En la piel de Sara: mamá de Mini Yo

Sara, es la madre de Mini Yo y tiene un blog personal donde podéis descubrir más sobre su historia y sus gustos, llamado “La sonrisa de Mini Yo”.

Gracias Sara por tu generosidad al contar vuestra experiencia y por dejarnos descubrir vuestras emociones de hace más de quince años. Es un placer tenerte en este espacio contando tus recuerdos y las primeras vivencias frente a la atención temprana. Gracias por dejarnos ponernos en tu piel.

-Hola, soy la madre de Mini Yo que tiene una hipoplasia del vermix cerebeloso. Sindrome espino-cerebeloso y variante de Dandy-Walker

Hablar de la estimulación y atención temprana hace que recuerde momentos y situaciones que había olvidado por lo dolorosas que fueron pero al mismo tiempo tengo una sonrisa dibujada en mi boca porque recuerdo y vuelvo a pensar en dos personas muy importantes en ese momento no sólo para Mini Yo sino sobre todo para mí, porque Carmen (fisoterapeuta) y Pilar (logopeda) fueron mis psicólogos, quienes contestaron a mis preguntas, entendieron mis miedos, calmaron mi ansiedad, me ayudaron a avanzar, a no rendirme y quienes confiaron en mi, ellas vieron antes que nadie lo fuerte, luchadora, tenaz, constante, que sería con Mini Yo para lograr la máxima autonomía posible. Y lo hicieron en la peor época de mi vida.

Voy a tratar de relatar las cosas tal y como sucedieron….fue hace quince años así que espero que mi memoria no me traicione mucho.

Mini Yo nació de un parto normal y nació baja de peso pero como se había adelantado 15 días, nada nos hizo pensar que algo no iba bien. Todo comenzó cuando Mini Yo tenía seis meses y el pediatra nos dijo que tenía estrabismo, que era algo normal en muchos bebés pero que era mejor que lo controlásemos y así lo hicimos, sin darle mayor importancia. Después nos mandó hacer una resonancia magnética porque tenía la cabeza pequeña y los percentiles eran bajos. Pero cuando Mini Yo tenía nueve meses, junio de 2001, nos citó un sábado para decirnos que Mini Yo no hacia cosas que hacían otros bebés como sostener la cabeza, seguía con el estrabismo y que lo mejor era que pidiésemos hora con el neuropediatra para hacerle una scanner y descartar malformaciones…recuerdo que salimos del hospital y llamé a mi primo Andrés (estaba haciendo la especialidad de Neurología) haciendo el Mir en el Gregorio Marañón de Madrid porque en Santander la cita nos la daban como mínimo para dentro de un mes o dos, y yo no podía vivir con esa incertidumbre. Nos fuimos a Madrid dos días más tarde con el scanner hecho (que no indico nada fuera de lo normal) y allí el neuropediatra nos mandó hacer un electromiograma para decirnos que tenia una miopatía (debilidad muscular), que con el tiempo y trabajo, se recuperaría y llegaría a ser una niña como las demás, y nos citaron para el año siguiente. Nos recomendó acudir a fisioterapia y atención temprana.

Nos volvimos a casa con el informe médico que recomendaba acudir a atención temprana y fisioterapia, recuerdo que una vez en Santander comenzó un periplo por la administración, papeles, informes, vueltas y vueltas, y más vueltas…respecto a atención temprana me dieron dos opciones una en Santander y otra en Torrelavega, en aquel momento vivíamos en un pueblo con lo cual cualquiera de las dos opciones era buena de cara al desplazamiento, decidí acudir a atención temprana en AMICA porque se aparcaba muy bien (no me gusta conducir y en aquel momento no era capaz de entrar con el coche a Santander ciudad, lo dejaba a las afueras y luego me movía en autobús). En AMICA (Asociación de personas con discapacidad, familiares y profesionales) Mini Yo trabajaba con Pilar (logopeda) y ella desde el primer momento supo que aquello no era una simple miopatía, y aunque me lo dijo en un par de ocasiones yo no quise oírlo y me aferré al diagnóstico médico como quien se aferra a un flotador para no ahogarse. He de decir que el año 2001 fue mi año horribilis, porque en marzo mi ex se quedo sin trabajo, en junio es cuando detectan los problemas de Mini Yo y en agosto a mi padre le detectan un cáncer raro, así que entenderéis que no estaba yo con ganas de oír nada que no fuera una miopatía. Respecto a fisioterapia tengo que contaros que como era una miopatía en la Residencia (hospital infantil dependiente de Valdecilla) no aceptaron a Mini Yo porque había mucha demanda y consideraban que había casos más importantes…pero como soy de las que piensa que el no ya lo tienes, moví Roma con Santiago y utilice todos los contactos que conocía y al final fue admitida.

