En la piel de Nerea y su pequeño

Ahora hace un año que comencé esta aventura con esta sección tan bonita y emotiva, que me ha hecho conocer a muchas familias, a sus peques y sus historias. Por las que mucha gente me ha preguntado y me han reconocido haberse emocionado, yo la primera.

Esta sección es la más emotiva de todo el Blog y la que nos hace vivir de cerca la realidad de muchas familias que acuden y viven la atención temprana a diario.

Me encantaría dar las gracias a todos los que habéis participado hasta ahora y animar a los que estéis ahí leyendonos y podáis aportar vuestra experiencia, para dar visbilidad, para difundir, para ayudar, para expresar, para lo que se os ocurra! 

Mil gracias a todos y en especial hoy GRACIAS a Nerea, por dejarnos ponernos en su piel. Gracias de corazón por abrirte en este espacio y ser tan generosa, atenta y amable. No tengo palabras para agradecerlo. Gracias por dar tanto valor a las terapias y por explicarnos tan bien vuestro día a día.

Os dejo con ella:

Hace unas semanas la estupenda Alejandra Melús nos proponía participar en la sección de su blog “Me pongo en tu piel” que relata las experiencias de padres con niños con diversidad funcional o patologías congénitas y su relación con las terapias.
Me pareció una idea estupenda y me emocionó mucho leer las historias de otros papás.
Pues allá voy con un breve resumen de la nuestra:

Nuestra historia comenzó en la primera ecografía que programa la seguridad social en España (sobre las 12 semanas de gestación) .Nosotros ya nos habíamos hecho a las 8 semanas una por lo privado donde todo era aparentemente “normal” así que no tenía más nervios añadidos que cualquier otra mamá primeriza.
Lo recuerdo como uno de los peores días de mi vida. Me dijeron que el bebé presentaba dos higromas quisticos bilaterales en la garganta, de gran tamaño. El pronóstico era grave, cuestión de semanas.

Nos propusieron dos alternativas, interrumpir el embarazo o hacernos una biopsia corial fish (con un índice muy alto de riesgo). Nos decidimos por lo segundo.
Esa fue su primera prueba genética… con resultado de cariotipo normal. El principio de un sinfín de pruebas… de un camino que desconocíamos y del que ahora aún seguimos sin ver el “fin”.

Me veían cada 8 días en el hospital, porque seguían pensando que el bebé no sobreviviría . Pero ahí estaba él … convirtiendo el “no” en “si”.
En una de estas revisiones…en la ecografia morfológica , sucedió algo increíble…No encontraban los higromas. No había resto de ellos. La repitieron a la semana y seguían sin estar. ¡Habían desaparecido! Podíamos estar tranquilos el resto del embarazo. Me sacaron de riesgo y segui las semanas restantes como cualquier otra embarazada.
Yo tenía muchas pesadillas, le decía a mi pareja que el bebé estaba enfermo. Llamemoslo preocupación por lo vivido o intuición de madre.

Y así fue… Seguir leyendo

Síndrome de Down

El Síndrome de Down es un trastorno genético causado por una alteración en el cromosoma 21, en concreto un cromosoma de más en este par, generando así una trisomía en el par 21.

Su diagnóstico puede haber sido anterior o posterior al nacimiento y en ambos casos, lo habitual es que a los pocos días de nacer, el peque sea derivado a atención temprana, recibiendo así cuanto antes las terapias y las pautas adecuadas a las necesidades que el niño presente.

Los rasgos generales y más comunes son:
Discapacidad intelectual
Hipotonía muscular

El resto de características variarán según el niño: cardiopatías, problemas de visión o audición, problemas digestivos, paladar ojival, mala colocación de la dentición, etc.

Todo ello puede ocasionar diferentes dificultades en distintas áreas:
– La alimentación
– El lenguaje
– La motricidad fina
– La motricidad gruesa
– Las relaciones interpersonales
– La autonomía
– La comprensión y la atención Seguir leyendo

Grupo de crianza

Desde hace unas semanas estamos acudiendo al grupo de crianza del centro ADIN de Getafe una vez a la semana mi peque y yo.

Este grupo pretende crear un espacio para la mamá y su hijo, donde poder compartir un rato de juego, adecuado a la edad del niño y además un espacio donde poder compartir las vivencias de la maternidad, nuestras dudas, inquietudes, conflictos… A su vez fomenta la crianza en grupo, adaptándonos al ritmo de cada peque y pudiendo compartir conversaciones con otras madres en nuestra misma situación o descubriendo como vive cada uno la maternidad.
Este grupo lo lleva mi amiga María, quien me propuso participar desde que comenzó el curso en septiembre.
Es un grupo de crianza respetuosa, donde cada uno vive la maternidad como puede, sabe o quiere y nadie es juzgado por ello, sino escuchado y comprendido.
Esto también sucede con los peques que acuden al grupo. Cada uno lleva su ritmo y aunque la temática de cada sesión está planeada y pensada por María, la mañana transcurre según los niños quieren y van escogiendo, sin haber unas pautas cerradas ni estar presente el juicio del bien y el mal.
Me gustaría contaros algunas de las cosas que hemos realizado en las sesiones como idea para realizar en casa con vuestros peques, ya que todas las ideas han sido geniales.

