Hoy tenemos la suerte de contar con una familia preciosa que ha querido contarnos su historia y abrirse a nosotros para que nos pongamos en su piel, retomando así esta sección que está abierta a todos vosotros, porque la sociedad necesita visibilizar todas las realidades y no sólo las de unos pocos.
Conocí a Cristina en una Cena Adivina hace un año, y me quedé enganchada a su sonrisa mientras se presentaba y nos contaba la realidad que estaba viviendo, con Iago ingresado en el Hospital de la Paz desde hacía muchos meses; por eso hace unos días, con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), el 30 de junio, patología que Iago tiene, me tomé la confianza de pedirle que nos contara un poquito más de su historia y, hoy Javier, su marido, se abre a nosotros para relatarnos quiénes son y cuál es su historia.
Gracias familia por vuestra generosidad, vuestro cariño y vuestra sonrisa continua. Os dejo con ellos:
Corría la semana 30 de nuestro tercer embarazo, era el Lunes 10 de octubre de 2016. Hasta ese momento, habíamos disfrutado de dos embarazos perfectos y de los nacimientos de nuestros dos hijos mayores, en aquel momento, con 3 y 2 años respectivamente.
Yo me encontraba en Galicia por un viaje de trabajo y Cris, mi mujer, asistía al ginecólogo junto con su madre y nuestra hija mayor a la revisión de la semana 30; da la casualidad que fue la única vez, en tres embarazos, que no la acompañaba a una revisión.
Esa tarde del Lunes 10 de octubre yo viajaba de La Coruña a Orense en tren para reunirme con otro compañero de trabajo pues al día siguiente teníamos varias reuniones con clientes en dicha ciudad. Mientras leía informes del banco, el móvil sonó…. Cris me hablaba, con voz entrecortada, al otro lado de la línea. Me decía que había ido al ginecólogo en el Hospital de San Rafael con su madre a la revisión y que no había ido bien. Llorando, intentando explicarme la situación, me dijo que el bebé no había crecido desde la semana 26 y estábamos en la semana 30 (lo que se conoce como CIR severo, Crecimiento Intrauterino Retardado Severo). El médico le había recomendado que, con un informe escrito por él mismo, acudiéramos al Hospital de La Paz al día siguiente porque seguramente acabaría ingresada pero quería ser sincero y la informó de la gravedad de la situación y de que, seguramente, el latido del bebé no duraría mucho más, en el mejor de los casos llegaría al lunes siguiente, día 17 de octubre de 2016.
Cancelé el resto de mi viaje de trabajo y cogí el primer tren de vuelta a Madrid a las 5.00 a.m. Nada más llegar a casa, hicimos una maleta y nos desplazamos al Hospital de La Paz. Mientras esperábamos para darnos de alta en urgencias, elegimos el nombre de nuestro bebé, teníamos algunas ideas en mente pero hasta ese momento no nos habíamos decidido. Cogí el primer papel que tenía a mano, escribí nuestros nombres favoritos para el pequeño y le dije a mi mujer que eligiera un número del 1 al 10,… eligió el 4 y salió el nombre de Iago.
Nos ingresaron y tras cientos de monitorizaciones, ecografías del corazón, inyecciones de corticoides y sulfato de magnesio para proteger el cerebro del bebé de cara al parto y algún que otro susto en el que se perdía su latido… una semana más tarde, Iago nació.
Era lunes, 17 de octubre de 2016. Seguir leyendo
Volvemos a los inicios; pasaban los días, las semanas, las primeras revisiones y junto a la felicidad que sentíamos nos acompañaba la sensación de que algo no encajaba. Mara no tenía interés por las cosas, ni por lo juguetes. No se movía y allí donde la dejabas la encontrabas. En cada revisión tanto de S.S. como de privado les comentábamos nuestra preocupación, pero siempre nos decían lo mismo, que la niña era vaga y que las mamás primerizas siempre nos preocupábamos demasiado.
Con Mara los inicios no fueron fáciles, pero todos sin excepción supieron ganarse su cariño y su respeto, sobretodo Víctor su Fisioterapeuta, que siempre ha respetado sus ritmos y ha tenido los recursos suficientes para reconducir las terapias cuando Mara se lo ponía difícil. Ha tenido sacos de paciencia y le ha dado un cariño infinito.
Y nuestro gran descubrimiento Jorge, musicoterapeuta. Llevamos poco con él , pero a sido magia… un genio , supo leer en Mara muchas cosas sin necesidad que nosotros le contásemos nada de ella y giró por completo la terapia para sacar lo mejor de ella.
ATENCIÓN TEMPRANA Y ESTIMULACIÓN 