En la piel de Sonia y su hija S

Hoy nos ponemos en la piel de Sonia y de su hija mayor S. Hace algún tiempo leí su historia en el Club de Malasmadres y desde ese momento la he estado siguiendo y leyendo cada semana, ya que su web O mundo ao revés está llena de ideas, noticias, planes y mucho más. 

Sonia es una madre real, que tiene los pies sobre la tierra y es consciente de su realidad y la afronta con serenidad y resolución. Su historia es fantástica, ya que relata cómo han ido encontrando “terapias” ajustadas a las necesidades de su hija mayor, y qué les ha aportado cada una de ellas.

Me encanta cómo Sonia nos cuenta hoy cómo es su día a día, complicado pero sin dramatismo. Y, lo que más me gusta de Sonia es que cree en el juego como principal y única herramienta de aprendizaje en la infancia, y eso es mágico y esencial para mí.

Gracias Sonia por dejarnos ponernos en tu piel y por ser tan generosa de contar tu historia en mi espacio. No tengo palabras para agradecértelo.

“La primera vez que vi a S. era un bebé pequeñito con unos ojos inmensos dentro de los cuales se podía ver un mundo entero en ciernes”. Así quiero empezar este texto, con el arranque del post que la musicoterapeuta de mi hija le dedicó en su blog hace ya más de un año. “La niña que cantaba las palabras”. Así la bauticé yo y así se ha quedado en su corazón y en su espíritu para el resto de su vida porque mi peque no habla, pero canta como nadie. Vive y respira música.
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En la piel de Manoli: mi bebé prematuro

Quedarse embarazada, puede ser uno de los momentos más felices de nuestras vidas y, todo lo que esto conlleva suele remover mucho en nuestro interior. Pero pocas veces contamos con que algo pueda ir mal, y mucho menos que nuestro parto pueda adelantarse casi tres meses como le sucedió a Manoli, protagonista de la sección “Me pongo en tu piel” hoy.

Su precioso peque nació casi tres meses antes de lo esperado, fue prematuro. Ahora tiene 18 meses, 15 de edad corregida, y Manoli nos cuenta su historia en este precioso relato.

Gracias Manoli por ponerte en contacto conmigo y ofrecerme tu testimonio, lleno de emociones, cariño y cercanía. No tengo palabras para agradecerte todo lo que nos das en estas palabras y lo que transmites con ello.

MI BEBÉ PREMATURO

Aún recuerdo el día que supe que estaba embarazada, llena de ilusiones y ganas, estaba feliz pero esa felicidad duró mucho menos de lo esperado.

Desde el primer momento tuve un embarazo difícil y complicado, tuve riesgo de aborto, infección de orina que se me transformó en contracciones y borramiento del cuello y finalmente rotura de bolsa amniótica mucho antes de tiempo.

Tuve a mi pequeño en la semana 28, tras haber roto la bolsa amniótica en la semana 23 y haber estado todo ese tiempo ingresada en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla al que agradeceré el resto de mi vida.

Durante ese tiempo me realizaron múltiples controles y revisiones, yo estaba totalmente perdida, a pesar de ser Enfermera, era algo totalmente desconocido para mi, no sabía que un bebé podía estar tanto tiempo sin líquido amniótico dentro de su mamá y eso me quitó muchas noches sin dormir. Esas semanas fueron durísimas, llena de angustia, ansiedad y desesperación, mi hijo podía venir en cualquier momento con todos los riesgos que ello suponía para su desarrollo o directamente que su corazoncito dejará de latir cualquier día.

Finalmente en la semana 28 tuvieron que sacarlo de urgencia pues corría peligro su vida y la mía. Por un lado sentí alivio porque se acababa la pesadilla que estaba viviendo pero por otro empezaba una nueva batalla aún más dura si cabía. Fue un golpe durísimo al que a pesar de ser consciente de que podría ocurrir, no estaba preparada, mi pequeño era aún muy inmaduro.img-20150523-wa0001 Aún recuerdo el momento en el que lo sacaron y comenzaron a reanimarlo, creí que me moría, no pude tocarlo ni siquiera verlo, sentí un vacío y un dolor tan inmenso que es imposible describir, es algo a lo que una madre no está preparada. Pase 7 largas y horribles horas en postquirúrgico sin saber nada de él, sola ahogándome en mi pena y rota de dolor, yo necesitaba a mi marido, poder llorar juntos, poder abrazarlo y sobre todo saber como estaba mi hijo.

