En la piel de Susana, mamá de Sergio, Daniel y Silvia

Hoy nos ponemos en la piel de Susana, una madre de tres peques, Sergio, Daniel y Silvia, que muestra que con optimismo, lucha y constancia, todo se puede!

Susana tiene una historia realmente conmovedora, que hará que empaticemos con ella desde el primer renglón. Es una auténtica luchadora, al igual que sus peques, y sólo tiene buenas palabras para agradecer a los profesionales y a su entorno el apoyo y trabajo con toda su familia. Es de estas historias que te hacen sonreír y sentirte más vivo.

Gracias Susana por abrirte en mi espacio y compartir tus dos experiencias que no dejan de llenarme de sentimientos.

-Mi nombre es Susana. Tengo tres hijos, Sergio diagnosticado con retraso madurativo de 3 años y medio, Daniel y Silvia mellizos de 18 meses. Daniel, con problemas de retraso motor ,hipotonia e hiperlaxitud. Mi historia aunque va por un momento feliz ha tenido muchos momentos malos y de bajones. Os cuento un poco.- 

Todo comenzó en 2012, cuando mi marido y yo con 26 años decidimos tener nuestro primer hijo. Fue todo muy rápido , aunque un embarazo de riesgo y muy doloroso, Sergio quiso salir en la semana 32 pero gracias a los magníficos profesionales del Hospital Puerta de Hierro lograron retenerlo hasta casi la 41 !

Fue un parto provocado ya que Sergio no quería salir, 18 horas de parto, para ver esos dulces ojos azules y ese pelito rubio que necesitó mucha ayuda para nacer, tragó líquido y necesitó incubadora y reanimación. Aparentemente todo estaba bien, hasta que a los 15 días empezó a vomitar,pasamos por mil médicos y hospitales y nadie le daba importancia hasta que un médico le diagnosticó reflujo gástrico severo y estuvo tratado con medicación. image-08-06-16-02-14-8Después de seguir insistiendo Sergio no mejoraba, no cogia peso, no crecía, y le hicieron una endoscopia después de un año luchando para saber qué pasaba y el resultado fue una hernia de hiato, gastritis crónica y una esofagitis.

Con 4 meses,vinieron más problemas y miedos,vimos que Sergio torcía los ojos, íbamos a sus pediatras, y nos decían que era normal… Corregible hasta el año decían… Padres primerizos y preocupados, no nos tomaban en serio. Al año, gracias a un fondo de ojo, descubrieron 3 dioptrías en los ojos de mi niño,hipermetropía y estrabismo, directamente gafas. A los 4 meses también tenía muchos ataques de tos a lo que solo nos mandaron jarabes , no hacían más, con 6 meses pedimos y exigimos consulta con neumólogia porque de los ataques se privaba, nunca olvidaré aquel día, diagnóstico: Asma leve infantil con bronco espasmo. Gracias a la doctora Elena del hospital Juan Carlos I de Mostoles quien le trató como su propio hijo.image-08-06-16-02-14-4A raíz de ahí todo fueron problemas, Sergio llevaba ya 3 especialistas, pero lo que no nos esperábamos era lo que nos venía por delante. Ingresos por los vómitos, anemias, rotavirus… Veíamos también que era un niño muy parado, y todo lo hacía tarde, pero nuestro entorno nos decía “cada niño lleva su ritmo” pero pasaban los meses y Sergio no andaba , empezó a gatear con 13 meses, hasta que con 18 meses nos mandan al neurólogo porque no andaba y veían signos alarmantes en su desarrollo… Aquí vino lo peor…. Se me vino el mundo abajo, no podía creer que la vida se estuviera cebando tanto con mi niño pequeño, con mi bebe.

Diagnóstico del neurólogo: retraso madurativo con sospecha de TEA, yo ni siquiera sabía que eran esas siglas, la seguridad social lo suelta así y ni me lo explicaron, hasta que miré por Internet y ví la palabra Autismo por todas partes; no nos daban plaza pública para atenderle de inmediato porque aún no teníamos la discapacidad y las listas de espera era infinitas..

Nos trasladamos de ciudad a Torrejon de Ardoz por motivos personales y antes de saber todo esto quisimos darle un hermanito a Sergio con la sorpresa de que venían mellizos!!! Allí tuvimos que luchar y luchar por empezar cuanto antes con Sergio , estuvimos pagando una terapia en el Centro Kaplan de Torrejon hasta que nos dieron la plaza pública en el CAT Astor de Torrejon después de casi un año y pico de espera.

Pruebas, valoraciones, análisis genéticos, resonancias… Por todo pasó varias veces. Empezó a andar con 21 meses y medio, pero no hablaba. A día de hoy, gracias a Esther (centro Kaplan), Marimar (su logopeda en Astor), Patricia directora de Astor, el EAT de San Fernando de henares y la escuela infantil Loreto de Torrejon, Sergio es un niño totalmente feliz que se supera cada día y su diagnóstico de TEA se ha quedado en un retraso madurativo con desfase de 1 año con respecto a su edad, pero avanzando!!!! A todas estas personas y a la paciencia y trato que han tenido con nosotros les estoy sumamente agradecida porque gracias a todos ellos incluidas sus profesoras Carmen R. y Carmen, Sergio es lo que es hoy en día.

Ayuda mucho a su hermanito Daniel cuya historia os voy a contar ahora mismo.

