Hoy tenemos la suerte de contar con una familia preciosa que ha querido contarnos su historia y abrirse a nosotros para que nos pongamos en su piel, retomando así esta sección que está abierta a todos vosotros, porque la sociedad necesita visibilizar todas las realidades y no sólo las de unos pocos.

Conocí a Cristina en una Cena Adivina hace un año, y me quedé enganchada a su sonrisa mientras se presentaba y nos contaba la realidad que estaba viviendo, con Iago ingresado en el Hospital de la Paz desde hacía muchos meses; por eso hace unos días, con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), el 30 de junio, patología que Iago tiene, me tomé la confianza de pedirle que nos contara un poquito más de su historia y, hoy Javier, su marido, se abre a nosotros para relatarnos quiénes son y cuál es su historia.

Gracias familia por vuestra generosidad, vuestro cariño y vuestra sonrisa continua. Os dejo con ellos:

Corría la semana 30 de nuestro tercer embarazo, era el Lunes 10 de octubre de 2016. Hasta ese momento, habíamos disfrutado de dos embarazos perfectos y de los nacimientos de nuestros dos hijos mayores, en aquel momento, con 3 y 2 años respectivamente.
Yo me encontraba en Galicia por un viaje de trabajo y Cris, mi mujer, asistía al ginecólogo junto con su madre y nuestra hija mayor a la revisión de la semana 30; da la casualidad que fue la única vez, en tres embarazos, que no la acompañaba a una revisión.
Esa tarde del Lunes 10 de octubre yo viajaba de La Coruña a Orense en tren para reunirme con otro compañero de trabajo pues al día siguiente teníamos varias reuniones con clientes en dicha ciudad. Mientras leía informes del banco, el móvil sonó…. Cris me hablaba, con voz entrecortada, al otro lado de la línea. Me decía que había ido al ginecólogo en el Hospital de San Rafael con su madre a la revisión y que no había ido bien. Llorando, intentando explicarme la situación, me dijo que el bebé no había crecido desde la semana 26 y estábamos en la semana 30 (lo que se conoce como CIR severo, Crecimiento Intrauterino Retardado Severo). El médico le había recomendado que, con un informe escrito por él mismo, acudiéramos al Hospital de La Paz al día siguiente porque seguramente acabaría ingresada pero quería ser sincero y la informó de la gravedad de la situación y de que, seguramente, el latido del bebé no duraría mucho más, en el mejor de los casos llegaría al lunes siguiente, día 17 de octubre de 2016.
Cancelé el resto de mi viaje de trabajo y cogí el primer tren de vuelta a Madrid a las 5.00 a.m. Nada más llegar a casa, hicimos una maleta y nos desplazamos al Hospital de La Paz. Mientras esperábamos para darnos de alta en urgencias, elegimos el nombre de nuestro bebé, teníamos algunas ideas en mente pero hasta ese momento no nos habíamos decidido. Cogí el primer papel que tenía a mano, escribí nuestros nombres favoritos para el pequeño y le dije a mi mujer que eligiera un número del 1 al 10,… eligió el 4 y salió el nombre de Iago.
Nos ingresaron y tras cientos de monitorizaciones, ecografías del corazón, inyecciones de corticoides y sulfato de magnesio para proteger el cerebro del bebé de cara al parto y algún que otro susto en el que se perdía su latido… una semana más tarde, Iago nació.
Era lunes, 17 de octubre de 2016.
Nada más nacer, Iago mide un palmo de mi mano y pesa 726 gramos. Vive gracias a los cuidados de un equipo extraordinario en la UCI de Neonatos del Hospital La Paz, dentro de una incubadora en la que el contacto con mamá y papá se realiza, previo lavado exhaustivo de las manos, a través de dos ventanitas que hay en los laterales de la incubadora. Cuando introduces las manos, te inunda un calor enorme, el que tiene dentro el bebé.
Al principio me sorprendió su cuerpo pues sus manos y pies eran muy grandes en comparación con su cuerpo e incluso sus pies eran equinovaros o zambos (pie torcido hacia dentro, como si fuera un “palo de golf”) pero pensé que era algo normal. Recuerdo el tamaño de su chupete, era tan pequeño que resultaba gracioso y parecía que fuese de una muñeca.
Iago necesitaba respiración asistida a través de CPAP y comía por sonda nasogástrica y parenteral la leche materna que previamente Cris se iba sacando. Crecía muy poco a poco, gramo a gramo. Impresionaba y hoy todavía nos impresiona ver su aspecto tan frágil en sus primeros días de vida.Los días fueron pasando y el 24 de octubre, una semana después de nacer, nos dejaron cogerle en brazos, piel con piel. Para ello, nos desabrochábamos la camisa y le teníamos en nuestro pecho un buen rato a pesar de los cables que le rodeaban.Las visitas de la UCI de neonatos eran abiertas para los padres y bastante restringidas, como es lógico, para el resto de la familia y amigos; pero intentábamos pasar el máximo tiempo posible con él sin descuidar a sus hermanos mayores que nos esperaban en casa cada noche. Es curioso como, al escribir estas líneas, uno recuerda los sonidos de la UCI: los pitidos de los pulsiómetros, las alarmas, los pequeños llantos de los bebés que no pasan del kilo en muchos casos,… y por desgracia, la pérdida de algún bebé que no ha podido seguir adelante. También tenían lugar pequeñas celebraciones de bautizos; para su celebración, dónde acudían padres y padrinos, se ponían unos biombos de hospital para que la familia disfrutara de cierta intimidad. En nuestro caso, le bautizamos nosotros con agua bendita al poco de nacer.