Después de 2 días me dejaron ir a visitarle y ahí estaba tan diminuto en su incubadora, llenito de cables, tubos y vías, respirador…. y yo me preguntaba porqué a mi, porqué a él. Nunca lo entendí. Pasábamos el día entero a su lado, no faltamos ni un día, me extraía la leche de forma rigurosa y constante ya que era la mejor medicina para él y era lo único que podía hacer por él, eso y el método canguro. Me sentía impotente, llena de rabia y culpable por todo lo que mi pequeño estaba sufriendo, acababa de nacer y ya estaba la vida poniéndolo a prueba. Pasábamos las horas y horas haciendo el bendito método canguro mientras le cantaba, le acariciaba, le olía, era increíble como las constantes vitales mejoraban al estar juntos, piel con piel y yo sentía como él me decía mamá voy a luchar y voy a vivir.img-20150711-wa0023 Ese era nuestro momento donde hablábamos con él, le contábamos cosas, le hacíamos miles de fotos y él estaba tranquilo. Me encantaba estar con él, en ese instante el mundo se paraba, no pensaba en nada y era muy feliz a su lado pero cuando salía por la puerta de la UCI de nuevo el temor se apoderaba de mi. Pasamos cada noche aterrados por que sonará el teléfono, lo primero que hacía cada mañana era mirar el móvil, cada día era llegar al hospital y empezar a temblar, iba directamente a su hueco de incubadora para ver que estaba ahí y estaba bien, entonces me tranquilizaba. Recuerdo varias veces que no lo encontré en su sitio porque estaban limpiando los huecos y mi cara debió ser un poema, ya que, no me daba tiempo a preguntar donde estaba cuando las enfermeras me decían “tranquila mami que está ahí” y entonces mi cuerpo volvía a encajarse.

Nos lavábamos las manos con el antiséptico al entrar para evitar pasarle algún microorganismo que pudiera desestabilizarlo, hasta el punto de provocarme una reacción cutánea, nos cambiábamos de camisetas al entrar, cualquier cosa que rozará el suelo o la pared lo tirábamos, estábamos obsesionados velando por su salud.img-20151125-wa0012 Estuvo 71 días ingresado que fueron eternos, horribles, durante ese tiempo tuvimos que escuchar cada día por parte de los neonatólogos posibles secuelas y complicaciones que podía tener debido a su gran prematuridad.

¿Cómo unos padres digieren todo eso? Ya se sabe que los médicos siempre se ponen en lo peor. También nos daban buenas noticias que quizás era lo que nos daba fuerzas para seguir luchando y sobre todo para pensar que todo saldría bien. Lloramos muchísimo cada día, estábamos angustiados, apenados, con la mente ida, nos dolía el alma como si de un puñal se tratara, nos faltaba el aire pero sobre todo estábamos aterrados por como iba acabar todo.

En mas de una ocasión nos sentimos incomprendidos por alguna gente, hasta juzgados y no respetados por como estábamos llevando esta situación tan delicada que era nuestra, de mi marido y mía, y encima teníamos que estar dando explicaciones de nuestro dolor y comportamiento. Por suerte fueron los menos. Esto es algo que nadie puede saber si no lo vive al mismo nivel que lo hemos sufrimos nosotros, porque la palabra prematuro engloba muchas semanas y no es igual un bebé de 34 semanas que de 24.

A día de hoy no se de donde pudimos sacar la fuerza, desde luego él no se merecía menos de sus padres y ademas soy consciente de la suerte que tuvimos ya que mi pequeño fue evolucionado favorablemente a pesar de su gran prematuridad y de las complicaciones que tuvo debido a ella. img-20160511-wa0025A día de hoy seguimos con nuestras revisiones y en estimulación precoz. Es un niño alegre, muy enérgico, feliz y guapo como el que mas. Son niños muy especiales, llenos de vida, cada logro conseguido es un éxito, se valora todo mucho mas, es admirable como siendo tan diminutos son tan grandes, como luchan con esa fuerza, y como se aferran a la vida con tanta ganas.

Mentiría si dijera que no tengo una espinita clavada ya que no pude disfrutar de una maternidad como cualquier madre, la vida nos arrebato ese privilegio a mi hijo, a su padre y a mi pero lo que sí está claro es que sin dudarlo, ni un solo segundo, mil veces que viviera, mil veces que volvería a vivirlo todo de nuevo por tenerlo hoy entre mis brazos. Yo sé que mi hijo desde el primer momento que me quedé embarazada quiso vivir porque así lo demostró en cada obstáculo que vivimos y así luchó día a día por conseguirlo. Es mi gran héroe y mi gran orgullo.img-20161125-wa0005

* Si como Manoli quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

En la piel de Elisa y Enol: la atención temprana como guía familiar

Elisa es una de las madres de Enol, un peque con Síndrome de Down que es, junto a su familia, protagonista del nuevo post de hoy en la sección “Me pongo en tu piel”, donde la atención temprana es clave, mostrando su importancia y su hueco dentro de las familias que la viven a diario y que, como cuenta Elisa, se convierte en un eje en el que sus vidas gira.

Podéis seguir su blog ENOL Y EL MUNDO o en redes sociales (instagram, twitter), donde podréis ver sus avances, su día a día y donde muestran todo aquello que desean dar a conocer, que es mucho y muy positivo, tratando de dar visibilidad, al igual que se busca con esta sección.

Gracias Elisa y Enol, por dejarnos ponernos en vuestra piel y compartir vuestra historia con todos, ya que vuestra percepción y vivencia es realmente de agradecimiento, positividad y lucha. Gracias Elisa por participar con vuestra historia sin dudarlo, desde el minuto cero , entregándote e involucrándote a ciegas. Vuestra mirada hacia mi profesión es tan bonita y constructiva, que os agradezco cada una de estas palabras. 