Daniel y Silvia fueron niños muy deseados pero eran dos, al principio sólo uno ya que yo estaba embarazada de uno y a los 3 días, pensando que había abortado con lo que empecé a sangrar, me dieron la noticia de que el otro feto se había desprendido y estaba esperando mellizos. La verdad es que fue duro, pero cuando te haces a la idea lo ves de otra manera. Estos luchadores que tengo como mellizos pasaron por dos amenazas de parto hasta que en la semana 35 nacieron y todo genial! Ni incubadoras ni nada!image-08-06-16-02-14-6Empezamos a ver que Daniel (al igual que Sergio) no iba al ritmo de su hermana. Bastante más atrasado, recorrimos el mismo camino de médicos que con Sergio pero esta vez con un poco más de suerte porque su tratamiento comenzó con 9 meses. Después de la consulta con el neurólogo Fernando Martín del Valle (gran profesional) le diagnosticó retraso motor, hipotonía e hiperlaxitud. image-08-06-16-02-14-2Nos pusimos mi marido y yo manos a la obra para empezar tratamientos lo antes posible. Gracias a nuestra rapidez y a la cantidad de buenos profesionales que le han atendido, ha logrado andar con 18 meses. Mucha fisio ha tenido empezando por 20 sesiones que le dieron en el centro de especialidades con Alicia (gratis), a la vez le llevamos al Centro Kaplan donde David le ha trabajado con muchísimo mimo esos piececitos. Luego entró en Astor y está feliz con su fisio Almu la que también le ha echo fisio respiratoria sin tener que hacerlo. Su terapeuta ocupacional Ana, con la que se lo pasa pipa y el primer nombre que ha pronunciado en su vida ha sido el suyo. image-08-06-16-02-14-5Queda mucho trabajo por hacer, son terapias todos los días, pero tener niños con Necesidades Educativas Especiales no es un lastre como mucha gente opina, es ESPECIAL.

Miles de gracias a todo Astor de Torrejon (Patricia, Arantxa, Virginia, Marimar, Almudena, Ana y Nines) porque gracias a ellas mis hijos son lo que son ahora, y a mi marido y a mí, Patricia nos ve todas las semanas como una terapia más para ver cómo lo llevamos todo y si necesitamos algo. Gracias a todo esto estamos más unidos. Al centro Kaplan (David, Esther , Alma y Noelia) porque estuvieron con nosotros desde el principio. image-08-06-16-02-14-7Aún nos queda mucho camino y muchas pruebas, pero sé que como su hermano Sergio, Daniel va a progresar al máximo, como él ha hecho. Todo se supera! Si se puede!

* Si como Susana quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

En la piel de Inés, especialista en Atención Temprana

Hoy tenemos una colaboración especial o diferente, hoy en “Me pongo en tu piel” no tenemos la historia de una madre o una familia y sus peques, sino la de una profesional del campo de la Atención Temprana, donde podemos ver por qué comenzó a trabajar en este área, qué le llevó a ello y cuál está siendo su trayectoria.

Ella es Inés, compañera de trabajo durante un tiempo hace ya unos años, a la cual le propuse colaborar y contar su historia, ya que además de una gran profesional, es mamá y emprendedora. Tiene su propio centro, DINAF, el cual crece cada día más, donde se atienden casos de atención temprana, logopedia, psicología, pedadogía, dando un apoyo tanto a los niños, adolescentes como a sus familias. 

Además ahora mismo están realizando talleres muy interesantes, como el que han creado en torno a la pareja, que podéis descubrir aquí

Gracias Inés por darnos a conocer tu historia y compartir este espacio con nosotros. 

“YO QUERÍA SER ENFERMERA”

Yo quería ser enfermera. Supongo que la enfermería respondía a mi necesidad de ayudar a los demás. No superé las pruebas de acceso así que me planté en un: ¿y qué estudio yo ahora?

Esos días, por casualidad, vi en la televisión una noticia sobre un centro de Educación Especial en el que unas señoras con bata blanca se reían muchísimo con sus alumnos con discapacidad. Se me encendió una luz en mi interior: eso quiero hacer yo. Dicho y hecho.

Me matriculé en Magisterio de Educación Especial y después vino el experto en Atención Temprana. De aquello han pasado ya casi 20 años y no puedo estar más orgullosa de ello. Ese orgullo, sin duda, ha sido alimentado por los niños y familias que me he ido encontrando a lo largo de mi trabajo.

Sólo cuando te metes de lleno a trabajar en el mundo de la Atención Temprana se es consciente de lo ESENCIAL y DELICADO que supone los tratamientos que reciben los niños en los primeros años de su vida.IMG_6352ESENCIAL porque contamos con una plasticidad cerebral del niño enorme, hecho que nos permite mayor impacto en la evolución del desarrollo de los niños. Es en este momento donde los objetivos a trabajar con el niño resultan fundamentales: ¿qué quiero conseguir? Y ¿cómo lo quiero conseguir? Son dos preguntas fundamentales. Es en el cómo, donde la profesionalidad del terapeuta cobra gran importancia: saber adaptarte a las características del niño para poder darle la respuesta más personalizada posible.

DELICADO porque no sólo son los primeros años de vida del niño si no de sus padres con él también. Cuando vienen con un diagnóstico debajo del brazo eres acompañante de todo un proceso de culpabilización, negación, aceptación, etc. Cuando ese esperado diagnóstico aún no ha llegado eres acompañante de un camino lleno de dudas, desconcierto y angustia.
IMG_2770Por todo ello, creo esencial en un terapeuta de AT no sólo la profesionalidad y conocimiento si no también cualidades de empatía, delicadeza y saber acompañar- enseñar.

Después de muchos años trabajando en Centros de Atención Temprana públicos y privados decidí comenzar mi propio camino, mi proyecto personal. Nos juntamos tres amigas cuyas profesiones se complementaban y fue así como nació DINAF Desarrollo Integral del Niño, Adolescente y Familia.IMG_2843Han pasado ya 11 años de aquello y, aunque el camino no ha sido nada fácil (ser emprendedora y mamá a tiempo completo es una labor de malabarista), el amor por nuestra profesión ha sido siempre nuestro leitmotive.

