Hoy nos ponemos en la piel de Vanesa y de su hijo Rodrigo, los cuales han sido muy generosos en ofrecer su historia para que podamos ver un punto de vista muy diferente al que nos contaba Arancha la semana pasada. Gracias Vanesa por compartir tanto con nosotros y por dejarnos conoceros mejor, poniéndonos en vuestra piel. Os dejo con ella:

– Me llamo Vanesa, soy Licenciada en Psicología, en desconciliación permanente, madre, esposa y bloguera y ando de traslado en traslado esperando algún día echar raíces. Cuando hace casi ocho años y medio nació mi hijo mayor mi vida cambió por completo. Todos mis sueños, mis anhelos profesionales, de vida «perfecta» se convirtieron en papel mojado. La lesión cerebral de mi hijo hizo que esa vida adquiriese un nuevo sentido, una nueva intensidad, unas nuevas prioridades. Me cambió por dentro y por fuera. Con el tiempo, llegaron dos más, y la frase ¿Y de verdad tienes tres? ¿Tres niños en algo menos de 4 años? me acompañaba donde iba. Y en una de esas concebí abrir un blog (www.ydeverdadtienestres.com), en el que primero compartía mis anécdotas y aventuras y posteriormente convertí en una ventana en la que hablar de la discapacidad, la inclusión, la maternidad, la crianza como ejes de una misma realidad, difícil pero no imposible. Gracias a esa lucha por visibilizar y sensibilizar la diversidad he conseguido el premio al mejor Blog solidario de la revista 20 minutos y eso es gracias a toda la comunidad, cada vez más fuerte, cada vez más involucrada en hacer ver que nuestros hijos, familiares, amigos, tienen una condición especial que debemos conocer, de la que debemos aprender y a la que debemos adaptarnos. Por eso me gusta tanto este proyecto, porque la Atención temprana forma un nexo indisoluble en el desarrollo y en la calidad de vida de los nuestros. Esta es mi historia- 

EN LA PIEL DE VANESA

Tengo un hijo, Rodrigo, de ocho años, casi ocho y medio, con un “Retraso madurativo global severo”, “Discapacidad intelectual severa” o “Lesión cerebral severa” según los distintos informes de los diferentes profesionales, con una discapacidad intelectual reconocida del 65%. Hoy por hoy sin diagnóstico.

En su caso hubo sufrimiento pre y perinatal, aunque en realidad no detectamos que había un problema hasta aproximadamente los seis meses, en los que el control cefálico y postural seguían siendo muy precarios y el retraso ya no considerábamos que fuese cuestión de percentiles, como el pediatra se empeñaba en remarcar.
Cuando por fin nos hicieron caso Rodrigo ya rondaba los quince o dieciséis meses, y no tuvimos que esperar mucho para arrancar con las pruebas que nos solicitaron, ya que con 18 tuvo su primera crisis epiléptica y a partir de ahí fue todo un no parar de analíticas, resonancias, electros…

Con año y medio no gateaba, sino que hacía un amago entre un mal arrastre y un intento de desplazamiento, no emitía sonidos, no interactuaba, estaba desconectado de todo y de todos, no comprendía ni una orden. Siempre estaba irritado y siempre lloraba por todo. Prácticamente no dormía, comía mal, su estrabismo era brutal…en fin, un panorama complicado y cada día que pasaba iba empeorando.

La intervención era en ese momento algo prioritario y urgente, muy urgente. Sin embargo, estas cosas no suelen ser rápidas a no ser que salgas del hospital materno infantil ya con un diagnóstico o una afectación.

De este modo, entre pruebas, especialistas, solicitud de reconocimiento de minusvalía nos metíamos en diciembre y Rodrigo cumplía los dos años sin saber qué hacer con él ni cómo intervenir.Por este motivo mientras nos daban resultados tomamos la determinación de buscar ayuda por otro lado – previo pago-; no podíamos quedarnos esperando, y encontramos un centro que se ajustaba a todo lo que creíamos que era lo que nuestro hijo necesitaba en ese momento: inmediatez, trabajo en casa y una intervención intensiva y global. La atención temprana en ese momento era crucial y no os podéis imaginar el desasosiego día tras día esperando esa llamada de citación, de resultados, de derivaciones, de más pruebas, viendo que nuestro pequeño no sólo no evolucionaba sino que cada vez se quedaba más y más atrás.

Desde los 21 meses lo tuvimos realizando programas de fisioterapia respiratoria, estimulación sensorial, auditiva, visual, motriz, propioceptiva, vestibular, cognitiva,… Realizábamos un programa completo que modificábamos cada seis meses o en función de los avances, y este programa eran tres horas de trabajo al día en casa. Estamos absolutamente convencidos de que las intensas sesiones de trabajo que llevamos a cabo en casa los primeros años fueron determinantes y cruciales para la evolución tan fantástica que mi hijo tuvo.

Y sí, el ritmo de evolución es menor ahora, con ocho años, bastante menor, lo cual no hace más que confirmar la importancia de intervenir esos primeros años de manera precoz.

