En la piel de Susana, mamá de Sergio, Daniel y Silvia

Hoy nos ponemos en la piel de Susana, una madre de tres peques, Sergio, Daniel y Silvia, que muestra que con optimismo, lucha y constancia, todo se puede!

Susana tiene una historia realmente conmovedora, que hará que empaticemos con ella desde el primer renglón. Es una auténtica luchadora, al igual que sus peques, y sólo tiene buenas palabras para agradecer a los profesionales y a su entorno el apoyo y trabajo con toda su familia. Es de estas historias que te hacen sonreír y sentirte más vivo.

Gracias Susana por abrirte en mi espacio y compartir tus dos experiencias que no dejan de llenarme de sentimientos.

-Mi nombre es Susana. Tengo tres hijos, Sergio diagnosticado con retraso madurativo de 3 años y medio, Daniel y Silvia mellizos de 18 meses. Daniel, con problemas de retraso motor ,hipotonia e hiperlaxitud. Mi historia aunque va por un momento feliz ha tenido muchos momentos malos y de bajones. Os cuento un poco.- 

Todo comenzó en 2012, cuando mi marido y yo con 26 años decidimos tener nuestro primer hijo. Fue todo muy rápido , aunque un embarazo de riesgo y muy doloroso, Sergio quiso salir en la semana 32 pero gracias a los magníficos profesionales del Hospital Puerta de Hierro lograron retenerlo hasta casi la 41 !

Fue un parto provocado ya que Sergio no quería salir, 18 horas de parto, para ver esos dulces ojos azules y ese pelito rubio que necesitó mucha ayuda para nacer, tragó líquido y necesitó incubadora y reanimación. Aparentemente todo estaba bien, hasta que a los 15 días empezó a vomitar,pasamos por mil médicos y hospitales y nadie le daba importancia hasta que un médico le diagnosticó reflujo gástrico severo y estuvo tratado con medicación. image-08-06-16-02-14-8Después de seguir insistiendo Sergio no mejoraba, no cogia peso, no crecía, y le hicieron una endoscopia después de un año luchando para saber qué pasaba y el resultado fue una hernia de hiato, gastritis crónica y una esofagitis.

Con 4 meses,vinieron más problemas y miedos,vimos que Sergio torcía los ojos, íbamos a sus pediatras, y nos decían que era normal… Corregible hasta el año decían… Padres primerizos y preocupados, no nos tomaban en serio. Al año, gracias a un fondo de ojo, descubrieron 3 dioptrías en los ojos de mi niño,hipermetropía y estrabismo, directamente gafas. A los 4 meses también tenía muchos ataques de tos a lo que solo nos mandaron jarabes , no hacían más, con 6 meses pedimos y exigimos consulta con neumólogia porque de los ataques se privaba, nunca olvidaré aquel día, diagnóstico: Asma leve infantil con bronco espasmo. Gracias a la doctora Elena del hospital Juan Carlos I de Mostoles quien le trató como su propio hijo.image-08-06-16-02-14-4A raíz de ahí todo fueron problemas, Sergio llevaba ya 3 especialistas, pero lo que no nos esperábamos era lo que nos venía por delante. Ingresos por los vómitos, anemias, rotavirus… Veíamos también que era un niño muy parado, y todo lo hacía tarde, pero nuestro entorno nos decía “cada niño lleva su ritmo” pero pasaban los meses y Sergio no andaba , empezó a gatear con 13 meses, hasta que con 18 meses nos mandan al neurólogo porque no andaba y veían signos alarmantes en su desarrollo… Aquí vino lo peor…. Se me vino el mundo abajo, no podía creer que la vida se estuviera cebando tanto con mi niño pequeño, con mi bebe.

Diagnóstico del neurólogo: retraso madurativo con sospecha de TEA, yo ni siquiera sabía que eran esas siglas, la seguridad social lo suelta así y ni me lo explicaron, hasta que miré por Internet y ví la palabra Autismo por todas partes; no nos daban plaza pública para atenderle de inmediato porque aún no teníamos la discapacidad y las listas de espera era infinitas..

Nos trasladamos de ciudad a Torrejon de Ardoz por motivos personales y antes de saber todo esto quisimos darle un hermanito a Sergio con la sorpresa de que venían mellizos!!! Allí tuvimos que luchar y luchar por empezar cuanto antes con Sergio , estuvimos pagando una terapia en el Centro Kaplan de Torrejon hasta que nos dieron la plaza pública en el CAT Astor de Torrejon después de casi un año y pico de espera.