A lo largo de mi carrera son muchos los agradecimientos que recibo y creo que es el momento de devolverlos. GRACIAS a vosotros. A todos y cada uno de los niños y niñas que he tratado. Gracias a sus mamás y papás, porque sin duda su resiliencia y tesón han sido el mejor aprendizaje que he tenido.

* Si como Inés quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

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En la piel de Isate: mamá de Diego

Hoy nos ponemos en la piel de Isate, la madre de Diego, un peque que os va a dejar boquiabiertos con todos sus avances y su gran evolución. Isate cuenta cómo cada ejercicio y minuto de trabajo ha tenido y va teniendo su recompensa y cómo la estimulación a través del juego, logra que el peque adquiera muchos ítems que consideramos habituales en el desarrollo ordinario del niño y que hay que trabajar al encontrarnos ante un peque con dificultades.

Gracias Isate por animarte a contarnos tu historia a pesar de todo el esfuerzo que supone y más aún teniendo tres peques que te reclaman.

-Me llamo Isate, tengo 42 años. Siempre quise ser madre y aunque esperé a los 34 años para tener el primero estoy muy contenta con mi familia a pesar de todas las dificultades que conlleva tener 3 hijos.-

Tener un tercer hijo fue una decisión difícil ya que teníamos dos niños con 4 y 2 años y la cosa estaba encaminada, pero finalmente nos animamos. El embarazo no fue fácil, estuve de baja por un hematoma durante un largo periodo y luego fue delicado porque tenía que ser cesárea sí o sí porque los otros dos niños nacieron por cesárea.

En la semana 30 de embarazo consideraron necesario hacer una ecografía para controlar el peso del niño. Y ahí empezó nuestra historia. Se observó una asimetría en los ventrículos del cerebro. Que fueron controlando hasta el final del embarazo y nada más nacer Diego decidieron hacer una ecografía cerebral y otras pruebas.

Al día siguiente de nacer decidieron ingresar a Diego en la UCI Neonatal del Hospital Quirón de Pozuelo para realizarle un montón de pruebas.
abril 2013Con los puntos de la cesárea todavía muy recientes y nuestro pequeño ingresado, nos reunieron a mi marido y a mí para contarnos los resultados de las diversas pruebas. En aquellos momentos toda la nomenclatura empleada por los doctores nos sonaba a chino, no entendíamos nada. El diagnóstico principal disgenesia del cuerpo calloso, lo cual se traducía en riesgo de retraso psicomotor. Y ahí empezaron a recomendarnos inmediatamente Atención Temprana,seguíamos escuchando chino.

En ese momento no sabíamos por dónde tirar pero dos personas que se cruzaron en nuestro camino en esos días nos dieron las claves. Gema, terapeuta del Centro Comigo en Aravaca, íntima amiga de mi cuñada y un vecino, que había tenido a su segunda hija con 24 semanas, que nos dijo que había que hablar con la asistente social de Pozuelo. Para todo el tema burocrático nos vino genial la entrevista con la asistente social del ayuntamiento de Pozuelo en el centro de atención al ciudadano de Somosaguas.

Con 15 días de vida llevamos a Diego al Centro Conmigo para que le valoraran. Tuvimos una entrevista con su directora María Palacios y con Nerea, por entonces coordinadora y posteriormente hicieron una valoración de Diego. Empezamos con una plaza privada porque en pleno mes de mayo no había otra opción.

Una vez decidido cuál era el mejor tratamiento para Diego comenzamos con las sesiones. Los primeros meses consistían en 1 sesión de fisioterapia y 1 sesión de estimulación. Sus terapeutas Carolina Varas y Teresa Fernández nos recibieron con todo el cariño del mundo.
En las primeras sesiones entrábamos con el pequeño para aprender todo tipo de ejercicios para empezar con el tratamiento. Lo que más se observaba en Diego era su tono muscular bajo en tronco, en las extremidades superiores y en las inferiores. Era como un pequeño saquito. En el área de fisioterapia consideraron que lo mejor para Diego era el método Vojta. Este método para nosotros fue la bomba, tuvimos que aprender a hacerle a Diego los ejercicios nosotros ya que a lo largo del día teníamos que realizarlos mínimo 2 veces. Nos decían que el niño no sufría pero el pobre lloraba mucho en cada ejercicio. Tan pequeño verle llorar de esa manera nos hacía llorar a nosotros. Nos sentíamos fatal. Pero es verdad que verle reaccionar en cada ejercicio, tal y como decía nuestro fisioterapeuta, nos hacía estar más animados.

En esos primeros meses el objetivo era favorecer la movilidad espontánea de Diego, dejándolo la mayor parte del tiempo en el suelo, en posición boca abajo. Imaginaros dejar al bebé en el suelo, tan pequeño, daba una pena que nos entraban una ganas tremendas de cogerle en brazos y acunarle. Pero a ratitos le íbamos dejando en el suelo.

Por el lado de estimulación comenzamos con diversos ejercicios con cascabeles, luces de colores, láminas en blanco y negro. Un montón de objetos para llamar la atención de Diego. Lo que más me impresionó en esos días era un ejercicio en el que su estimuladora le ponía un pañuelo en la cara a Diego para ver si de alguna manera él se lo quitaba. Parece que eso era fundamental. Que el niño reaccionara. Durante los siguientes meses hablábamos, jugábamos, dábamos cariño a nuestro hijo pensando en su desarrollo cognitivo. Con sus otros hermanos hacíamos eso mismo pero yo no era consciente de que era parte fundamental para su desarrollo. Eso que hacían las abuelas de hablar a los niños sin parar que antes me parecía extraño, tiene su significado! Las palmas palmitas también eran fundamentales para favorecer su línea media o los 5 lobitos para rotar las muñecas. Todo tiene un porqué.

A parte de sus sesiones de atención temprana, durante esos primeros meses el peregrinaje por los diferentes médicos es tremendo. Neonatólogos, neurólogos infantiles, cardiólogos, te dejaban agotada.