 

Hablar de la atención temprana es como hablar de mi vida, el centro de gravedad sobre el que gira mi familia.

Soy Elisa, una de las mamás de Enol, mi hijo de 4 años con Síndrome de Down. Aunque su síndrome es de los más conocidos y documentados puede estar, para nosotras se nos abrió las puertas a todo un mundo nuevo, desconocido y que nos daba mucho miedo. A día de hoy nos extraña que todo este mundo no se conozca más porque todos los esfuerzos, todo lo que consigues, todo lo que aprendes debería ser útil para niños con y sin discapacidad.img_20131215_wa0016Enol comenzó su atención temprana a los 2 meses de edad, no fue fácil ya que además nació con una inmadurez importante en el sistema nervioso. Al principio nos lo tomamos como un “trabajo”: todos los días a trabajar con el niño y el día que no lo hacíamos sentíamos una culpabilidad inmensa.

Cuando veíamos que Enol tenía una evolución plana se nos venía el mundo encima y más nos exigíamos. Poco a poco fuimos aprendiendo que así no ayudábamos a nuestro hijo ni a la tarea de los profesionales. Teníamos que disfrutar, porque al final su “estimulaciónno era mucho más diferente a jugar, sólo que había que ponerle naturalidad y paciencia. img_1039-1Enol estuvo sus tres primeros años en el centro donde empezó con dos meses, hace 6 meses que decidimos cambiar de centro y actualmente estamos con Down Madrid. Nos resultó curioso que dentro de la atención temprana, con los mismos conceptos, los mismos objetivos, se entendiese de forma diferente y eso tenga tanta repercusión en el ritmo de niño. Además de su atención temprana también acude a terapia de deglución e integración sensorial, terapias que echo de menos no verlas en los programas de atención temprana “estándar”.

En estos 4 años hemos aprendido a incluir la atención temprana en nuestro día a día: qué mejor que hacer la compra con él para que reconozca productos, trabajar las texturas con frutas (coco, piña, kiwi…), un día en una feria o parque de atracciones es darle un millón de experiencias, jugar a cambiarle los botes en el baño para romperle lo establecido, hacerle ejercer de hermano mayor para adquirir responsabilidad, tirarnos a bomba en el agua para conocer los límites del cuerpo, andar por sitios estrechos para mejorar su paso, ayudar a mama en las tareas domésticas (le encanta colocar los cubiertos y que le digas como se llama cada uno, meter la ropa en la lavadora o darte las prendas para colgarlas)… Cada logro, cada objetivo conseguido es una gran fiesta… el último, ir diciendo cada prenda de ropa para desvestirse y ver que sabe hacerlo solo… para saltarse las lágrimas.

Con Enol es nada ,nada ,nada ,nada… y de repente lo ha hecho, el día menos pensado, cuando ya llevas tiempo sin hacer esa actividad, Enol va y lo hace, de 0 a 100.img_20160926_191443_burst003Ahora tenemos otro hijo de un año, con el que hacemos las mismas tareas cotidianas que siempre hemos seguido con Enol, ¿Por qué lo que es bueno para Enol no puede ser bueno con su hermano? ¿Cuántas veces cometemos el error de pensar que un niño sin discapacidad va a aprender solo? ¿Es que tocar un coco no aporta nada a su hermano por no tener discapacidad? Siempre escuchamos frases como: “ya hablará”,” ya andará”, “si no sabe hablar ya espabilará cuando nadie le entienda”, “no come solo porque se mancha, ya tendrá tiempo”, “eso para Enol muy bien pero Iyan lo hará solo”.

Para nosotros la atención temprana, las pautas de autonomía, de alimentación… Todo es tan válido para uno como para otro, por ello creemos que la difusión de sus beneficios debería llegar a todos a los niños y agradecemos enormemente que Enol esté en este mundo, que haya sido nuestro primer hijo y a su hermano siempre le diremos que tienen la suerte de tener a su hermano porque el mundo de Enol le da la posibilidad de vivir una vida llena de experiencias, juegos y formas de disfrutar que sin Enol y su atención temprana no hubiésemos conocido. img_20160709_130441Su hermano crecerá sin exigirle que sea el más guapo, el más listo o el que más tiene porque en el mundo de Enol estas cosas no existen, lo importante es disfrutar, el esfuerzo, aprender jugando, intentar aquello que te propongas, seguir el instinto, hacer lo que te gusta y no lo que te imponen… Como decimos nosotras, vivimos el mundo al revés y eso enriquece a nuestro segundo hijo.

