La maduración del niño, clave en su desarrollo

Estamos muy acostumbrados a escuchar que los niños pueden hacer todo lo que se propongan en el momento en el que se les proponga. Pero, ¿qué hay de cierto en todo esto? Realmente, ¿puede un niño aprender a controlar sus esfínteres cuando no está maduro para ello? ¿Puede aprender a escribir a los 4 años? ¿Es positivo adelantar todos estos procesos? Y entonces, ¿por qué no enseñarles aún antes de los 4 años a leer y antes de los 2 años a quitarse el pañal si son capaces de hacerlo bajo entrenamiento

Este tema es realmente polémico y tras leer mucho e investigar qué hay de cierto en todo esto, puedo concluir que todo depende del desarrollo madurativo del niño, de su cerebro, su madurez muscular y emocional y no de la actitud o la decisión del niño, o de su antojo, sino que todo es un proceso que debemos llevar a cabo poco a poco y al ritmo del niño.De esto os hablo en mi nueva colaboración con Tutete, donde explico de qué depende esta madurez y por qué debemos respetar el ritmo de cada niño. 

No os perdáis este post que muchos deberían leer para poder comprender los tiempos de cada niño.

¡Feliz jueves! ¡Y os espero en los comentarios con vuestras experiencias! 

En la piel de Bego, David y Mara

Hoy os traigo una nueva historia donde nos ponemos en la piel de una familia preciosa formada por David, Bego, Mara y Hugo.

Cuando Nerea nos contó su historia hace unas semanas, me dijo: “Alejandra, voy a hablarles a todas las familias de tu proyecto para que cuenten su historia”, y así ha sido. David y Bego me han escrito de inmediato para compartir su experiencia y hacernos ponernos en su piel. Porque este espacio es vuestro, para dar visibilidad a la realidad que muchas familias viven y cuál es el papel de la atención  temprana en todo este proceso.

Sólo puedo decir gracias, gracias y gracias! Por ser tan generosos conmigo, por abriros a este espacio, por compartir experiencias, vivencias y sentimientos. Y sobre todo, por darme la oportunidad de visibilizar una realidad, la realidad de muchos y que otros cuantos aún no ven.

Gracias Bego, David y Mara, por tanto cariño, por vuestra lucha y vuestra generosidad. ¡Os dejo con ellos!

Somos David y Bego, nuestra historia empieza desde el momento que decidimos ser padres, no fue nada fácil pero no desistimos y hace casi 4 años llegó Mara a nuestras vidas para llenarnos de felicidad.

Justo cuando empezamos a contaros nuestra historia llegaron los resultados del exoma, la última prueba genética que nos faltaba. Y al igual que los tréboles de cuatro hojas, Mara tiene una mutación genética (bueno tres, pero una dominante), que hace que sea diferente y única. Tiene el síndrome de Pitt-Hopkins. Para nosotros tener un diagnóstico lo cambia todo, significa dejar de buscar, dejar de hacernos mil preguntas que no tienen respuesta, pero sobre todo saber que la información es poder, poder tener mas armas y recursos para ayudarla, poder dirigir mejor sus terapias y estar preparados para todo, aun sabiendo que los límites sólo los pondrá ella.IMG_20160825_160844Volvemos a los inicios; pasaban los días, las semanas, las primeras revisiones y junto a la felicidad que sentíamos nos acompañaba la sensación de que algo no encajaba. Mara no tenía interés por las cosas, ni por lo juguetes. No se movía y allí donde la dejabas la encontrabas. En cada revisión tanto de S.S. como de privado les comentábamos nuestra preocupación, pero siempre nos decían lo mismo, que la niña era vaga y que las mamás primerizas siempre nos preocupábamos demasiado.

Mara sujeto su cabecita con 3 meses, con 6 no había desplazamiento de ningún tipo, con 9 no se mantenía sentada sin apoyo y aun con él si se caía no era capaz de salir de la posición en la que se había quedado. Balbuceó durante los primeros meses y con 9 meses llego el silencio. Tampoco les pareció lo suficientemente importante . Fue una época muy dura, es muy frustrante que nadie vea lo que tu ves . Pero nada nos frenó y seguimos insistiendo y buscando. Con un año ingresó por una gastroenteritis y esa fue nuestra oportunidad, pudimos hablar con los pediatras y ya salimos del hospital con cita para neuropediatría y los papeles para atención temprana. Salimos con el diagnóstico de hipotonía e hiperlaxitud, y partiendo de eso empezó nuestra búsqueda de diagnóstico, pruebas y más pruebas que salían bien, pero todo siempre apuntó a algo genético.