Ese primer verano aprovechamos para irnos una larga temporada a la playa, aprovechando mi baja maternal, en esos días los ejercicios y la estimulación la hacíamos a la orilla del mar con los abuelos y los hermanos. Por aquella época Diego dormía un montón y era tan tan bueno que daba pena hacerle tanta cosa.
verano 2013Ya en septiembre nos concedieron una plaza concertada y comenzamos del curso escolar con 2 sesiones de fisioterapia y 2 sesiones de estimulación a la semana.
En ese mismo septiembre vino a trabajar a casa Urzula, una chica polaca que ha sido la mejor ayuda que hemos tenido en casa en todos los aspectos. Urzula se ocupaba de Diego mientras nosotros trabajábamos y aprendió con la ayuda de Carolina y Teresa a realizar todos los ejercicios. Fue un curso duro, nos recomendaron escolarizar a Diego en una escuela infantil pero tras 6 semanas enfermo decidimos sacarle de la escuela y estimularle en casa con el apoyo familiar y el de Urzula.isate y diegoDurante el curso a Diego le iban poniendo las bandas de fisioterapia para favorecer movimientos de sus músculos. El pobre a veces parecía un cromo con tanta cinta de colores.isateComo resumen de ese primer año, la evolución de Diego era positiva pero lenta y hasta casi el año de edad Diego no tenía mucha actitud en sus sesiones. El tono muscular, aunque había mejorado, continuaba bajo, principalmente en el tronco. Acabamos ese curso con una edad motora entorno a los 8 meses, es decir, un desfase de 6 meses con respecto a su edad cronológica.

Una vez acabado el curso escolar, Diego en medio de las vacaciones comenzó a sentarse solo por si mismo. Para nosotros aquello fue uno de los momentos más alegres! Lo que más me impactó es que una vez que conseguía hacer una cosa, comenzaba a hacerla una y otra vez como para grabar bien en su cerebro lo que había conseguido.
Ese verano Diego consiguió dos hitos muy importantes, ponerse de pie. Aunque su tono muscular sobre todo el troncal era todavía bajo. Solía hacerlo en la mesa de centro que le servía de apoyo, se apoyaba sobre la tripa. Y consiguió desplazarse arrastrándose por el suelo. Se impulsaba con los brazos y así iba desplazándose.
71A86E33-4228-4C88-BAA9-5EA78D492713En septiembre de 2014, volvimos a nuestra rutina en el centro Conmigo, Diego tenía 17 meses y todavía no andaba ni hablaba.
A diario, en casa, seguíamos con nuestros ejercicios Votja, con juegos para intentar trepar, intentar gatear, intentar ponerse de rodillas…las tardes eran momento de juego pero todo en caminado a fortalecerle para conseguir sus objetivos.

En el plano de la estimulación mucho juego con objetos para perfeccionar la coordinación óculo-manual y bimanual. Mucho juego de comprensión, le hablábamos mucho, todo su entorno estaba continuamente hablándole. Nos dirigíamos a él con total naturalidad, no le hablábamos ni más alto ni más lento que a los demás.
La evolución de Diego durante el curso 2014-2015 fue positiva y más constante. Al estar fuera de la escuela infantil Diego no tuvo muchas enfermedades y estuvo más estable. El tratamiento fue continuado tanto en el centro como en casa. Pero al finalizar el curso la edad motora de Diego era en torno a los 11-13 meses, un desfase de 12 meses con respecto a su edad cronológica. Seguía avanzando pero no terminaba de dar el salto.
Nos quedaba mucho trabajo por delante. Ese verano nos recomendaron mucha piscina y mucho contacto de Diego con distintas superficies como la hierba y la arena. Y aprovechar la motivación que tenía en ese momento para explorar el entorno.

Y llegamos a este curso escolar (2015-2016) en el que Diego nos ha dado muchas alegrías, finalmente se lanzó a andar él solito y también a hablar, parece que ponerse de pie le colocó todos los órganos necesarios para ponerse a hablar.4DDB41A6-B1CC-4CE0-993D-975F99EDA60CDurante todo este curso la evolución ha sido genial. Diego no solo habla y anda, sino que se relaciona con su entorno. Además hemos incluido a su tratamiento terapia ocupacional.

Desde que nació Diego no ha parado de trabajar, nuestras vidas cambiaron por completo en el momento en el que nació. Las prioridades cambiaron y vivimos al día, sin grandes planes sin pensar en qué debería estar haciendo con la edad que tiene, si no que vamos paso a paso. Cada hito que consigue para nosotros es una auténtica alegría.

Creo que hemos tenido mucha suerte con todo el entorno que rodea a Diego, estamos súper agradecidos al equipo de terapeutas y trabajadores del Centro de Atención Temprana Conmigo que se volcó con nosotros desde el primer día. Nos han apoyado no solo en las sesiones en el centro sino con todas nuestras dudas que surgían. Hemos sido atendidos sin importar el día o la hora.

El equipo de Atención Temprana de Pozuelo de Alarcón, cuyas integrantes han sabido respetar en cada momento nuestras decisiones y nos han apoyado en todo este proceso.

Los médicos del Hospital Quirón y del Hospital Puerta de Hierro. Sus pediatras en el centro de salud, su podólogo, la Dra García- Ormaechea de la fundación Atam.

Sus abuelos que lo han dado todo por él, tirándose por el suelo y aguantando posturas no aptas para sus trabajados cuerpos. Quiero recordar especialmente a su abuela Isabel que todo su sufrimiento en los últimos días de su vida se lo ofrecía a dios para que cuidase y diese fuerzas a su nieto pequeño.