Pruebas, valoraciones, análisis genéticos, resonancias… Por todo pasó varias veces. Empezó a andar con 21 meses y medio, pero no hablaba. A día de hoy, gracias a Esther (centro Kaplan), Marimar (su logopeda en Astor), Patricia directora de Astor, el EAT de San Fernando de henares y la escuela infantil Loreto de Torrejon, Sergio es un niño totalmente feliz que se supera cada día y su diagnóstico de TEA se ha quedado en un retraso madurativo con desfase de 1 año con respecto a su edad, pero avanzando!!!! A todas estas personas y a la paciencia y trato que han tenido con nosotros les estoy sumamente agradecida porque gracias a todos ellos incluidas sus profesoras Carmen R. y Carmen, Sergio es lo que es hoy en día.

Ayuda mucho a su hermanito Daniel cuya historia os voy a contar ahora mismo.

Daniel y Silvia fueron niños muy deseados pero eran dos, al principio sólo uno ya que yo estaba embarazada de uno y a los 3 días, pensando que había abortado con lo que empecé a sangrar, me dieron la noticia de que el otro feto se había desprendido y estaba esperando mellizos. La verdad es que fue duro, pero cuando te haces a la idea lo ves de otra manera. Estos luchadores que tengo como mellizos pasaron por dos amenazas de parto hasta que en la semana 35 nacieron y todo genial! Ni incubadoras ni nada!image-08-06-16-02-14-6Empezamos a ver que Daniel (al igual que Sergio) no iba al ritmo de su hermana. Bastante más atrasado, recorrimos el mismo camino de médicos que con Sergio pero esta vez con un poco más de suerte porque su tratamiento comenzó con 9 meses. Después de la consulta con el neurólogo Fernando Martín del Valle (gran profesional) le diagnosticó retraso motor, hipotonía e hiperlaxitud. image-08-06-16-02-14-2Nos pusimos mi marido y yo manos a la obra para empezar tratamientos lo antes posible. Gracias a nuestra rapidez y a la cantidad de buenos profesionales que le han atendido, ha logrado andar con 18 meses. Mucha fisio ha tenido empezando por 20 sesiones que le dieron en el centro de especialidades con Alicia (gratis), a la vez le llevamos al Centro Kaplan donde David le ha trabajado con muchísimo mimo esos piececitos. Luego entró en Astor y está feliz con su fisio Almu la que también le ha echo fisio respiratoria sin tener que hacerlo. Su terapeuta ocupacional Ana, con la que se lo pasa pipa y el primer nombre que ha pronunciado en su vida ha sido el suyo. image-08-06-16-02-14-5Queda mucho trabajo por hacer, son terapias todos los días, pero tener niños con Necesidades Educativas Especiales no es un lastre como mucha gente opina, es ESPECIAL.

Miles de gracias a todo Astor de Torrejon (Patricia, Arantxa, Virginia, Marimar, Almudena, Ana y Nines) porque gracias a ellas mis hijos son lo que son ahora, y a mi marido y a mí, Patricia nos ve todas las semanas como una terapia más para ver cómo lo llevamos todo y si necesitamos algo. Gracias a todo esto estamos más unidos. Al centro Kaplan (David, Esther , Alma y Noelia) porque estuvieron con nosotros desde el principio. image-08-06-16-02-14-7Aún nos queda mucho camino y muchas pruebas, pero sé que como su hermano Sergio, Daniel va a progresar al máximo, como él ha hecho. Todo se supera! Si se puede!

* Si como Susana quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

11 comentarios en “En la piel de Susana, mamá de Sergio, Daniel y Silvia

  1. Laura Fernandez dijo:

    Pufff Susana….Toda mi admiracion. Si un niño con capacidades diferentes puede resultar agotador, dos…..y contarlo todo con esa entereza y ese optimismo que se desprende de cada palabra, es increible.

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  2. Nelly Smith dijo:

    Susana admiro tu actitud y el amor por tus hijos, Pidele a Jesus por la sanación total de tus hijos, El ya pago por ello cuando lo crucificaron. El te ama susana.

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  3. Magali Romero dijo:

    Admiró mucho tu historia, mama valiente, y heroina…yo soy mama de un niño especial..con síndrome de down,.aparte de dos niñas , se del trabajo continuo y el agotamiento que causa, sin olvidarse de toda la satisfacción que causa ver el progreso de nuestros hijos…. Tu trabajo y el de tu marido es admirable por muchos exitos y logros de tus niños…….un abrazo fuerte desde Argentina

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  4. Lissi dijo:

    Wow que historia se parece tanto a la mia pues yo tambien soy mama de niños especiales. Es dificil, pero no imposible. Todos los dias tienes que enfrentar una nueva batalla, pero Dios jamas desampara a estos angelitos y nos da la fortaleza para seguir adelante.

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