Unos días más tarde, el 29 de octubre, la hermana mayor de Iago pudo conocerle. Se vistió literalmente con la bata verde con la que se accede al Box y con la mascarilla, para ella fue como una fiesta de disfraces. Impresiona mucho la inocencia de los niños, que preguntan todo e intentan investigar porqué los niños nacen con cables, creyendo que todos nacen así. Con el tiempo, cuando mi hija ha visto a otros bebés, se pregunta porque nacen sin cables. Y, todavía a día de hoy, cuando nos acercamos a La Paz o ve el parque infantil de las Setas que hay en la planta de pediatría, dice: “papá, ahí está la casa de Iago”.Antes de cumplir el mes de vida, empezó con sesiones diarias de fisioterapia que nunca ha dejado salvo por los episodios de operaciones, escayolas o ingresos hospitalarios que lo han hecho imposible. Hacia el 28 de noviembre los traumatólogos deciden empezar con escayolas en sus piernas para corregir los pies equinovaros. Esas escayolas, en distintas fases, las va a tener que sufrir muy a pesar suyo… y nuestro.Iago iba poco a poco mejorando pero sin un diagnóstico concreto o conocido que explicara su situación; aún a día de hoy, carece de dicho diagnóstico. No recuerdo con exactitud las fechas pero el equipo médico de la UCI de Neonatos de La Paz, nos informaba a diario de sus mejorías pero también nos hacían saber sus “realidades”: Iago tenía displasia broncopulmonar severa y contracturas en sus articulaciones, lo que se identificaba con un más que posible diagnóstico de artrogriposis múltiple congénita, enfermedad rara (1 de cada 10.000 nacimientos) de la que nunca habíamos oído hablar y que poco a poco, fuimos investigando hasta el punto de conocer la pequeña Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España y darnos de alta como asociados en la misma.
Fue pasando el tiempo y llegó la Navidad y me di cuenta que, a veces, el pesebre de Belén no está tan lejos como pensamos. Todo el equipo de la UCI de Neonatos se esforzó por hacer que, por unos días, la UCI fuera la ciudad de Belén. Recuerdo el Nacimiento que elaboran con figuras vestidas de médicos y enfermeras.Pasada la Navidad, parecía que la llegada a casa se acercaba e incluso el equipo médico nos informa que en unos 15 días, nos podríamos ir. Pero la situación se tuerce, Iago empieza a comer por boca y algo no va bien, pues cada vez que come se satura y tiene dificultades para respirar con aspiraciones al pulmón y reflujo gastroesofágico. El diagnóstico es claro, hipertensión pulmonar. Una nueva enfermedad rara que también desconocíamos y que le hace cada vez más dependiente del oxígeno.
El 25 febrero (4 meses y 8 días desde su nacimiento) un rhinovirus complica la situación, ya de por sí complicada. Lo que en un principio parecía nuestra llegada a casa pasa a ser una situación crítica pues acaba derivando, por su propia patología pulmonar, en una neumonía que obliga a intubar al pequeño Iago. Pero a Iago le quedaba mucho por vivir y acabó saliendo adelante tras mes y medio intubado, con sonda nasogástrica y varias vías.El 20 de Marzo, tras haber pasado 5 meses y 3 días en la UCI de Neonatos nos mudamos a la planta baja del edificio de Pediatría, a la UCI Pediátrica. En este caso, las visitas son más restringidas tanto para padres como para familiares o amigos. Es tan positiva su mejoría que el 9 de abril subimos a la segunda planta del mismo edificio, a la Unidad de Patologías Complejas pero la vida nos tenía preparada otra sorpresa y no precisamente agradable, tras una semana en esta planta, el Domingo de Resurrección, Iago ingresa de nuevo en la UCI Pediátrica con una apnea, lo que implica estar un mes más en la UCI y otra vez intubado.
Finalmente, a mediados de Mayo de 2017 subimos de nuevo a planta. Se acerca el verano y el aire acondicionado de la habitación no funciona durante muchos días e incluso semanas, lo que hace más difícil la estancia en el cuarto con el pequeño Iago. Recuerdo como mi mujer elaboraba cada Domingo unos turnos para cubrir las 24 horas de hospital con Iago y, a su vez, las horas en casa con los dos mayores. Por mi parte, el trabajo, los viajes laborables, el hospital y nuestra casa con los dos mayores me dejaban literalmente agotado pero siempre sacas fuerza para estar con tus hijos y tus seres queridos.
Y así llegamos al 25 de junio y, tras 8 meses y 8 días de estancia hospitalaria, Iago puede conocer por fin a sus hermanos, podemos bajarle a la planta baja del edificio de pediatría del Hospital La Paz e incluso damos una vuelta por la calle. Nos cuesta hacernos a un carro que no sólo lleva una botella de oxígeno sino que, además, lleva incorporado un pulsiómetro y una bomba para controlar el alimento de Iago a través de un biberón en gravedad que le alimenta de continuo por una sonda transpilórica.Por último, el 5 julio de 2017 es uno de los días más felices de mi vida y creo que de la de muchos de nuestros seres queridos y, cómo no, será una fecha marcada a fuego en la vida de nuestro hijo. Ese día, 8 meses y 19 días después, 268 días desde su nacimiento, con un informe médico que muestra más de 27 patologías,… nos vamos a casa.No sería justo seguir escribiendo sin dar las gracias a todos los médicos, enfermeras, fisios, auxiliares, personal de limpieza, trabajadora social y demás trabajadores del Hospital La Paz, en especial, Helena Peinado, Rafael Hernández Serrano, Malaika Cordeiro, Esperanza Escribano, el Doctor Omeñaca, Rosana y su equipo de fisios, la Doctora Dorao, Luis Escosa, Paco Climent, Aroa y Marta y tantos y tantos excelentes profesionales.