Sus hermanos, ser el tercero en estos casos tiene sus ventajas. Una neonatóloga me dijo al principio del camino que no hay mejor estimulación que tener hermanos mayores. Y así ha sido, disfrutan enseñando a su hermano pequeño y nos han ayudado una barbaridad. Hoy en día, los tres juntos juegan y disfrutan sin preocupaciones ni limitaciones.

Y nosotros dos, que nos ha cambiado la vida radical y que lo damos todo por el. Ya somos casi licenciados en medicina de todos los especialistas que hemos visitado.

Me gustaría aprovechar este espacio para animar a todas las familias que viven situaciones similares. Lo peor es la incertidumbre, nadie nos dice nada, nadie te asegura nada porque no pueden, y es entonces cuando cada uno tiene que ser fuerte y no dejarse vencer por las adversidades, y luchar porque nuestro hijo se supere cada día.
A día de hoy no sabemos cómo evolucionará Diego, pero le damos la mano, no ponemos límites y tiramos para adelante. Es un gran luchador.20160327_180357

* Si como Isate quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

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En la piel de Lorena: mamá de Gael

Hoy nos ponemos en la piel de Lorena, madre de Gael, quien no dudó en escribirme al ver la nueva sección de mi blog. Es una seguidora que conoce muy bien las palabras atención temprana y van muy unidas a su vida desde que llegó Gael, su peque.  Hoy podemos conocer una historia donde la atención temprana y la esimulación han estado presentes desde el nacimiento hasta la actualidad y donde vemos unos avances muy significativos en Gael.

Hoy nos lo cuenta su mamá en esta nueva colaboración. Gracias Lorena por tu generosidad, tu cercanía, tu empatía y tu dulzura. Un auténtico placer tenerte en el blog.

-Soy Lorena, me considero una persona cariñosa, alegre y divertida. No llevo muy bien los cambios, soy bastante miedosa… aunque tenía muy claro que quería ser madre. Lo que no sabía yo era que la maternidad iba a ser toda una aventura. Pero con todos los “baches”, soy muy feliz y me he dado cuenta que soy más fuerte de lo que pensaba. Soy cocinillas, costurera muy novata, me encanta estar al aire libre y, en los ratos libres que me deja todo esto, ingeniera.-

Mi hijo Gael es un gran prematuro que nació a las 27 semanas de gestación, en Febrero de 2013. Tuvo muchos problemas respiratorios, por lo que su estancia en la “neo”, la UCI de neonatos, se alargó 7 meses. Y ahí es cuando oímos hablar por primera vez de estimulación y atención temprana.20130915Por suerte, el hospital cuenta con una terapeuta que empezó a tratar a Gael estando aún en la incubadora (no pesaba ni 2 kilos en la primera sesión).

Recuerdo las primeras sesiones, dedicadas al masaje infantil (nos dejábamos los brazos metidos por las ventanillas de la incubadora para poder darle el masaje). Luego empezamos con estímulos visuales (rojo, blanco y negro… los otros padres nos miraban raro cuando llevábamos juguetes con estos colores), estímulos auditivos20141123Paralelamente Gael mejoró bastante de su enfermedad y el día que cumplía 7 meses nos vinimos a casa los tres junto con la bombona de oxígeno a la que tenía que estar conectado. Era finales de Septiembre, y el centro de atención temprana que habíamos elegido (por opiniones y por cercanía a nuestra casa) no tenía plazas libres, por lo que continuamos el tratamiento en casa con la misma terapeuta e incorporamos a una fisioterapeuta que venían a una sesión de 45 minutos cada una a la semana.Ellas nos enseñaban los ejercicios (ay, los ejercicios de Vojta; lloro de recordarlo) y nosotros se los hacíamos a diario.

Un año después nos llamaron del centro para comunicarnos que Gael tenía plaza, y continuamos el tratamiento con ellos. Primero 2 sesiones semanales de estimulación y fisioterapia, a las que se han añadido, en los 2 años que llevamos allí, logopedia y terapia ocupacional. Aquí no pasamos los padres a las sesiones, pero nos van contando los avances y dónde podemos reforzar con trabajo en casa: “deberes”.20140511Por otra parte Gael también recibe atención temprana por parte del Centro de Recursos Educativos de la ONCE, ya que está afiliado por un problema que tiene en la vista. Aquí se nos abrió un mundo, ya que conocer a la ONCE ha sido un gran apoyo para Gael e incluso para nosotros. En este centro las clases de estimulación están centradas sobre todo en “ojo-mano”.20151031Hemos pasado muy malos momentos: yo dejé de trabajar para dedicarme a Gael por completo (llegando a sentirme más una terapeuta que una mamá), nuestras vidas cambiaron de forma radical… Pero gracias a todos los profesionales que tenemos a nuestro lado Gael hoy es un niño con muchísimo potencial, que ha conseguido hitos que nos decían que no lograría, y que se va a comer el mundo (qué voy a decir yo… jejeje).20160319Aprovecho para dar las gracias a Lorena, Carolina, Paco, Gema, Esther, Elena, María, Adriana, Yuly… Gracias gracias gracias!

Y a ti Alejandra por el blog, y por dejarnos contar nuestra experiencia.