Con 14 meses Mara empezó en el Centro Fundación Atención Temprana, donde llevamos desde entonces. En el centro tiene todos los apoyos y todos forman un equipo perfecto, desde dirección a la señora que mantiene limpio el centro son todos excepcionales. Dos años y medio han dado para mucho, y muchos padres preferirán hablar de las terapias que hacen con sus hijos, pero yo prefiero hablar de las personas, porque al final son los que hacen que las terapias funcionen, si no hay conexión no hay magia y estos niños la necesitan, es su motor y su fuerza. Sin empatía y sin amor no puede haber motivación y los resultados no son los mismos. Lentos pero seguros y siempre desde el respeto, que para nuestros niños es lo mas importante.IMG-20170122-WA0034Con Mara los inicios no fueron fáciles, pero todos sin excepción supieron ganarse su cariño y su respeto, sobretodo Víctor su Fisioterapeuta, que siempre ha respetado sus ritmos y ha tenido los recursos suficientes para reconducir las terapias cuando Mara se lo ponía difícil. Ha tenido sacos de paciencia y le ha dado un cariño infinito.

No nos podemos olvidar de Charo, su Logopeda que la cogió en uno de los momentos más complicados, pero supo llegar a ella sin dificultad con toda esa dulzura que desprende y las dos juntas hacen un buen equipo.

Y que os puedo contar de Elena su psicóloga, toda ella es paz, sabe escuchar su mirada y entenderla, y consigue darnos paz y seguridad a los papás haciendo que veamos lo que desde nuestra posición no siempre podemos ver.

Es una suerte poder contar con un equipo así, porque además contamos con el apoyo de trabajadora social, neuropediatra, médica rehabilitadora, las administrativas que siempre están pendientes de que no se nos pase nada. Un derecho que todos los niños deberían tener

Además Mara disfruta en el centro de pasito a paso con Patricia y Jaime, dos grandísimos profesionales que también nos han enseñado mucho y nos han demostrado que Mara con solo un poco de ayuda es capaz de muchas cosas. Y además nunca nos dejan caer, siempre están en el momento justo.IMG-20160719-WA0014Y nuestro gran descubrimiento Jorge, musicoterapeuta. Llevamos poco con él , pero a sido magia… un genio , supo leer en Mara muchas cosas sin necesidad que nosotros le contásemos nada de ella y giró por completo la terapia para sacar lo mejor de ella.

Puedo decir que estamos rodeados de buenos profesionales pero sobre todo de grandes personas. Sin ellos Mara sería menos. En cada paso de nuestra niña estarán siempre ellos.

Mara hace poco más de un mes que empezó a andar, entiende casi todo, esta aprendiendo signos y nuestro siguiente reto será romper estadísticas o por lo menos intentarlo y que pueda llegar a “hablar”. No hay imposibles y no nos dan miedo los límites, además ahora tenemos la ayuda de nuestro pequeño trébol de tres hojas. Se llama Hugo y es dinamita, tiene 15 meses y es un gran estimulo para Mara y para nosotros.

Y me despido diciendo a todas la familias que están en este camino que sí, que es difícil, pero hay que pelear y luchar con ilusión, que les trasmitáis fuerza. Que somos nosotros los que hemos de quitar las piedras de su camino hasta que lo puedan hacer ellos. No tengáis miedo a llorar, gritar o caer, porque también es necesario. Dejaos aconsejar, pero sobretodo escuchar a vuestros niños porque al final son ellos los que nos guían y nos inspiran. Tomar perspectiva ayuda a ver las cosas de otra manera y conocer gente en la mimas circunstancias cura. A mi me han curado mi querida Carol, Nerea, Mirella, Eva, Sara, Fina, Mireia, Manu y Soraya que nunca me faltan, siempre están …. grandes mamás , grandes guerreras, grandes ejemplos, grandes amigas ….

* Si como Bego y David quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

 

En la piel de Nerea y su pequeño

Ahora hace un año que comencé esta aventura con esta sección tan bonita y emotiva, que me ha hecho conocer a muchas familias, a sus peques y sus historias. Por las que mucha gente me ha preguntado y me han reconocido haberse emocionado, yo la primera.

Esta sección es la más emotiva de todo el Blog y la que nos hace vivir de cerca la realidad de muchas familias que acuden y viven la atención temprana a diario.

Me encantaría dar las gracias a todos los que habéis participado hasta ahora y animar a los que estéis ahí leyendonos y podáis aportar vuestra experiencia, para dar visbilidad, para difundir, para ayudar, para expresar, para lo que se os ocurra! 

Mil gracias a todos y en especial hoy GRACIAS a Nerea, por dejarnos ponernos en su piel. Gracias de corazón por abrirte en este espacio y ser tan generosa, atenta y amable. No tengo palabras para agradecerlo. Gracias por dar tanto valor a las terapias y por explicarnos tan bien vuestro día a día.

