Hace unos días me llegaba un mail lleno de ilusión, cariño y predisposición. Era Mary, deseosa de contar su historia, dejándome ponerme en su piel desde el minuto cero.
Mary se ha entregado al 100% al contaros su experiencia. Llena de ganas de compartir lo que están viviendo y deseosa de ayudar. Muy generosa aún sabiendo por los momentos que están pasando.
Y si hay algo que me ha conmovido de Mary, es la entrega y la disponibilidad total y absoluta hacia su peque. A pesar de estar en un nuevo momento de cambios e incertidumbre, se muestra fuerte y entregada y por eso desde aquí te agradezco de corazón haberme mandado vuestra historia. Os dejo con ella.
Cuando te quedas embarazada todo el mundo te da consejos, te cuenta sus experiencias, y todo lo que tienes que hacer una vez tengas a tu bebé. Pero lo que jamás te dicen es qué debes hacer cuando tu pequeño se pone enfermo, como debes actuar o qué medidas tomar.
Estás sola cuando eso sucede y es imposible que una persona pueda prepararte frente a lo que significa ver sufrir a tu bebé porque es un dolor que desgarra, te parte el alma, te sientes morir y aun así tienes que ser fuerte, porque no te queda otro remedio. Seguir leyendo
Aún recuerdo el momento en el que lo sacaron y comenzaron a reanimarlo, creí que me moría, no pude tocarlo ni siquiera verlo, sentí un vacío y un dolor tan inmenso que es imposible describir, es algo a lo que una madre no está preparada. Pase 7 largas y horribles horas en postquirúrgico sin saber nada de él, sola ahogándome en mi pena y rota de dolor, yo necesitaba a mi marido, poder llorar juntos, poder abrazarlo y sobre todo saber como estaba mi hijo.
Ese era nuestro momento donde hablábamos con él, le contábamos cosas, le hacíamos miles de fotos y él estaba tranquilo. Me encantaba estar con él, en ese instante el mundo se paraba, no pensaba en nada y era muy feliz a su lado pero cuando salía por la puerta de la UCI de nuevo el temor se apoderaba de mi. Pasamos cada noche aterrados por que sonará el teléfono, lo primero que hacía cada mañana era mirar el móvil, cada día era llegar al hospital y empezar a temblar, iba directamente a su hueco de incubadora para ver que estaba ahí y estaba bien, entonces me tranquilizaba. Recuerdo varias veces que no lo encontré en su sitio porque estaban limpiando los huecos y mi cara debió ser un poema, ya que, no me daba tiempo a preguntar donde estaba cuando las enfermeras me decían «tranquila mami que está ahí» y entonces mi cuerpo volvía a encajarse.
Estuvo 71 días ingresado que fueron eternos, horribles, durante ese tiempo tuvimos que escuchar cada día por parte de los neonatólogos posibles secuelas y complicaciones que podía tener debido a su gran prematuridad.
A día de hoy seguimos con nuestras revisiones y en estimulación precoz. Es un niño alegre, muy enérgico, feliz y guapo como el que mas. Son niños muy especiales, llenos de vida, cada logro conseguido es un éxito, se valora todo mucho mas, es admirable como siendo tan diminutos son tan grandes, como luchan con esa fuerza, y como se aferran a la vida con tanta ganas.
Enol comenzó su atención temprana a los 2 meses de edad, no fue fácil ya que además nació con una inmadurez importante en el sistema nervioso. Al principio nos lo tomamos como un “trabajo”: todos los días a trabajar con el niño y el día que no lo hacíamos sentíamos una culpabilidad inmensa.
Enol estuvo sus tres primeros años en el centro donde empezó con dos meses, hace 6 meses que decidimos cambiar de centro y actualmente estamos con Down Madrid. Nos resultó curioso que dentro de la atención temprana, con los mismos conceptos, los mismos objetivos, se entendiese de forma diferente y eso tenga tanta repercusión en el ritmo de niño. Además de su atención temprana también acude a terapia de deglución e integración sensorial, terapias que echo de menos no verlas en los programas de atención temprana “estándar”.
Ahora tenemos otro hijo de un año, con el que hacemos las mismas tareas cotidianas que siempre hemos seguido con Enol, ¿Por qué lo que es bueno para Enol no puede ser bueno con su hermano? ¿Cuántas veces cometemos el error de pensar que un niño sin discapacidad va a aprender solo? ¿Es que tocar un coco no aporta nada a su hermano por no tener discapacidad? Siempre escuchamos frases como: “ya hablará”,” ya andará”, “si no sabe hablar ya espabilará cuando nadie le entienda”, “no come solo porque se mancha, ya tendrá tiempo”, “eso para Enol muy bien pero Iyan lo hará solo”.
Su hermano crecerá sin exigirle que sea el más guapo, el más listo o el que más tiene porque en el mundo de Enol estas cosas no existen, lo importante es disfrutar, el esfuerzo, aprender jugando, intentar aquello que te propongas, seguir el instinto, hacer lo que te gusta y no lo que te imponen… Como decimos nosotras, vivimos el mundo al revés y eso enriquece a nuestro segundo hijo.
Sí, porque eso es lo que tiene Álvaro, retraso leve del lenguaje. Pero hasta llegar a este diagnóstico nos crearon muchas dudas. Conflictos entre lo que nosotros veíamos y lo que en la guarde observaban.
Los resultados del EEG tardaron en llegar por problemas informáticos. Así que en mayo, decidí no esperar más y llevarlo a Atención temprana. A pesar de que nos habíamos quedado bastante tranquilos con el neurólogo, me seguía sintiendo culpable porque en la guarde me seguían diciendo que el niño avanzaba pero más lento de lo que debía y seguía sin hablar. La pediatra nos dio los datos del Centro de Atención Temprana Madre de la Esperanza y llamamos para concertar una valoración.
ATENCIÓN TEMPRANA Y ESTIMULACIÓN 