En la piel de Elisa y Enol: la atención temprana como guía familiar

Elisa es una de las madres de Enol, un peque con Síndrome de Down que es, junto a su familia, protagonista del nuevo post de hoy en la sección “Me pongo en tu piel”, donde la atención temprana es clave, mostrando su importancia y su hueco dentro de las familias que la viven a diario y que, como cuenta Elisa, se convierte en un eje en el que sus vidas gira.

Podéis seguir su blog ENOL Y EL MUNDO o en redes sociales (instagram, twitter), donde podréis ver sus avances, su día a día y donde muestran todo aquello que desean dar a conocer, que es mucho y muy positivo, tratando de dar visibilidad, al igual que se busca con esta sección.

Gracias Elisa y Enol, por dejarnos ponernos en vuestra piel y compartir vuestra historia con todos, ya que vuestra percepción y vivencia es realmente de agradecimiento, positividad y lucha. Gracias Elisa por participar con vuestra historia sin dudarlo, desde el minuto cero , entregándote e involucrándote a ciegas. Vuestra mirada hacia mi profesión es tan bonita y constructiva, que os agradezco cada una de estas palabras. 

 

Hablar de la atención temprana es como hablar de mi vida, el centro de gravedad sobre el que gira mi familia.

Soy Elisa, una de las mamás de Enol, mi hijo de 4 años con Síndrome de Down. Aunque su síndrome es de los más conocidos y documentados puede estar, para nosotras se nos abrió las puertas a todo un mundo nuevo, desconocido y que nos daba mucho miedo. A día de hoy nos extraña que todo este mundo no se conozca más porque todos los esfuerzos, todo lo que consigues, todo lo que aprendes debería ser útil para niños con y sin discapacidad.img_20131215_wa0016Enol comenzó su atención temprana a los 2 meses de edad, no fue fácil ya que además nació con una inmadurez importante en el sistema nervioso. Al principio nos lo tomamos como un “trabajo”: todos los días a trabajar con el niño y el día que no lo hacíamos sentíamos una culpabilidad inmensa.

Cuando veíamos que Enol tenía una evolución plana se nos venía el mundo encima y más nos exigíamos. Poco a poco fuimos aprendiendo que así no ayudábamos a nuestro hijo ni a la tarea de los profesionales. Teníamos que disfrutar, porque al final su “estimulaciónno era mucho más diferente a jugar, sólo que había que ponerle naturalidad y paciencia. img_1039-1Enol estuvo sus tres primeros años en el centro donde empezó con dos meses, hace 6 meses que decidimos cambiar de centro y actualmente estamos con Down Madrid. Nos resultó curioso que dentro de la atención temprana, con los mismos conceptos, los mismos objetivos, se entendiese de forma diferente y eso tenga tanta repercusión en el ritmo de niño. Además de su atención temprana también acude a terapia de deglución e integración sensorial, terapias que echo de menos no verlas en los programas de atención temprana “estándar”.

En estos 4 años hemos aprendido a incluir la atención temprana en nuestro día a día: qué mejor que hacer la compra con él para que reconozca productos, trabajar las texturas con frutas (coco, piña, kiwi…), un día en una feria o parque de atracciones es darle un millón de experiencias, jugar a cambiarle los botes en el baño para romperle lo establecido, hacerle ejercer de hermano mayor para adquirir responsabilidad, tirarnos a bomba en el agua para conocer los límites del cuerpo, andar por sitios estrechos para mejorar su paso, ayudar a mama en las tareas domésticas (le encanta colocar los cubiertos y que le digas como se llama cada uno, meter la ropa en la lavadora o darte las prendas para colgarlas)… Cada logro, cada objetivo conseguido es una gran fiesta… el último, ir diciendo cada prenda de ropa para desvestirse y ver que sabe hacerlo solo… para saltarse las lágrimas.

Con Enol es nada ,nada ,nada ,nada… y de repente lo ha hecho, el día menos pensado, cuando ya llevas tiempo sin hacer esa actividad, Enol va y lo hace, de 0 a 100.img_20160926_191443_burst003Ahora tenemos otro hijo de un año, con el que hacemos las mismas tareas cotidianas que siempre hemos seguido con Enol, ¿Por qué lo que es bueno para Enol no puede ser bueno con su hermano? ¿Cuántas veces cometemos el error de pensar que un niño sin discapacidad va a aprender solo? ¿Es que tocar un coco no aporta nada a su hermano por no tener discapacidad? Siempre escuchamos frases como: “ya hablará”,” ya andará”, “si no sabe hablar ya espabilará cuando nadie le entienda”, “no come solo porque se mancha, ya tendrá tiempo”, “eso para Enol muy bien pero Iyan lo hará solo”.

Para nosotros la atención temprana, las pautas de autonomía, de alimentación… Todo es tan válido para uno como para otro, por ello creemos que la difusión de sus beneficios debería llegar a todos a los niños y agradecemos enormemente que Enol esté en este mundo, que haya sido nuestro primer hijo y a su hermano siempre le diremos que tienen la suerte de tener a su hermano porque el mundo de Enol le da la posibilidad de vivir una vida llena de experiencias, juegos y formas de disfrutar que sin Enol y su atención temprana no hubiésemos conocido. img_20160709_130441Su hermano crecerá sin exigirle que sea el más guapo, el más listo o el que más tiene porque en el mundo de Enol estas cosas no existen, lo importante es disfrutar, el esfuerzo, aprender jugando, intentar aquello que te propongas, seguir el instinto, hacer lo que te gusta y no lo que te imponen… Como decimos nosotras, vivimos el mundo al revés y eso enriquece a nuestro segundo hijo.

Hay una frase que siempre he identificado con Enol: “No fracasas cuando pierdes la batalla, sino en el momento que dejas de intentarlo”. Mi hijo no nos dice de forma clara mamá, aún no le ha cogido el truco a dar un beso (nos da un lametazo), le cuesta coger un objeto pequeño, saltar o dar con el pie a una pelota, pero no deja de intentarlo y de chillar de alegría cuando consigue hacerlo y todo gracias a los profesionales (psicopedagogas, fisios, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogas…) que nos han enseñado a disfrutar del mundo de Enol, el que es ahora nuestro mundo.img_20160124_184846

* Si como Elisa quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a alejandra.melus86@gmail.com

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

3 comentarios en “En la piel de Elisa y Enol: la atención temprana como guía familiar

  1. atajou dijo:

    Esta frase: “Como decimos nosotras, vivimos el mundo al revés” es genial.
    Os entiendo perfectamente.
    Tener un peque con SD es como recibir un mazazo en la base de tus sueños: al garate con todos. Y de pronto, sobre lo que queda, construyes otros “al revés” que casi todo el mundo que te rodea, pero ¡tan al derecho!
    😉
    Enhorabuena por vuestra preciosa familia y un besazo a Enol.

    Le gusta a 1 persona

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