Os dejo con ella:

Hace unas semanas la estupenda Alejandra Melús nos proponía participar en la sección de su blog “Me pongo en tu piel” que relata las experiencias de padres con niños con diversidad funcional o patologías congénitas y su relación con las terapias.
Me pareció una idea estupenda y me emocionó mucho leer las historias de otros papás.
Pues allá voy con un breve resumen de la nuestra:

Nuestra historia comenzó en la primera ecografía que programa la seguridad social en España (sobre las 12 semanas de gestación) .Nosotros ya nos habíamos hecho a las 8 semanas una por lo privado donde todo era aparentemente “normal” así que no tenía más nervios añadidos que cualquier otra mamá primeriza.
Lo recuerdo como uno de los peores días de mi vida. Me dijeron que el bebé presentaba dos higromas quisticos bilaterales en la garganta, de gran tamaño. El pronóstico era grave, cuestión de semanas.

Nos propusieron dos alternativas, interrumpir el embarazo o hacernos una biopsia corial fish (con un índice muy alto de riesgo). Nos decidimos por lo segundo.
Esa fue su primera prueba genética… con resultado de cariotipo normal. El principio de un sinfín de pruebas… de un camino que desconocíamos y del que ahora aún seguimos sin ver el “fin”.

Me veían cada 8 días en el hospital, porque seguían pensando que el bebé no sobreviviría . Pero ahí estaba él … convirtiendo el “no” en “si”.
En una de estas revisiones…en la ecografia morfológica , sucedió algo increíble…No encontraban los higromas. No había resto de ellos. La repitieron a la semana y seguían sin estar. ¡Habían desaparecido! Podíamos estar tranquilos el resto del embarazo. Me sacaron de riesgo y segui las semanas restantes como cualquier otra embarazada.
Yo tenía muchas pesadillas, le decía a mi pareja que el bebé estaba enfermo. Llamemoslo preocupación por lo vivido o intuición de madre.

Y así fue… Seguir leyendo

Mesa de luz DIY

Hace tiempo que tenía ganas de tener una Mesa de Luz para jugar en casa y para trabajar con distintos materiales que tenemos y que sabía que podían ser geniales para emplear en esta mesa.

No sabía si comprar una hecha o animarme a realizar una en casa, pero tras proponérselo a mi marido, me dijo: “Esto es muy sencillo. Lo hacemos nosotros, ya verás.”
Y yo aunque no estaba nada convencida, lo dejé en sus manos y no veáis qué acierto!

PERO, ¿DE DÓNDE VIENEN LAS MESAS DE LUZ?
La mesa de luz pertenece a la filosofía Reggio Emilia, un enfoque educativo único creado en esta ciudad de Italia, donde los niños son considerados protagonistas de su aprendizaje y su objetivo es educar desde el asombro, manteniendo esta capacidad en los niños todo el tiempo que sea posible para potenciar su aprendizaje.
Se pretende crear una escuela activa, amable, de reflexión, investigación y aprendizaje.
Donde el niño aprenda de la mano de la familia y los maestros.
Una filosofía que tiene muy en cuenta al niño y sus necesidades.

¿QUÉ POTENCIA LA LUZ?
La luz es un potente material atractivo para los niños, ya que su luminosidad llama su atención y hace que conecten con la actividad de un modo sencillo y lúdico.
Favorece la atención, el contacto ocular, la permanencia en la actividad y más!
Por eso es genial aprovechar esta herramienta para estimular los sentidos de los niños, ya que la mayoría de juguetes que llevan luces, son materiales que no incluyen la creatividad y la participación del niño, sino que son juguetes llenos de botones, ruidos y estímulos, que propician totalmente lo contrario.

¡QUIERO HACER LA MESA! ¿POR DÓNDE EMPIEZO? ¿QUÉ NECESITO? Seguir leyendo

En la piel de Sonia y su hija S

Hoy nos ponemos en la piel de Sonia y de su hija mayor S. Hace algún tiempo leí su historia en el Club de Malasmadres y desde ese momento la he estado siguiendo y leyendo cada semana, ya que su web O mundo ao revés está llena de ideas, noticias, planes y mucho más. 

Sonia es una madre real, que tiene los pies sobre la tierra y es consciente de su realidad y la afronta con serenidad y resolución. Su historia es fantástica, ya que relata cómo han ido encontrando “terapias” ajustadas a las necesidades de su hija mayor, y qué les ha aportado cada una de ellas.