Tanto en Amica como en la Residencia las sesiones eran dos por semana, en la Residencia de media hora y en Amica de una hora, en estos sitios estuvimos hasta septiembre de 2003 ya que después Mini Yo fue a un colegio que admitía niños de integración y donde tenía todos los apoyos. Cuando le dieron el alta en los dos centros ya estaba separada porque tomé la decisión en julio del 2003, así que Carmen y Pilar vivieron el proceso y ellas fueron las personas a las que recurrí en busca de consuelo, de respuestas porque Mini Yo no avanzaba o por lo menos no lo hacía al ritmo que yo deseaba porque desde el año anterior en que supe que mi matrimonio hacia aguas me centré en Mini Yo y sus terapias, y todo mi tiempo libre lo dedicaba a trabajar con ella.

En ese momento seguíamos con el mismo diagnostico y Mini Yo no andaba ni hablaba. Después de las sesiones siempre preguntaba que podía hacer en casa para que avanzase más (soy impaciente por naturaleza, mejor dicho era); así que en casa trabajaba con Mini Yo como hacer torres con cubos, pasar las páginas de libros de tela, meter aros, golpear con un martillo unas bolas de plástico para colarlas en agujeros, meter cuadrados, triángulos, rombos y círculos por sus correspondientes huecos, intentar pintar, tocar un piano, jugar a rodar una pelota…todos los juguetes que ha tenido siempre han ido encaminados a mejorar algún aspecto y tanto Carmen como Pilar me orientaban en la compra de juguetes. Ellas me recomendaron que acudiera a piscina para que hiciera ejercicios que le ayudaran a fortalecer sus músculos.

Pasado el tiempo y con un diagnóstico nuevo en la mano (Malformación cerebral) fui a hablar con Carmen porque como profesional me podía orientar de cara al futuro, sabia que respondería a mis preguntas con sinceridad y no intentaría enmascararme la situación con buenas palabras como hacia mi familia (con toda su buena intención). También hablé con Pilar por teléfono para decirle que tenía razón, que era algo más tal y como ella me había dicho. Carmen me recomendó seguir con las clases de piscina e ir a un fisioterapeuta privado porque cuanto más se trabaje más se consigue me dijo y además Mini Yo siempre ha sido una niña muy colaboradora y trabajadora, y siempre demandaba más trabajo.

Así que desde hace trece años Mini Yo acude a un fisioterapeuta, ha ido a la piscina, ha tomado clases de equinoterapia y desde hace ocho años acude a logopedia.

Sé que estoy en deuda con Carmen y Pilar por su infinita paciencia, tesón, cariño y la empatía que me mostraron así como por todos los buenos consejos que me dieron. Creo que es buenísimo para nuestros hijos acudir a Atención Temprana y también es bueno para nosotras porque poco a poco vamos conociendo un mundo diferente y hasta entonces desconocido y que al principio produce un enorme terror pero poco a poco le vas perdiendo el miedo y te vas adentrando un poco más en él siempre acompañada de buenos profesionales que te sostendrán cuando piensas que vas a caer, que te ayudarán con buenos consejos y te animarán a seguir cuando te falten las fuerzas, eso es lo que hicieron por mi Carmen y Pilar.

Nota 1: A fecha de hoy cuando vamos al Hospital Valdecilla, nos acercamos a fisioterapia para saludar a Carmen y sus compañeras, para que vean como ha cambiado y mejorado Mini Yo; y así otras madres pueden ver con sus propios ojos que con esfuerzo, constancia, paciencia infinita y muchísimo amor nuestros hijos adquieren poco a poco capacidades que a veces no pensamos que conseguirían.

Nota 2: A Amica no he vuelto porque desde hace trece años vivimos en Santander pero cuando he coincidido con alguna persona que trabaja allí siempre le doy recuerdos para Pilar.

*Sara no ha querido compartir fotografías de Mini yo en el post y lo respetamos y le agradecemos haber compartido su texto e historia con todos.

* Si como Sara quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

2 comentarios en “En la piel de Sara: mamá de Mini Yo

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