En la piel de Bego, David y Mara

Hoy os traigo una nueva historia donde nos ponemos en la piel de una familia preciosa formada por David, Bego, Mara y Hugo.

Cuando Nerea nos contó su historia hace unas semanas, me dijo: “Alejandra, voy a hablarles a todas las familias de tu proyecto para que cuenten su historia”, y así ha sido. David y Bego me han escrito de inmediato para compartir su experiencia y hacernos ponernos en su piel. Porque este espacio es vuestro, para dar visibilidad a la realidad que muchas familias viven y cuál es el papel de la atención  temprana en todo este proceso.

Sólo puedo decir gracias, gracias y gracias! Por ser tan generosos conmigo, por abriros a este espacio, por compartir experiencias, vivencias y sentimientos. Y sobre todo, por darme la oportunidad de visibilizar una realidad, la realidad de muchos y que otros cuantos aún no ven.

Gracias Bego, David y Mara, por tanto cariño, por vuestra lucha y vuestra generosidad. ¡Os dejo con ellos!

Somos David y Bego, nuestra historia empieza desde el momento que decidimos ser padres, no fue nada fácil pero no desistimos y hace casi 4 años llegó Mara a nuestras vidas para llenarnos de felicidad.

Justo cuando empezamos a contaros nuestra historia llegaron los resultados del exoma, la última prueba genética que nos faltaba. Y al igual que los tréboles de cuatro hojas, Mara tiene una mutación genética (bueno tres, pero una dominante), que hace que sea diferente y única. Tiene el síndrome de Pitt-Hopkins. Para nosotros tener un diagnóstico lo cambia todo, significa dejar de buscar, dejar de hacernos mil preguntas que no tienen respuesta, pero sobre todo saber que la información es poder, poder tener mas armas y recursos para ayudarla, poder dirigir mejor sus terapias y estar preparados para todo, aun sabiendo que los límites sólo los pondrá ella.IMG_20160825_160844Volvemos a los inicios; pasaban los días, las semanas, las primeras revisiones y junto a la felicidad que sentíamos nos acompañaba la sensación de que algo no encajaba. Mara no tenía interés por las cosas, ni por lo juguetes. No se movía y allí donde la dejabas la encontrabas. En cada revisión tanto de S.S. como de privado les comentábamos nuestra preocupación, pero siempre nos decían lo mismo, que la niña era vaga y que las mamás primerizas siempre nos preocupábamos demasiado.

Mara sujeto su cabecita con 3 meses, con 6 no había desplazamiento de ningún tipo, con 9 no se mantenía sentada sin apoyo y aun con él si se caía no era capaz de salir de la posición en la que se había quedado. Balbuceó durante los primeros meses y con 9 meses llego el silencio. Tampoco les pareció lo suficientemente importante . Fue una época muy dura, es muy frustrante que nadie vea lo que tu ves . Pero nada nos frenó y seguimos insistiendo y buscando. Con un año ingresó por una gastroenteritis y esa fue nuestra oportunidad, pudimos hablar con los pediatras y ya salimos del hospital con cita para neuropediatría y los papeles para atención temprana. Salimos con el diagnóstico de hipotonía e hiperlaxitud, y partiendo de eso empezó nuestra búsqueda de diagnóstico, pruebas y más pruebas que salían bien, pero todo siempre apuntó a algo genético.

Con 14 meses Mara empezó en el Centro Fundación Atención Temprana, donde llevamos desde entonces. En el centro tiene todos los apoyos y todos forman un equipo perfecto, desde dirección a la señora que mantiene limpio el centro son todos excepcionales. Dos años y medio han dado para mucho, y muchos padres preferirán hablar de las terapias que hacen con sus hijos, pero yo prefiero hablar de las personas, porque al final son los que hacen que las terapias funcionen, si no hay conexión no hay magia y estos niños la necesitan, es su motor y su fuerza. Sin empatía y sin amor no puede haber motivación y los resultados no son los mismos. Lentos pero seguros y siempre desde el respeto, que para nuestros niños es lo mas importante.IMG-20170122-WA0034Con Mara los inicios no fueron fáciles, pero todos sin excepción supieron ganarse su cariño y su respeto, sobretodo Víctor su Fisioterapeuta, que siempre ha respetado sus ritmos y ha tenido los recursos suficientes para reconducir las terapias cuando Mara se lo ponía difícil. Ha tenido sacos de paciencia y le ha dado un cariño infinito.

No nos podemos olvidar de Charo, su Logopeda que la cogió en uno de los momentos más complicados, pero supo llegar a ella sin dificultad con toda esa dulzura que desprende y las dos juntas hacen un buen equipo.

Y que os puedo contar de Elena su psicóloga, toda ella es paz, sabe escuchar su mirada y entenderla, y consigue darnos paz y seguridad a los papás haciendo que veamos lo que desde nuestra posición no siempre podemos ver.

Es una suerte poder contar con un equipo así, porque además contamos con el apoyo de trabajadora social, neuropediatra, médica rehabilitadora, las administrativas que siempre están pendientes de que no se nos pase nada. Un derecho que todos los niños deberían tener

Además Mara disfruta en el centro de pasito a paso con Patricia y Jaime, dos grandísimos profesionales que también nos han enseñado mucho y nos han demostrado que Mara con solo un poco de ayuda es capaz de muchas cosas. Y además nunca nos dejan caer, siempre están en el momento justo.IMG-20160719-WA0014Y nuestro gran descubrimiento Jorge, musicoterapeuta. Llevamos poco con él , pero a sido magia… un genio , supo leer en Mara muchas cosas sin necesidad que nosotros le contásemos nada de ella y giró por completo la terapia para sacar lo mejor de ella.