Hay una frase que siempre he identificado con Enol: “No fracasas cuando pierdes la batalla, sino en el momento que dejas de intentarlo”. Mi hijo no nos dice de forma clara mamá, aún no le ha cogido el truco a dar un beso (nos da un lametazo), le cuesta coger un objeto pequeño, saltar o dar con el pie a una pelota, pero no deja de intentarlo y de chillar de alegría cuando consigue hacerlo y todo gracias a los profesionales (psicopedagogas, fisios, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogas…) que nos han enseñado a disfrutar del mundo de Enol, el que es ahora nuestro mundo.img_20160124_184846

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En la piel de María y Álvaro: un cambio de diagnóstico

Después de este mes de agosto de parada, volvemos a la carga con nuevas historias y empatizando poniéndonos en la piel de nuevas familias que se abren y comparten con nosotros su experienca ante la discapacidad, la estimulación y la atención temprana. Si queréis compartir vuestra historia con nosotros no dudéis en poneros en contacto a través del formulario, o dejando un comentario en este mismo post.

– Hoy tenemos a María y a su hijo Álvaro, un peque al cual le han cambiado el posible primer diagnóstico, lo que ha hecho respirar a su familia de otro modo a la angustia que sintieron en un inicio. En este caso apreciamos la importancia de los profesionales para las familias, la atención y la dedicación que reciben.

Gracias María por abrirte a mi espacio y compartir con nosotros tanto.-

Álvaro nació el 23 de diciembre de 2013. Vino sin dar mucho la lata, ni durante el embarazo ni durante el parto. Ya se reservaba para cuando saliera al mundo. El primer día se lo pasó prácticamente durmiendo, no despertaba ni para mamar. Por ello, al día siguiente (plena nochebuena así que el hospital deseando largar gente y nosotros deseando de ir con la familia) cuando el pediatra lo revisó para darlo el alta, nos llegó el primer susto: Glucosa baja. Lactancia mixta durante todo el día y a las 21:00 de la noche nuevo control de glucosa. Según los resultados nos daban el alta o no. Al final nos lo dieron a las 22:00 de la noche y nos dimos cuenta de que la maternidad era más difícil de lo que nos contaban.

Toma a toma y revisión a revisión fuimos dándonos cuenta de que Álvaro no era muy tragón y de que siempre estaba rozando el percentil 3. Ahí comenzó un suplicio que a día de hoy se sigue manteniendo. No le gusta la leche, es vago para comer y lo poco que come es porque se le entretiene. Todo ello no le ayuda en su retraso del lenguaje.

IMG_20160719_001240Sí, porque eso es lo que tiene Álvaro, retraso leve del lenguaje. Pero hasta llegar a este diagnóstico nos crearon muchas dudas. Conflictos entre lo que nosotros veíamos y lo que en la guarde observaban.

Álvaro comenzó la guarde con 20 meses. Decidimos apuntarlo porque desde que cumplió los 15-18 meses se había vuelto muy introvertido. Pasó de ser un niño que se reía con cualquiera y que cualquiera podía cogerle o decirle cosas, a llorar con cualquiera que no fuera papá y mamá.
Cuando íbamos al parque, no quería ir con ningún niño y de hecho, no se arrimaba a ningún columpio que no estuviera vacío.
En cuanto a su desarrollo psicomotor, todo había sido normal. Caminó antes del año, hacía torres de cubos, comprendía ordenes sencillas… nada fuera de lo normal.
Así que pensamos que la guarde sería la panacea para fomentar sus habilidades sociales.

El periodo de adaptación le costó un poquito, pero al mes ya entraba tranquilo y no lloraba. Cuando lo recogía salía contento y las profes me decía que todo bien. Sin embargo, cuando acabó el primer trimestre, nos dieron el mazazo. Nos convocaban a una tutoría, porque a pesar de que Álvaro era el más peque de la clase, había cosas que ya debería de hacer el solo.IMG_20160719_001252

Para nosotros, padres primerizos, empezaron los agobios y los sentimientos de culpabilidad. Cuando fuimos a la tutoría nos comunicaron que Álvaro no se relacionaba con los compañeros, que no atendía a las actividades, no había dicho ni una sola palabra y que le faltaba autonomía básica. En la guarde, no abría su mochila, si le ofrecían agua cogía la botella con los puños cerrados y, según ellas, no comía porque le faltaba fuerza en las manos, no porque no tuviera hambre. Para nosotros todo era muy raro; en casa abría toda bolsa que tuviera cremallera en cuanto nos descuidábamos, Abría su botella de agua, con la boca, pero la abría y bebía él solo, y lo de comer, como ya comenté antes pues o se lo dabas tú o no comía, pero no por falta de fuerza en las manos que como pillara algo que no quisiera soltar no había modo de quitárselo.
Su profe nos dijo, que había tenido algún caso parecido, y que la preocupaba porque el niño andaba bastantes veces de puntillas y cuando le hablaba le miraba unos segundos y le retiraba la mirada. No quiso darnos ningún diagnóstico porque eso se lo dejaba a los profesionales y nos recomendaba hablar con el pediatra para derivarlo a atención temprana.

Todo esto, las navidades que Álvaro cumplía 2 años, con los pediatras de vacaciones y toda la información disponible en Internet. Así que, si tecleas falta de autonomía básica, puntillas y no fijar mirada todos los resultados llevaban a TEA. Creo que en ese momento se me cayó el alma a los pies. Escribiendo esto todavía se me caen las lágrimas. El sentimiento de culpabilidad cada vez era mayor, sobretodo porque yo quería una niña y empezaba a pensar que era un castigo por haber llevado tan mal que era un nene cuando nos enteramos.