En la primera sesión descubrimos la importancia del balanceo en los niños, donde entre todos fuimos dándonos cuenta de lo presente que está este movimiento en la maternidad, ya que desde que un bebé va en el vientre de su madre, está en continuo balanceo a través del movimiento diario que realiza su madre.
Junto con los estudios que hay respecto a este tema y con nuestra propia experiencia, nos damos cuenta de que a todos los bebés les gusta que les mezan y es casi innato ese movimiento de balanceo cuando cogemos a un bebé inquieto, que llora o que busca consuelo.

Los peques pudieron disfrutar de ser balanceados en una tela, a la vez que cantábamos y respetábamos el ritmo de cada uno y sus gustos.

Pudimos charlar de la maternidad en diferentes momentos, ya que acudieron peques desde pocos meses de vida hasta niños de dos años.

También hablamos sobre porteo y e por qué la mayoría de los peques y madres o padres disfrutan de ello, ya que ese balanceo recuerda mucho al vivido en el útero materno.

En la segunda sesión descubrimos el cesto de los tesoros. Como ya os he hablado alguna que otra vez, se trata de crear un  cesto con objetos cotidianos y del entorno del niño, con los que pueda potenciar su imaginación, el juego simbólico y funcional, crear nuevas funciones para un objeto, experimentar con sus sentidos y no tener un juego guiado y procesado.

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Este es uno de mis juegos preferidos con mi peque, ya que a pesar de tener mil y un juguetes, siempre recurre a lo más básico o a lo menos parecido a un juguete que esté a su alcance. Ella prefiere jugar con una cuchara y un bote antes que con un juego lleno de sonidos y botones.

Esto fomenta la creatividad y la resolución de conflictos por parte del niño. Haciéndole parte activa de su juego, creando un juego único y enseñándonos todo lo que es capaz de ser un objeto que nosotros no pensábamos que fuera más que la función común que le asignamos.

En la tercera sesión estuvimos haciendo plastilina casera. Primero colaboramos todos en hacer a masa, que se componía de harina, sal y colorante alimentario. Después cada uno creó su masa homogénea, y más tarde hicimos formas, disfrutando de la experiencia sensorial que ésta nos daba. La realidad es que los peques no estuvieron tan participativos como nosotras, que disfrutamos manchándonos las manos y amasando, algo que parece que necesitábamos, como si una pelota de relax se tratara.IMG_9413

Los peques disfrutaron conociendo más la sala, explorando el espacio y conociéndose un poquito más. Terminamos la sesión con algo que todos disfrutaron mucho, con el columpio redondo, donde cada uno pudo disfrutar de un rato de balanceo, de una experiencia sensorial que estimula el sistema vestibular (del equilibrio).

Son sensaciones diferentes de las que disfrutan con su cuerpo y sus sentidos. Todo un éxito!

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Foto: Centro ADIN

En la cuarta sesión exploramos el espacio empleando la motricidad gruesa. La propuesta de este día fue jugar con la piscina de bolas. En la sala hay una piscina formada por módulos de colchoneta y llena de bolas de plástico, la cual es la atracción de la mayoría de los peques.

Cuando la destapamos, la curiosidad de todos no tardó en llegar. Estaban deseosos de entrar y descubrir la experiencia sensorial y motora que ésta les brindaba.

Los peques disfrutaron de saltos, gateos, evitación de obstáculos… Además compartiendo espacio, jugando a lanzar y recoger bolas, jugar en grupo, imprevistos del juego en grupo como golpes, la tarea de compartir cuando no se quiere, aprender a pedir perdón o a esperar… Todo ello en un espacio seguro ya que están acompañados por sus madres.

El final de cada sesión se realiza cantando en corro y despidiéndonos hasta la semana siguiente, lo cual a todos los peques les cuesta ya que disfrutan y se lo pasan genial.

Os seguiré contando las siguientes sesiones en más posts.

Gracias María por compartir este espacio con nosotros y por tener esa mirada empática hacia la infancia y la maternidad.

Si quieres compartir tu opinión, dudas o experiencia, deja un comentario en este entrada o no dudes en compartir si te ha gustado! Gracias!!!