Puedo decir que estamos rodeados de buenos profesionales pero sobre todo de grandes personas. Sin ellos Mara sería menos. En cada paso de nuestra niña estarán siempre ellos.

Mara hace poco más de un mes que empezó a andar, entiende casi todo, esta aprendiendo signos y nuestro siguiente reto será romper estadísticas o por lo menos intentarlo y que pueda llegar a “hablar”. No hay imposibles y no nos dan miedo los límites, además ahora tenemos la ayuda de nuestro pequeño trébol de tres hojas. Se llama Hugo y es dinamita, tiene 15 meses y es un gran estimulo para Mara y para nosotros.

Y me despido diciendo a todas la familias que están en este camino que sí, que es difícil, pero hay que pelear y luchar con ilusión, que les trasmitáis fuerza. Que somos nosotros los que hemos de quitar las piedras de su camino hasta que lo puedan hacer ellos. No tengáis miedo a llorar, gritar o caer, porque también es necesario. Dejaos aconsejar, pero sobretodo escuchar a vuestros niños porque al final son ellos los que nos guían y nos inspiran. Tomar perspectiva ayuda a ver las cosas de otra manera y conocer gente en la mimas circunstancias cura. A mi me han curado mi querida Carol, Nerea, Mirella, Eva, Sara, Fina, Mireia, Manu y Soraya que nunca me faltan, siempre están …. grandes mamás , grandes guerreras, grandes ejemplos, grandes amigas ….

* Si como Bego y David quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

 

En la piel de Nerea y su pequeño

Ahora hace un año que comencé esta aventura con esta sección tan bonita y emotiva, que me ha hecho conocer a muchas familias, a sus peques y sus historias. Por las que mucha gente me ha preguntado y me han reconocido haberse emocionado, yo la primera.

Esta sección es la más emotiva de todo el Blog y la que nos hace vivir de cerca la realidad de muchas familias que acuden y viven la atención temprana a diario.

Me encantaría dar las gracias a todos los que habéis participado hasta ahora y animar a los que estéis ahí leyendonos y podáis aportar vuestra experiencia, para dar visbilidad, para difundir, para ayudar, para expresar, para lo que se os ocurra! 

Mil gracias a todos y en especial hoy GRACIAS a Nerea, por dejarnos ponernos en su piel. Gracias de corazón por abrirte en este espacio y ser tan generosa, atenta y amable. No tengo palabras para agradecerlo. Gracias por dar tanto valor a las terapias y por explicarnos tan bien vuestro día a día.

Os dejo con ella:

Hace unas semanas la estupenda Alejandra Melús nos proponía participar en la sección de su blog “Me pongo en tu piel” que relata las experiencias de padres con niños con diversidad funcional o patologías congénitas y su relación con las terapias.
Me pareció una idea estupenda y me emocionó mucho leer las historias de otros papás.
Pues allá voy con un breve resumen de la nuestra:

Nuestra historia comenzó en la primera ecografía que programa la seguridad social en España (sobre las 12 semanas de gestación) .Nosotros ya nos habíamos hecho a las 8 semanas una por lo privado donde todo era aparentemente “normal” así que no tenía más nervios añadidos que cualquier otra mamá primeriza.
Lo recuerdo como uno de los peores días de mi vida. Me dijeron que el bebé presentaba dos higromas quisticos bilaterales en la garganta, de gran tamaño. El pronóstico era grave, cuestión de semanas.

Nos propusieron dos alternativas, interrumpir el embarazo o hacernos una biopsia corial fish (con un índice muy alto de riesgo). Nos decidimos por lo segundo.
Esa fue su primera prueba genética… con resultado de cariotipo normal. El principio de un sinfín de pruebas… de un camino que desconocíamos y del que ahora aún seguimos sin ver el “fin”.

Me veían cada 8 días en el hospital, porque seguían pensando que el bebé no sobreviviría . Pero ahí estaba él … convirtiendo el “no” en “si”.
En una de estas revisiones…en la ecografia morfológica , sucedió algo increíble…No encontraban los higromas. No había resto de ellos. La repitieron a la semana y seguían sin estar. ¡Habían desaparecido! Podíamos estar tranquilos el resto del embarazo. Me sacaron de riesgo y segui las semanas restantes como cualquier otra embarazada.
Yo tenía muchas pesadillas, le decía a mi pareja que el bebé estaba enfermo. Llamemoslo preocupación por lo vivido o intuición de madre.

Y así fue… Seguir leyendo

En la piel de Neli y sus gemelas prematuras

Conocí a Neli a raíz de un post que publiqué hace unos días, que nos hizo conocernos y ponernos en contacto.

Cuando le ofrecí colaborar contando su experiencia no dudó ni un segundo en dejarme ponerme en su piel.

Neli pertenece a la Asociación de prematuros de las palmas (APRELA), que tiene como misión apoyar a las familias de niños prematuros. Es madre de dos niñas que nacieron en la semana 33 de embarazo, la primera con 1470gr y 42cm y la segunda con 2220gr y 47cm.

Gracias Neli por tu amabilidad, generosidad y cercanía. Os dejo con ella.

Cuando el amor lo puede todo

En ese momento en el que sabes que después de un embarazo de riesgo tus bebés están a punto de nacer se acaban los miedos. Entré en un estado de paz en el que sabía que todo iba a salir bien.

Y así fue… Con un pronóstico de parto programado de cesárea por la colocación de mis bebés, en último momento ellas decidieron darme la mayor de las alegrías, venir a este mundo de manera natural. Seguir leyendo