Cuando acudimos a la revisión con su pediatra, se suma otra preocupación. El perímetro craneal de Álvaro era menor del 3. Si juntamos ese dato con lo que nos habían dicho en la guarde comienzan a sonar las alarmas. Pero es que nosotros veíamos a Álvaro como un niño normal, en casa era un terremoto, corría, trepaba, abría muebles, cajones, subía escaleras, llamaba nuestra atención en todo momento… cierto era que casi no hablaba, pero quitando eso, nada entraba dentro de los patrones del TEA.
La pediatra nos derivo al neurólogo y nos dijo que cuando tuvieran los resultados, ya veíamos lo de atención temprana.

Ante el neurólogo, Álvaro se mostró reservado como suele hacer ante cualquier persona que no es de su entorno más íntimo. Hay que decir que le cuesta relacionarse hasta con sus tíos y primos si no los ve muy de seguido. Pero le observó empático, le hizo varias preguntas que aunque no respondió, le permitieron ver que fijaba la mirada hacia donde le decían y que todo parecía indicar que no tenía ningún problema. En cuanto al lenguaje y el hecho de que en la guarde no hablara nada, lo llamó mutismo selectivo. Aún así le mandó un electroencefalograma para descartar cualquier anomalía.

IMG_20160719_001249Los resultados del EEG tardaron en llegar por problemas informáticos. Así que en mayo, decidí no esperar más y llevarlo a Atención temprana. A pesar de que nos habíamos quedado bastante tranquilos con el neurólogo, me seguía sintiendo culpable porque en la guarde me seguían diciendo que el niño avanzaba pero más lento de lo que debía y seguía sin hablar. La pediatra nos dio los datos del Centro de Atención Temprana Madre de la Esperanza y llamamos para concertar una valoración.

Elena fue la primera persona en valorar a Álvaro. Es la encargada de estimular la psicomotricidad fina y desde el primer día, me dijo que me olvidara de la guarde y que no me preocupara. Ella estaba acostumbrada a tratar muchos casos de TEA y Álvaro no entraba dentro de los patrones. No pude contener las lágrimas delante de ella. Para unos padres, que alguien te diga que estás en lo cierto y que no es amor de padres que tu niño no tiene TEA es bastante reconfortante. Yo me machacaba día a día pensando que yo veía todo bien porque no quería reconocer el problema. Mis padres me machacaban porque el niño estaba bien y yo era tonta por creer en la opinión de una cuidadora que lo único que quería era niños que hicieran todo lo que ella quisiera. Y a mí me iba a estallar la cabeza porque no sabía qué pensar, qué creer ni qué hacer.

Tras su valoración Elena lo dejó en seguimiento porque en su área cumplía todos los hitos de desarrollo para su edad, y lo derivó para que lo valorara Nuria en logopedia. Nuria lo valoró y fue la que nos dio el diagnóstico definitivo: retraso LEVE del lenguaje. Sí, como bien habéis leído, LEVE. Eso es todo lo que tiene Álvaro. Después de estos meses de angustia, de este medio año con el alma en vilo, hemos podido respirar tranquilos. Nuria está trabajando con él una sesión a la semana y, aunque Álvaro a veces se distrae mucho, vamos consiguiendo avances. Nos ha recomendado que coma sólidos, hasta que se canse y luego si queremos podemos darle triturado. Que lo mejor son los sólidos, pero como a él le cuesta comer, tenemos que adaptarnos. Las bebidas en vaso o con pajita, nada de botella de chupete. Hacer ejercicios de praxias para fortalecer los músculos de su boca… La verdad es que estamos encantados con el Centro. Nos han ayudado muchísimo, nos hemos sentido protegidos y apoyados desde el primer día. Y estamos seguros de que Álvaro conseguirá ponerse al día en el lenguaje.

Con la guarde es otra historia, siguen pensando que deberían tratarle también en psicomotricidad, y que deberían de ponerle en sesiones con otros niños porque según ellas se bloquea ante otras personas. Lo hemos hablado con el centro de Atención Temprana y, en septiembre que hay más niños, lo van a probar.

En septiembre Álvaro ya empieza el cole de mayores, así que espero que lo lleve mejor que la guardería, donde por lo que sea no ha congeniado e incluso este último mes acude diciendo ” a la guarde, no”. Le esperan meses de muchos cambios, estamos en plena operación pañal, colegio nuevo… pero estoy segura de que los va a sobrellevar, porque estaremos a su lado apoyándolo en todo lo que necesite.