* Si como Lorena quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

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En la piel de: Vanesa, mamá de Rodrigo

Hoy nos ponemos en la piel de Vanesa y de su hijo Rodrigo, los cuales han sido muy generosos en ofrecer su historia para que podamos ver un punto de vista muy diferente al que nos contaba Arancha la semana pasada. Gracias Vanesa por compartir tanto con nosotros y por dejarnos conoceros mejor, poniéndonos en vuestra piel. Os dejo con ella:

– Me llamo Vanesa, soy Licenciada en Psicología, en desconciliación permanente, madre, esposa y bloguera y ando de traslado en traslado esperando algún día echar raíces. Cuando hace casi ocho años y medio nació mi hijo mayor mi vida cambió por completo. Todos mis sueños, mis anhelos profesionales, de vida “perfecta” se convirtieron en papel mojado. La lesión cerebral de mi hijo hizo que esa vida adquiriese un nuevo sentido, una nueva intensidad, unas nuevas prioridades. Me cambió por dentro y por fuera. Con el tiempo, llegaron dos más, y la frase ¿Y de verdad tienes tres? ¿Tres niños en algo menos de 4 años? me acompañaba donde iba. Y en una de esas concebí abrir un blog (www.ydeverdadtienestres.com), en el que primero compartía mis anécdotas y aventuras y posteriormente convertí en una ventana en la que hablar de la discapacidad, la inclusión, la maternidad, la crianza como ejes de una misma realidad, difícil pero no imposible. Gracias a esa lucha por visibilizar y sensibilizar la diversidad he conseguido el premio al mejor Blog solidario de la revista 20 minutos y eso es gracias a toda la comunidad, cada vez más fuerte, cada vez más involucrada en hacer ver que nuestros hijos, familiares, amigos, tienen una condición especial que debemos conocer, de la que debemos aprender y a la que debemos adaptarnos. Por eso me gusta tanto este proyecto, porque la Atención temprana forma un nexo indisoluble en el desarrollo y en la calidad de vida de los nuestros. Esta es mi historia- 

EN LA PIEL DE VANESA

Tengo un hijo, Rodrigo, de ocho años, casi ocho y medio, con un “Retraso madurativo global severo”, “Discapacidad intelectual severa” o “Lesión cerebral severa” según los distintos informes de los diferentes profesionales, con una discapacidad intelectual reconocida del 65%. Hoy por hoy sin diagnóstico.

En su caso hubo sufrimiento pre y perinatal, aunque en realidad no detectamos que había un problema hasta aproximadamente los seis meses, en los que el control cefálico y postural seguían siendo muy precarios y el retraso ya no considerábamos que fuese cuestión de percentiles, como el pediatra se empeñaba en remarcar.
Cuando por fin nos hicieron caso Rodrigo ya rondaba los quince o dieciséis meses, y no tuvimos que esperar mucho para arrancar con las pruebas que nos solicitaron, ya que con 18 tuvo su primera crisis epiléptica y a partir de ahí fue todo un no parar de analíticas, resonancias, electros…

Con año y medio no gateaba, sino que hacía un amago entre un mal arrastre y un intento de desplazamiento, no emitía sonidos, no interactuaba, estaba desconectado de todo y de todos, no comprendía ni una orden. Siempre estaba irritado y siempre lloraba por todo. Prácticamente no dormía, comía mal, su estrabismo era brutal…en fin, un panorama complicado y cada día que pasaba iba empeorando.

La intervención era en ese momento algo prioritario y urgente, muy urgente. Sin embargo, estas cosas no suelen ser rápidas a no ser que salgas del hospital materno infantil ya con un diagnóstico o una afectación.

De este modo, entre pruebas, especialistas, solicitud de reconocimiento de minusvalía nos metíamos en diciembre y Rodrigo cumplía los dos años sin saber qué hacer con él ni cómo intervenir.101_0024Por este motivo mientras nos daban resultados tomamos la determinación de buscar ayuda por otro lado – previo pago-; no podíamos quedarnos esperando, y encontramos un centro que se ajustaba a todo lo que creíamos que era lo que nuestro hijo necesitaba en ese momento: inmediatez, trabajo en casa y una intervención intensiva y global. La atención temprana en ese momento era crucial y no os podéis imaginar el desasosiego día tras día esperando esa llamada de citación, de resultados, de derivaciones, de más pruebas, viendo que nuestro pequeño no sólo no evolucionaba sino que cada vez se quedaba más y más atrás.

Desde los 21 meses lo tuvimos realizando programas de fisioterapia respiratoria, estimulación sensorial, auditiva, visual, motriz, propioceptiva, vestibular, cognitiva,… Realizábamos un programa completo que modificábamos cada seis meses o en función de los avances, y este programa eran tres horas de trabajo al día en casa. Estamos absolutamente convencidos de que las intensas sesiones de trabajo que llevamos a cabo en casa los primeros años fueron determinantes y cruciales para la evolución tan fantástica que mi hijo tuvo.

Y sí, el ritmo de evolución es menor ahora, con ocho años, bastante menor, lo cual no hace más que confirmar la importancia de intervenir esos primeros años de manera precoz.

A los tres meses de comenzar la intervención Rodrigo consiguió no sólo un gateo perfecto, sino que comenzó a caminar. Su estrabismo se corrigió de una manera asombrosa. Comenzó a mirarnos a la cara, a reír y mucho. Dejó de llorar por todo. Su sueño comenzó a regularse. Por primera vez conseguía achucharle sin que gritara, sin que el roce de mi piel le supusiese una angustia. Dejó de gritar cuando oía el ruido de bolsas de la compra. Se reía a carcajadas con los dibujos Disfrutaba de la música. Estaba feliz y le gustaba trabajar, y colaboraba, y así los resultados eran mejores. Entramos en una dinámica de refuerzo y optimismo. Era otro niño. Mi hijo nos fue devuelto.100_0795Cuando por fin tuvimos el certificado de discapacidad estábamos en Marzo. Paralelamente habíamos comenzado las gestiones de búsqueda de centro de la comunidad, en el que teníamos grandes esperanzas depositadas.
El centro de referencia fue un golpe: estaba masificado a más no poder, lejísimos, sin conexión de transporte público, mala zona para aparcar… así que solicitamos plaza en Alcorcón, a 15 minutos en coche, 4 paradas de metro. Este tenía capacidad para 150 niños (para todo el municipio y niños de otras localidades) y aún así lista de espera para varios meses. Nos informaron de que guardaban plazas privadas para que, en caso de mucha necesidad, los papás pagáramos ese servicio hasta que quedase una plaza libre, algo que me sorprendió pero que ante el dolor que sientes en el momento ni te paras a cuestionar. La cuestión es que resignados solicitamos la plaza que fuera, y, a los cinco meses, tuvimos la suerte de que se produjo una baja y pudimos ser dados de alta en el servicio. Estábamos como locos, era mayo y por fin teníamos lo que necesitábamos.