A los tres meses de comenzar la intervención Rodrigo consiguió no sólo un gateo perfecto, sino que comenzó a caminar. Su estrabismo se corrigió de una manera asombrosa. Comenzó a mirarnos a la cara, a reír y mucho. Dejó de llorar por todo. Su sueño comenzó a regularse. Por primera vez conseguía achucharle sin que gritara, sin que el roce de mi piel le supusiese una angustia. Dejó de gritar cuando oía el ruido de bolsas de la compra. Se reía a carcajadas con los dibujos Disfrutaba de la música. Estaba feliz y le gustaba trabajar, y colaboraba, y así los resultados eran mejores. Entramos en una dinámica de refuerzo y optimismo. Era otro niño. Mi hijo nos fue devuelto.Cuando por fin tuvimos el certificado de discapacidad estábamos en Marzo. Paralelamente habíamos comenzado las gestiones de búsqueda de centro de la comunidad, en el que teníamos grandes esperanzas depositadas.
El centro de referencia fue un golpe: estaba masificado a más no poder, lejísimos, sin conexión de transporte público, mala zona para aparcar… así que solicitamos plaza en Alcorcón, a 15 minutos en coche, 4 paradas de metro. Este tenía capacidad para 150 niños (para todo el municipio y niños de otras localidades) y aún así lista de espera para varios meses. Nos informaron de que guardaban plazas privadas para que, en caso de mucha necesidad, los papás pagáramos ese servicio hasta que quedase una plaza libre, algo que me sorprendió pero que ante el dolor que sientes en el momento ni te paras a cuestionar. La cuestión es que resignados solicitamos la plaza que fuera, y, a los cinco meses, tuvimos la suerte de que se produjo una baja y pudimos ser dados de alta en el servicio. Estábamos como locos, era mayo y por fin teníamos lo que necesitábamos.

Estábamos felices porque entre el programa domiciliario y el servicio del centro de la comunidad íbamos por fin a encontrar esa ayuda que buscábamos desde hacía más de medio año. Mi hijo tenía casi dos años y medio. Cuando la profesional me pasó la programación de Rodrigo…bueno. Una hora de Estimulación con una psicóloga y media de fisioterapia a la semana. Era poco, muy poco, pero viendo el volumen de niños que pasaban por allí y la cantidad de trabajadores del centro se entendía que las sesiones fueran de sólo media hora y tan escasas.

Cuando me reunía con la estimuladora y me explicaba en qué consistían las sesiones… En hacer torres, encajables, torres, encajables, ensartables, juego libre y juego manipulativo, torres y encajables…Mi hijo no colaboraba nunca.
En nuestro caso es evidente que el servicio no era suficiente debido al retraso tan brutal que padecía. Con dos años Rodrigo tenía una edad mental de 6 meses. Necesitábamos evitar que el abismo fuera mayor e ir cerrando etapas.

Comenzó el curso siguiente y la dinámica fue exactamente la misma. Debido a mi formación me ofrecí a colaborar desde casa pero esas actividades a Rodrigo no le daban resultado. Él no podía encajar porque veía doble, y, aunque su estrabismo mejoraba, no acababa de enfocar bien. Pero además no sabía hacer la pinza, por lo que las fichas se le escurrían de las manitas y se frustraba por lo que no quería participar. Necesitaba otro tipo de actividades.

Hay mucho trabajo que se puede hacer. Muchísimo y dependerá de la afectación de cada niño. De las áreas a trabajar, del grado de retraso, de la necesidad…Lo estandarizado no sirve para todos, no al menos cuando la alteración es muy importante. A lo mejor como referente, pero no como único recurso. No es el niño el que se debe ajustar a los patrones de los programas establecidos. Son los programas los que deben adaptarse.

Nosotros no encontramos respuesta en el sistema público, y ojo, hay profesionales excelentes y servicios magníficos como el que tuvo la suerte de encontrarse Arancha en el testimonio anterior y creo que fue debido a un desgraciado cúmulo de circunstancias: listas de espera, centros desbordados y profesionales muy muy saturados que desgraciadamente no podían dedicar más tiempo por cuestiones de organización.

Esa respuesta la encontramos en otro lado porque, por suerte, yo tenía los conocimientos necesarios para moverme por ese campo y pudimos buscar alternativas, y porque económicamente pudimos hacerle frente. Pero, ¿y esas familias que no cuentan con esa información o esos recursos?

Nosotros seguimos trabajando, con la confianza y el objetivo puestos en que todo este trabajo algún día rebosará y dará como resultado una primera y ansiada palabra que esperamos como agua de mayo. Hoy en día ese es su principal obstáculo, el lenguaje y la motricidad fina. Nunca nos quedará la sensación de no haber hecho todo lo que estaba en nuestra mano. Hemos sacrificado todo, hemos antepuesto necesidades, todo por conseguir sacar lo máximo de un niño porque confiamos en él, y porque cuando todo se nos hacía insuperable alguien nos dijo “eh, no os rindáis, que hay mucho por hacer”, porque al final esos primeros años cuentan, y mucho.

* Si como Vanesa quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/