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En la piel de María y Farid: Síndrome de Joubert

Hoy María nos cuenta la historia que vive junto a su hijo Farid, el cual está diagnosticado como Síndrome de Joubert.
Os aconsejo que no os perdáis ni una coma de este relato, porque María tiene un don de palabra que engancha a cualquiera, su dulzura y su empatía a la hora de relatar lo que vive es increíble. Además tiene una magia al transmitir lo que está viviendo, única. Os aconsejo que la sigáis en su blog y en @5sentidosymedio donde habla de diversidad, del Síndrome de Joubert o enfermedades raras.
Gracias María por compartir tu experiencia de una manera tan especial y por relatarlo de un modo tan optimista y agradecido.
Me encantaría empezar estas palabras, que Alejandra me ha invitado tan amablemente a compartir en su blog, transmitiendo un mensaje de esperanza a los padres y madres que comienzan a conocer la diversidad, la discapacidad, las enfermedades raras o como lo quieran llamar.
Me gustaría decirles que no se dejen aconsejar y que se fíen de sus instintos. Que vean, en testimonios como el mío y como el de muchas familias, esperanza. Todos hemos pasado por el mismo sitio y créeme que el tiempo va a poner todo en su lugar.

En estos momentos las madres, no sé porque circunstancias, vamos a ser las protagonistas principales en la “diversa” historia de nuestros hijos. Cuando diagnostican un trastorno del desarrollo o la gran citada diversidad funcional, comienza una nueva etapa en la familia que se basará en la búsqueda de un sinfín de cosas. La búsqueda de un diagnóstico, de una terapia, de una mejora, de una opinión, de una segunda opinión y hasta de una tercera. La búsqueda de más niños como el nuestro, de otros padres que hayan pasado por lo mismo y que nos cuenten que han hecho o que nos digan que tenemos que hacer.
IMG_0993A esos padres que están ahora mismo buscando y buscando, quiero decirles que la respuesta la tienen en casa. Son ellos, junto a su hijo/a, los que van a encontrar las respuestas a cada uno de los interrogantes que se van a darse. Unos interrogantes más frecuentes en nosotros, las familias diversas, que en las demás. Pero no debes de atormentarte fijándote en esas diferencias que nos separaban sino en todas las que nos unen. Créeme que somos nosotros mismos, a veces, nuestros peores enemigos.

Lo importante en estos primeros momentos en los que nuestro hijo/a nos necesita de una forma tan significativa, es la estimulación. Siempre digo que estos 5 años siendo la mamá de Farid, mi hijo diagnosticado con Síndrome de Joubert, se han convertido en la preciosa tarea de enseñarle a ser niño. Enseñarle a jugar, enseñarle a sonreír, enseñarle a encontrar como se utilizan los 5 sentidos (y algunos más que con calma y ayuda de profesionales vas a aprender). Créeme que enseñarle a jugar va a ser una de las cosas que más felicidad va a provocarte, aunque a veces no le encuentres sentido a esta afirmación. Y de esta forma vas a aprender cuales son las cosas verdaderamente importantes. Y te doy un ejemplo, además uno reciente, hace poco en la cama antes de dormir, Farid y yo jugábamos a los 5 lobitos, en realidad juego yo y él mira mi mano, empujándola cuando termino para que continúe cantando. Pero llegó una noche, en la que no fui yo la que giró la mano, mientras cantaba, él miraba su mano y la giraba. Él solo. Recuerdo como cantaba la canción mientras me reía emocionada casi sin poder pronunciar correctamente las palabras de la canción (y mira que es fácil).

Ese momento, y muchos más recuerdos que guardo en mi retina y en mi corazón, son por los que merece la pena esta vida. La primera vez que me dio un beso, que sujeto solo el biberón, que subió sus brazos para que lo cogiera. La vez que aguanto 1 minuto y 23 segundos de pie o la primera vez que me pidió que pasara las hojas de un libro. Su emoción al ver a su amado Pocoyo o su risa interminable con una taza, una tetera, un cuchara y un cucharón. Estas son las cosas importantes, las verdaderamente importantes y por las que mi vida gira y tiene sentido. Estas son las cosas por las que he aprendido que estaba equivocada. 1E1EABE6-6A5B-4E78-959E-9D66E6B6BA67Créeme, vas a vivir las emociones más maravillosas de manera inconsciente y natural, aquellas por las que merece la pena no pensar en todo los interrogantes, dudas, miedos, ira y tristezas que hemos pasado a lo largo del camino de ser padres, padres pero con matices “diferentes”.

Créeme que lo más importante en estos primeros momentos, es la estimulación, esa que muchos llaman atención temprana o terapia ocupacional y que yo traduzco en enseñar a jugar, que es lo que más nos hace niños.

En estos primeros momentos, nosotros los padres, necesitamos un guía, un guía con nombre de hombre o mujer. Un guía al cual SI tenemos que dar las gracias, pero las de verdad, ya que sin ellos no sabríamos cómo habría sido todo esto de la maternidad (o paternidad) y sobretodo…que habría de nuestros [email protected] sin [email protected] Estos guías, aparte de poderes especiales, tienen la capacidad y la suerte de ver el mundo de la misma forma que nuestros hijos/as, creándose una conexión especial, casi mágica. Mi guía se llama Laura, pero también puede llamarse Cynthia, Alicia, Luisa y un largo etcétera imposible de relatar.