Estábamos felices porque entre el programa domiciliario y el servicio del centro de la comunidad íbamos por fin a encontrar esa ayuda que buscábamos desde hacía más de medio año. Mi hijo tenía casi dos años y medio. Cuando la profesional me pasó la programación de Rodrigo…bueno. Una hora de Estimulación con una psicóloga y media de fisioterapia a la semana. Era poco, muy poco, pero viendo el volumen de niños que pasaban por allí y la cantidad de trabajadores del centro se entendía que las sesiones fueran de sólo media hora y tan escasas.

Cuando me reunía con la estimuladora y me explicaba en qué consistían las sesiones… En hacer torres, encajables, torres, encajables, ensartables, juego libre y juego manipulativo, torres y encajables…Mi hijo no colaboraba nunca.
En nuestro caso es evidente que el servicio no era suficiente debido al retraso tan brutal que padecía. Con dos años Rodrigo tenía una edad mental de 6 meses. Necesitábamos evitar que el abismo fuera mayor e ir cerrando etapas.

Comenzó el curso siguiente y la dinámica fue exactamente la misma. Debido a mi formación me ofrecí a colaborar desde casa pero esas actividades a Rodrigo no le daban resultado. Él no podía encajar porque veía doble, y, aunque su estrabismo mejoraba, no acababa de enfocar bien. Pero además no sabía hacer la pinza, por lo que las fichas se le escurrían de las manitas y se frustraba por lo que no quería participar. Necesitaba otro tipo de actividades.

Hay mucho trabajo que se puede hacer. Muchísimo y dependerá de la afectación de cada niño. De las áreas a trabajar, del grado de retraso, de la necesidad…Lo estandarizado no sirve para todos, no al menos cuando la alteración es muy importante. A lo mejor como referente, pero no como único recurso. No es el niño el que se debe ajustar a los patrones de los programas establecidos. Son los programas los que deben adaptarse.

Nosotros no encontramos respuesta en el sistema público, y ojo, hay profesionales excelentes y servicios magníficos como el que tuvo la suerte de encontrarse Arancha en el testimonio anterior y creo que fue debido a un desgraciado cúmulo de circunstancias: listas de espera, centros desbordados y profesionales muy muy saturados que desgraciadamente no podían dedicar más tiempo por cuestiones de organización.

Esa respuesta la encontramos en otro lado porque, por suerte, yo tenía los conocimientos necesarios para moverme por ese campo y pudimos buscar alternativas, y porque económicamente pudimos hacerle frente. Pero, ¿y esas familias que no cuentan con esa información o esos recursos?

Nosotros seguimos trabajando, con la confianza y el objetivo puestos en que todo este trabajo algún día rebosará y dará como resultado una primera y ansiada palabra que esperamos como agua de mayo. Hoy en día ese es su principal obstáculo, el lenguaje y la motricidad fina. 20130729_204910Nunca nos quedará la sensación de no haber hecho todo lo que estaba en nuestra mano. Hemos sacrificado todo, hemos antepuesto necesidades, todo por conseguir sacar lo máximo de un niño porque confiamos en él, y porque cuando todo se nos hacía insuperable alguien nos dijo “eh, no os rindáis, que hay mucho por hacer”, porque al final esos primeros años cuentan, y mucho.

* Si como Vanesa quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

En la piel de: Arancha, mamá de Clara

Comenzamos esta nueva sección “Me pongo en tu piel”, poniéndonos en la piel de Arancha, a la cual conocí gracias al Club de Malasmadres, donde ambas colaboramos.

– Arancha es sexóloga. Se define a sí misma como una apasionada de los sexos, es decir, de los hombres y las mujeres, de cómo se sexúan, se atraen, se desean, se encuentran. Es madre, mujer, amante, amiga.-

Desde el primer momento en el que pensé en este Proyecto, ella me vino a la mente y supe que si ella quería, sería la primera en ofrecernos su historia. 

Es una auténtica luchadora en todos los aspectos, optimista, generosa, una gran profesional y tiene una sensibilidad especial que podréis apreciar leyendo su historia.

Gracias Arancha por dejarnos ponernos en tu piel y en la de tu hija Clara. Ha sido un tremendo placer cumplir mi ilusión de comenzar este Nuevo Proyecto contigo. Y ahora os dejo con ella:

CON MANUAL DE INSTRUCCIONES

El nacimiento de mi hija mayor fue como el tañido de un gong: un golpe muy fuerte dado con una baqueta enorme y cuya vibración se mantiene un buen rato después. A la noticia de que tenía síndrome de Down, se le unió un “la ves y ya no la ves que nos la llevamos a ingresar a otra clínica porque en esta no hay unidad de neonatos”. Los primeros días, mientras yo estaba recuperándome de la cesárea en mi hospital, uno tras otro, los especialistas de corazón, digestivo, neurología, etc… fueran revisándola y descartando posibles complicaciones y problemas. De manera que, para cuando por fin pude ir a conocerla, ya sabíamos que la niña estaba bien de salud.

Un mes estuvo mi chiquitina ingresada y en ese mes, mi marido y yo visitamos varios centros de estimulación y atención temprana para ver cuál podría ser el que mejor se adecuaba a ella… y a nosotros. Mi hija además tuvo el detalle de nacer a primeros de septiembre, con lo cual el curso acababa justo de empezar y aún quedaban plazas en prácticamente todos los centros.