Tener a Iago nos ha supuesto saber que, detrás de cada vida, hay un sueño, un proyecto y un plan de Dios. Es difícil, en muchas ocasiones, asumirlo y mucho menos con alegría pero cuando miras hacia atrás en el tiempo y recuerdas lo vivido a través de él, agradeces en cierto modo que Iago exista con “sus peculiaridades”. Entendedme, preferiría que mi hijo no hubiera sufrido todo lo que ha pasado, lo que pasa y lo que le quedará por pasar pero, intentando asumir la situación, puedo llegar a distintas conclusiones muy positivas, pues creo y así lo creemos en casa, que convivir con personas con capacidades diferentes enriquece a la familia y a todos los de su alrededor.
Nuestra vida y la suya no es y seguramente no será un camino de rosas pero sé que, durante ese camino, Iago va cumpliendo su plan y dentro de la practicidad del día a día, veo como nos ha hecho a todos mejores personas, nos ha ayudado y sigue haciéndolo, a valorar lo que realmente merece la pena,… una sonrisa suya, un pequeño logro motor o cognitivo, ver que nuestro hijos se levantan cada mañana queriendo besar a su hermano y desearle los buenos días, jugar con él, saborear con felicidad absoluta un simple baño en la piscina con él, etc.
Actualmente Iago visita semanalmente a la logopeda, cada dos días tiene estimulación temprana, diariamente fisioterapia y regularmente al médico de patologías complejas, traumatólogo, cardiólogo, neurólogo, neumólogo, nutricionista y rehabilitador.
Es dentro del “día a día” dónde estamos encontrando la felicidad plena con y gracias a Iago.
No sé si mi hijo va a andar, si al hacerlo necesitará de muletas o un andador o una silla de ruedas, no sé si tendrá un bajo desarrollo cognitivo o por el contrario será la persona más inteligente del planeta, no sé si la dependencia de oxígeno acabara desapareciendo o si, poco a poco, podremos reducir su número de medicamentos diarios o el número de visitas a especialistas. Hay muchas dudas que, a día de hoy, ningún médico ni nadie sabe contestar; como nos suelen decir: “se verá con el tiempo”. Pero sí sé que soy su padre y que soy feliz teniéndole a mi lado y que, a pesar de todo o gracias a todo, yo doy gracias por tener a Iago, GRACIAS con mayúsculas.

Javier Rodríguez Romero.

Podéis seguirles en @siguenadandoiago en Instagram

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