Estos guías pueden ser psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas. Puede ser un profesor, una “seño”, pueden ser muchas cosas, pero no te preocupes, sabrás distinguir al tuyo. Sólo tienes que mirar a tu hijo/a cuando nuestro guía está cerca. Cuando Laura está con mi hijo, mi pequeño sonríe y lo hace de la misma forma que conmigo o su papá, y eso que solo la ve dos horas a la semana. ¿Me pregunto cómo lo hará? ¿Cómo lo hace? Porque Laura no sólo trabaja con mi hijo, sino con muchos más…y la respuesta no la encontré, pero me la dio otra mamá como yo:image1

Hoy no quiero hablarte de síndromes ni decirte todo lo mal que lo he pasado en un hospital. No quiero hablarte de lo duro que este camino ni en todas las cosas que tenemos que cambiar. Me gustaría dirigirme a esos padres que comienzan, como dice Alejandra, ponerme en su piel o volver a hacerlo en mi caso y decirle que busquen a su Guía, y que se limiten a ser papás y mamás.
Gracias a mi Laura Ciudad por tanto. Nunca tendré forma suficiente de agradecerte todo lo que haces por mí y sobretodo por él. Gracias por enseñarme a ser la mejor mamá de un niño que está aprendiendo a jugar.

Gracias a ti también Cynthia, porque sin vosotras, todo hubiera sido mucho más duro y difícil. Gracias a las dos por ser “mágicas“.

 

* Si como María quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

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En la piel de Sara: mamá de Mini Yo

Sara, es la madre de Mini Yo y tiene un blog personal donde podéis descubrir más sobre su historia y sus gustos, llamado “La sonrisa de Mini Yo”.

Gracias Sara por tu generosidad al contar vuestra experiencia y por dejarnos descubrir vuestras emociones de hace más de quince años. Es un placer tenerte en este espacio contando tus recuerdos y las primeras vivencias frente a la atención temprana. Gracias por dejarnos ponernos en tu piel.

-Hola, soy la madre de Mini Yo que tiene una hipoplasia del vermix cerebeloso. Sindrome espino-cerebeloso y variante de Dandy-Walker

Hablar de la estimulación y atención temprana hace que recuerde momentos y situaciones que había olvidado por lo dolorosas que fueron pero al mismo tiempo tengo una sonrisa dibujada en mi boca porque recuerdo y vuelvo a pensar en dos personas muy importantes en ese momento no sólo para Mini Yo sino sobre todo para mí, porque Carmen (fisoterapeuta) y Pilar (logopeda) fueron mis psicólogos, quienes contestaron a mis preguntas, entendieron mis miedos, calmaron mi ansiedad, me ayudaron a avanzar, a no rendirme y quienes confiaron en mi, ellas vieron antes que nadie lo fuerte, luchadora, tenaz, constante, que sería con Mini Yo para lograr la máxima autonomía posible. Y lo hicieron en la peor época de mi vida.

Voy a tratar de relatar las cosas tal y como sucedieron….fue hace quince años así que espero que mi memoria no me traicione mucho.

Mini Yo nació de un parto normal y nació baja de peso pero como se había adelantado 15 días, nada nos hizo pensar que algo no iba bien. Todo comenzó cuando Mini Yo tenía seis meses y el pediatra nos dijo que tenía estrabismo, que era algo normal en muchos bebés pero que era mejor que lo controlásemos y así lo hicimos, sin darle mayor importancia. Después nos mandó hacer una resonancia magnética porque tenía la cabeza pequeña y los percentiles eran bajos. Pero cuando Mini Yo tenía nueve meses, junio de 2001, nos citó un sábado para decirnos que Mini Yo no hacia cosas que hacían otros bebés como sostener la cabeza, seguía con el estrabismo y que lo mejor era que pidiésemos hora con el neuropediatra para hacerle una scanner y descartar malformaciones…recuerdo que salimos del hospital y llamé a mi primo Andrés (estaba haciendo la especialidad de Neurología) haciendo el Mir en el Gregorio Marañón de Madrid porque en Santander la cita nos la daban como mínimo para dentro de un mes o dos, y yo no podía vivir con esa incertidumbre. Nos fuimos a Madrid dos días más tarde con el scanner hecho (que no indico nada fuera de lo normal) y allí el neuropediatra nos mandó hacer un electromiograma para decirnos que tenia una miopatía (debilidad muscular), que con el tiempo y trabajo, se recuperaría y llegaría a ser una niña como las demás, y nos citaron para el año siguiente. Nos recomendó acudir a fisioterapia y atención temprana.