Finalmente nos decidimos por el CIT María Isabel de Zulueta, el centro de estimulación y atención temprana asociado a la Fundación Síndrome de Down. En aquella época estaba por la zona de Alonso Martínez. No estaba cerca de casa, ni del trabajo de ninguno de los dos, pero estaba especializado en síndrome de Down y su metodología y profesionales nos dieron mucha confianza. CLARA ESTIMULACIÓNEmpezamos con “la estimulación” (así la bautizamos en casa) en cuanto le dieron el alta a la niña. El primer año/curso íbamos una vez cada 15 días y entrábamos en las sesiones, para aprender nosotros a hacer los ejercicios. Luego en casa trabajábamos todos los días durante sesiones de unos 20 o 30 minutos esos ejercicios que habíamos visto hacer.

Solemos decir que los niños vienen sin manual de instrucciones y habitualmente es cierto, pero nuestra hija no, nuestra hija trajo un paquete completo de ejercicios y un folio detallando comidas, horarios, cantidades de leche, etc… Después de estar un mes ingresada siguiendo un horario cuartelario, a los tres días de llegar a casa ya teníamos instaurada una rutina de horarios de comida, sueño y ejercicios.

Las dudas de salud se las preguntábamos a la pediatra y las de desarrollo a su estimuladora. De suerte que periódicamente podíamos consultar al “oráculo de Delfos” cualquier duda que nos surgía.

Han pasado más de 17 años desde aquel primer programa de estimulación que nos dieron y creo que sería capaz de recordarlo entero.

La recomendación fue que lo integráramos con las rutinas del día a día, así que papel en mano, mi marido y yo fuimos buscando hueco a cada ejercicio:
– Hacer bicicleta: en el cambio de pañal.
– Masajito y cruzar los brazos el uno sobre el otro: después del baño
– Darle el biberón buscando su mirada y diciéndole cositas para intentar sacarle una sonrisa: en cada toma salvo las nocturnas.
– Tenerla boca abajo sobre nuestra pierna para que fuera levantando la cabeza mientras nosotros descansábamos en el sofá o veíamos la tele.
– Sostenerla encima de nosotros poniéndole las manos en los pies para que reptara haciendo fuerza con las piernas, también era ejercicio de sofá.
– Hacer ruidito con un sonajero para llamar su atención, para los ratos que estaba despierta.
– Tumbarla de lado, alternando uno y otro, cada vez que la metíamos en la cuna a dormir.

Recuerdo perfectamente la segunda vez que fuimos al centro. A Clara le trataba Alicia Palacios. Entramos en la salita donde trabajaba con la niña y ella se instaló en la colchoneta con el bebé. Nos tenía preparadas unas sillas donde nos sentamos, como quien se sienta en misa, en un silencio casi reverencial.
-¿Habéis tumbado a la niña alternando un lado y otro cada vez?- nos preguntó.
-Sí, ella se va girando, pero siempre la ponemos de lado, alternando uno y otro.
-Fenomenal, se nota mucho. –nos dijo.

Francamente, no tengo ni idea de si eso se nota o no, pero intuyo que en 15 días poco o nada se debía notar. Sin embargo, nosotros recibimos aquel comentario como agua de mayo.

Los bebés con discapacidad intelectual tardan en apreciar los estímulos que les llegan. Tardan mucho, sobre todo cuando tienen pocos meses. Arrancarles una sonrisa, hacer que se giren al hacer ruido con un sonajero pueden ser empresas titánicas cuando se trata de un bebé con síndrome de Down. Clara y mamáNosotros repetíamos incansables una y otra vez este tipo de juegos, pero reconozco que tanta tenacidad tenía un soporte: Alicia fue siempre nuestra cheerleader personal. Cada vez que íbamos a verla nos hacía comentarios sobre lo bien que iba la niña, sobre cómo se notaba que trabajábamos con ella, nos remarcaba detalles en los que se apreciaba mejoría en uno u otro aspecto, nos explicaba incansable los ejercicios, nos indicaba qué puntos podíamos reforzar…
Ir a verla era como recibir una cantimplora de agua fresca en una travesía por el desierto. Cuando salíamos del centro estábamos más animados, con más ganas, motivados a tope para seguir con esas rutinas de ejercicios diarios.

A partir del segundo año, Clara tenía una sesión semanal que subió a dos en el tercer año, una en solitario y otra grupal. También se añadió la logopeda, Lola, a su programa de atención temprana. Trabajamos muchísimas cosas con la niña durante esos años: motricidad fina, motricidad gruesa, logopedia… Las profesionales en el centro y nosotros en casa, algunas se nos daban mejor y otras peor, pero creo que el primer año fue fundamental. Si me apuráis, el más importante de todos, porque durante ese primer año forjamos una relación de confianza y complicidad con Alicia que sentó las bases para el trabajo que vino después.

El centro estaba lejos de casa y lejos de nuestros trabajos, lo que nos procuraba auténticas pruebas de coordinación “parejil” y eficiencia en la selección de rutas para recoger, llevar, traer, volver… pero mereció la pena y estoy segura de que si hoy retrocediéramos en el tiempo y tuviéramos que elegir centro, volveríamos a elegir el CIT y pediríamos que fuera Alicia la profesional que tratara a nuestra niña. Sin esos ejercicios, sin su trabajo y el que nosotros hicimos con sus indicaciones, Clara no sería la que es hoy.

Así que quiero aprovechar estas líneas para agradecerle desde aquí a Alicia su paciencia, su profesionalidad, su buen hacer, el cariño con el que trató siempre a la niña y a nosotros, las ganas que puso siempre para que nuestra hija mejorara y superara sus dificultades, su apoyo en todo. Gracias, Alicia.

Y muchas gracias, Alejandra, por darme este espacio, por dejarme contar nuestra experiencia con la atención temprana y por tu blog, donde siempre encuentro recomendaciones sensatas y llenas de respeto hacia los niños y sus familias.

* Si como Arancha quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/