En la piel de María y Farid: Síndrome de Joubert

Hoy María nos cuenta la historia que vive junto a su hijo Farid, el cual está diagnosticado como Síndrome de Joubert.
Os aconsejo que no os perdáis ni una coma de este relato, porque María tiene un don de palabra que engancha a cualquiera, su dulzura y su empatía a la hora de relatar lo que vive es increíble. Además tiene una magia al transmitir lo que está viviendo, única. Os aconsejo que la sigáis en su blog y en @5sentidosymedio donde habla de diversidad, del Síndrome de Joubert o enfermedades raras.
Gracias María por compartir tu experiencia de una manera tan especial y por relatarlo de un modo tan optimista y agradecido.
Me encantaría empezar estas palabras, que Alejandra me ha invitado tan amablemente a compartir en su blog, transmitiendo un mensaje de esperanza a los padres y madres que comienzan a conocer la diversidad, la discapacidad, las enfermedades raras o como lo quieran llamar.
Me gustaría decirles que no se dejen aconsejar y que se fíen de sus instintos. Que vean, en testimonios como el mío y como el de muchas familias, esperanza. Todos hemos pasado por el mismo sitio y créeme que el tiempo va a poner todo en su lugar.

En estos momentos las madres, no sé porque circunstancias, vamos a ser las protagonistas principales en la “diversa” historia de nuestros hijos. Cuando diagnostican un trastorno del desarrollo o la gran citada diversidad funcional, comienza una nueva etapa en la familia que se basará en la búsqueda de un sinfín de cosas. La búsqueda de un diagnóstico, de una terapia, de una mejora, de una opinión, de una segunda opinión y hasta de una tercera. La búsqueda de más niños como el nuestro, de otros padres que hayan pasado por lo mismo y que nos cuenten que han hecho o que nos digan que tenemos que hacer.
IMG_0993A esos padres que están ahora mismo buscando y buscando, quiero decirles que la respuesta la tienen en casa. Son ellos, junto a su hijo/a, los que van a encontrar las respuestas a cada uno de los interrogantes que se van a darse. Unos interrogantes más frecuentes en nosotros, las familias diversas, que en las demás. Pero no debes de atormentarte fijándote en esas diferencias que nos separaban sino en todas las que nos unen. Créeme que somos nosotros mismos, a veces, nuestros peores enemigos.

Lo importante en estos primeros momentos en los que nuestro hijo/a nos necesita de una forma tan significativa, es la estimulación. Siempre digo que estos 5 años siendo la mamá de Farid, mi hijo diagnosticado con Síndrome de Joubert, se han convertido en la preciosa tarea de enseñarle a ser niño. Enseñarle a jugar, enseñarle a sonreír, enseñarle a encontrar como se utilizan los 5 sentidos (y algunos más que con calma y ayuda de profesionales vas a aprender). Créeme que enseñarle a jugar va a ser una de las cosas que más felicidad va a provocarte, aunque a veces no le encuentres sentido a esta afirmación. Y de esta forma vas a aprender cuales son las cosas verdaderamente importantes. Y te doy un ejemplo, además uno reciente, hace poco en la cama antes de dormir, Farid y yo jugábamos a los 5 lobitos, en realidad juego yo y él mira mi mano, empujándola cuando termino para que continúe cantando. Pero llegó una noche, en la que no fui yo la que giró la mano, mientras cantaba, él miraba su mano y la giraba. Él solo. Recuerdo como cantaba la canción mientras me reía emocionada casi sin poder pronunciar correctamente las palabras de la canción (y mira que es fácil).

Ese momento, y muchos más recuerdos que guardo en mi retina y en mi corazón, son por los que merece la pena esta vida. La primera vez que me dio un beso, que sujeto solo el biberón, que subió sus brazos para que lo cogiera. La vez que aguanto 1 minuto y 23 segundos de pie o la primera vez que me pidió que pasara las hojas de un libro. Su emoción al ver a su amado Pocoyo o su risa interminable con una taza, una tetera, un cuchara y un cucharón. Estas son las cosas importantes, las verdaderamente importantes y por las que mi vida gira y tiene sentido. Estas son las cosas por las que he aprendido que estaba equivocada. 1E1EABE6-6A5B-4E78-959E-9D66E6B6BA67Créeme, vas a vivir las emociones más maravillosas de manera inconsciente y natural, aquellas por las que merece la pena no pensar en todo los interrogantes, dudas, miedos, ira y tristezas que hemos pasado a lo largo del camino de ser padres, padres pero con matices “diferentes”.

Créeme que lo más importante en estos primeros momentos, es la estimulación, esa que muchos llaman atención temprana o terapia ocupacional y que yo traduzco en enseñar a jugar, que es lo que más nos hace niños.

En estos primeros momentos, nosotros los padres, necesitamos un guía, un guía con nombre de hombre o mujer. Un guía al cual SI tenemos que dar las gracias, pero las de verdad, ya que sin ellos no sabríamos cómo habría sido todo esto de la maternidad (o paternidad) y sobretodo…que habría de nuestros [email protected] sin [email protected] Estos guías, aparte de poderes especiales, tienen la capacidad y la suerte de ver el mundo de la misma forma que nuestros hijos/as, creándose una conexión especial, casi mágica. Mi guía se llama Laura, pero también puede llamarse Cynthia, Alicia, Luisa y un largo etcétera imposible de relatar.

Estos guías pueden ser psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas. Puede ser un profesor, una “seño”, pueden ser muchas cosas, pero no te preocupes, sabrás distinguir al tuyo. Sólo tienes que mirar a tu hijo/a cuando nuestro guía está cerca. Cuando Laura está con mi hijo, mi pequeño sonríe y lo hace de la misma forma que conmigo o su papá, y eso que solo la ve dos horas a la semana. ¿Me pregunto cómo lo hará? ¿Cómo lo hace? Porque Laura no sólo trabaja con mi hijo, sino con muchos más…y la respuesta no la encontré, pero me la dio otra mamá como yo:image1

Hoy no quiero hablarte de síndromes ni decirte todo lo mal que lo he pasado en un hospital. No quiero hablarte de lo duro que este camino ni en todas las cosas que tenemos que cambiar. Me gustaría dirigirme a esos padres que comienzan, como dice Alejandra, ponerme en su piel o volver a hacerlo en mi caso y decirle que busquen a su Guía, y que se limiten a ser papás y mamás.
Gracias a mi Laura Ciudad por tanto. Nunca tendré forma suficiente de agradecerte todo lo que haces por mí y sobretodo por él. Gracias por enseñarme a ser la mejor mamá de un niño que está aprendiendo a jugar.

Gracias a ti también Cynthia, porque sin vosotras, todo hubiera sido mucho más duro y difícil. Gracias a las dos por ser “mágicas“.

 

* Si como María quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

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