Nos volvimos a casa con el informe médico que recomendaba acudir a atención temprana y fisioterapia, recuerdo que una vez en Santander comenzó un periplo por la administración, papeles, informes, vueltas y vueltas, y más vueltas…respecto a atención temprana me dieron dos opciones una en Santander y otra en Torrelavega, en aquel momento vivíamos en un pueblo con lo cual cualquiera de las dos opciones era buena de cara al desplazamiento, decidí acudir a atención temprana en AMICA porque se aparcaba muy bien (no me gusta conducir y en aquel momento no era capaz de entrar con el coche a Santander ciudad, lo dejaba a las afueras y luego me movía en autobús). En AMICA (Asociación de personas con discapacidad, familiares y profesionales) Mini Yo trabajaba con Pilar (logopeda) y ella desde el primer momento supo que aquello no era una simple miopatía, y aunque me lo dijo en un par de ocasiones yo no quise oírlo y me aferré al diagnóstico médico como quien se aferra a un flotador para no ahogarse. He de decir que el año 2001 fue mi año horribilis, porque en marzo mi ex se quedo sin trabajo, en junio es cuando detectan los problemas de Mini Yo y en agosto a mi padre le detectan un cáncer raro, así que entenderéis que no estaba yo con ganas de oír nada que no fuera una miopatía. Respecto a fisioterapia tengo que contaros que como era una miopatía en la Residencia (hospital infantil dependiente de Valdecilla) no aceptaron a Mini Yo porque había mucha demanda y consideraban que había casos más importantes…pero como soy de las que piensa que el no ya lo tienes, moví Roma con Santiago y utilice todos los contactos que conocía y al final fue admitida.

Tanto en Amica como en la Residencia las sesiones eran dos por semana, en la Residencia de media hora y en Amica de una hora, en estos sitios estuvimos hasta septiembre de 2003 ya que después Mini Yo fue a un colegio que admitía niños de integración y donde tenía todos los apoyos. Cuando le dieron el alta en los dos centros ya estaba separada porque tomé la decisión en julio del 2003, así que Carmen y Pilar vivieron el proceso y ellas fueron las personas a las que recurrí en busca de consuelo, de respuestas porque Mini Yo no avanzaba o por lo menos no lo hacía al ritmo que yo deseaba porque desde el año anterior en que supe que mi matrimonio hacia aguas me centré en Mini Yo y sus terapias, y todo mi tiempo libre lo dedicaba a trabajar con ella.

En ese momento seguíamos con el mismo diagnostico y Mini Yo no andaba ni hablaba. Después de las sesiones siempre preguntaba que podía hacer en casa para que avanzase más (soy impaciente por naturaleza, mejor dicho era); así que en casa trabajaba con Mini Yo como hacer torres con cubos, pasar las páginas de libros de tela, meter aros, golpear con un martillo unas bolas de plástico para colarlas en agujeros, meter cuadrados, triángulos, rombos y círculos por sus correspondientes huecos, intentar pintar, tocar un piano, jugar a rodar una pelota…todos los juguetes que ha tenido siempre han ido encaminados a mejorar algún aspecto y tanto Carmen como Pilar me orientaban en la compra de juguetes. Ellas me recomendaron que acudiera a piscina para que hiciera ejercicios que le ayudaran a fortalecer sus músculos.

Pasado el tiempo y con un diagnóstico nuevo en la mano (Malformación cerebral) fui a hablar con Carmen porque como profesional me podía orientar de cara al futuro, sabia que respondería a mis preguntas con sinceridad y no intentaría enmascararme la situación con buenas palabras como hacia mi familia (con toda su buena intención). También hablé con Pilar por teléfono para decirle que tenía razón, que era algo más tal y como ella me había dicho. Carmen me recomendó seguir con las clases de piscina e ir a un fisioterapeuta privado porque cuanto más se trabaje más se consigue me dijo y además Mini Yo siempre ha sido una niña muy colaboradora y trabajadora, y siempre demandaba más trabajo.

Así que desde hace trece años Mini Yo acude a un fisioterapeuta, ha ido a la piscina, ha tomado clases de equinoterapia y desde hace ocho años acude a logopedia.

Sé que estoy en deuda con Carmen y Pilar por su infinita paciencia, tesón, cariño y la empatía que me mostraron así como por todos los buenos consejos que me dieron. Creo que es buenísimo para nuestros hijos acudir a Atención Temprana y también es bueno para nosotras porque poco a poco vamos conociendo un mundo diferente y hasta entonces desconocido y que al principio produce un enorme terror pero poco a poco le vas perdiendo el miedo y te vas adentrando un poco más en él siempre acompañada de buenos profesionales que te sostendrán cuando piensas que vas a caer, que te ayudarán con buenos consejos y te animarán a seguir cuando te falten las fuerzas, eso es lo que hicieron por mi Carmen y Pilar.

Nota 1: A fecha de hoy cuando vamos al Hospital Valdecilla, nos acercamos a fisioterapia para saludar a Carmen y sus compañeras, para que vean como ha cambiado y mejorado Mini Yo; y así otras madres pueden ver con sus propios ojos que con esfuerzo, constancia, paciencia infinita y muchísimo amor nuestros hijos adquieren poco a poco capacidades que a veces no pensamos que conseguirían.

Nota 2: A Amica no he vuelto porque desde hace trece años vivimos en Santander pero cuando he coincidido con alguna persona que trabaja allí siempre le doy recuerdos para Pilar.

*Sara no ha querido compartir fotografías de Mini yo en el post y lo respetamos y le agradecemos haber compartido su texto e historia con todos.

* Si como Sara quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

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