Me encanta cómo Sonia nos cuenta hoy cómo es su día a día, complicado pero sin dramatismo. Y, lo que más me gusta de Sonia es que cree en el juego como principal y única herramienta de aprendizaje en la infancia, y eso es mágico y esencial para mí.

Gracias Sonia por dejarnos ponernos en tu piel y por ser tan generosa de contar tu historia en mi espacio. No tengo palabras para agradecértelo.

“La primera vez que vi a S. era un bebé pequeñito con unos ojos inmensos dentro de los cuales se podía ver un mundo entero en ciernes”. Así quiero empezar este texto, con el arranque del post que la musicoterapeuta de mi hija le dedicó en su blog hace ya más de un año. “La niña que cantaba las palabras”. Así la bauticé yo y así se ha quedado en su corazón y en su espíritu para el resto de su vida porque mi peque no habla, pero canta como nadie. Vive y respira música.
sm Seguir leyendo

En la piel de Manoli: mi bebé prematuro

Quedarse embarazada, puede ser uno de los momentos más felices de nuestras vidas y, todo lo que esto conlleva suele remover mucho en nuestro interior. Pero pocas veces contamos con que algo pueda ir mal, y mucho menos que nuestro parto pueda adelantarse casi tres meses como le sucedió a Manoli, protagonista de la sección “Me pongo en tu piel” hoy.

Su precioso peque nació casi tres meses antes de lo esperado, fue prematuro. Ahora tiene 18 meses, 15 de edad corregida, y Manoli nos cuenta su historia en este precioso relato.

Gracias Manoli por ponerte en contacto conmigo y ofrecerme tu testimonio, lleno de emociones, cariño y cercanía. No tengo palabras para agradecerte todo lo que nos das en estas palabras y lo que transmites con ello.

MI BEBÉ PREMATURO

Aún recuerdo el día que supe que estaba embarazada, llena de ilusiones y ganas, estaba feliz pero esa felicidad duró mucho menos de lo esperado.

Desde el primer momento tuve un embarazo difícil y complicado, tuve riesgo de aborto, infección de orina que se me transformó en contracciones y borramiento del cuello y finalmente rotura de bolsa amniótica mucho antes de tiempo.

Tuve a mi pequeño en la semana 28, tras haber roto la bolsa amniótica en la semana 23 y haber estado todo ese tiempo ingresada en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla al que agradeceré el resto de mi vida.

Durante ese tiempo me realizaron múltiples controles y revisiones, yo estaba totalmente perdida, a pesar de ser Enfermera, era algo totalmente desconocido para mi, no sabía que un bebé podía estar tanto tiempo sin líquido amniótico dentro de su mamá y eso me quitó muchas noches sin dormir. Esas semanas fueron durísimas, llena de angustia, ansiedad y desesperación, mi hijo podía venir en cualquier momento con todos los riesgos que ello suponía para su desarrollo o directamente que su corazoncito dejará de latir cualquier día.

Finalmente en la semana 28 tuvieron que sacarlo de urgencia pues corría peligro su vida y la mía. Por un lado sentí alivio porque se acababa la pesadilla que estaba viviendo pero por otro empezaba una nueva batalla aún más dura si cabía. Fue un golpe durísimo al que a pesar de ser consciente de que podría ocurrir, no estaba preparada, mi pequeño era aún muy inmaduro.img-20150523-wa0001 Aún recuerdo el momento en el que lo sacaron y comenzaron a reanimarlo, creí que me moría, no pude tocarlo ni siquiera verlo, sentí un vacío y un dolor tan inmenso que es imposible describir, es algo a lo que una madre no está preparada. Pase 7 largas y horribles horas en postquirúrgico sin saber nada de él, sola ahogándome en mi pena y rota de dolor, yo necesitaba a mi marido, poder llorar juntos, poder abrazarlo y sobre todo saber como estaba mi hijo.

Después de 2 días me dejaron ir a visitarle y ahí estaba tan diminuto en su incubadora, llenito de cables, tubos y vías, respirador…. y yo me preguntaba porqué a mi, porqué a él. Nunca lo entendí. Pasábamos el día entero a su lado, no faltamos ni un día, me extraía la leche de forma rigurosa y constante ya que era la mejor medicina para él y era lo único que podía hacer por él, eso y el método canguro. Me sentía impotente, llena de rabia y culpable por todo lo que mi pequeño estaba sufriendo, acababa de nacer y ya estaba la vida poniéndolo a prueba. Pasábamos las horas y horas haciendo el bendito método canguro mientras le cantaba, le acariciaba, le olía, era increíble como las constantes vitales mejoraban al estar juntos, piel con piel y yo sentía como él me decía mamá voy a luchar y voy a vivir.img-20150711-wa0023 Ese era nuestro momento donde hablábamos con él, le contábamos cosas, le hacíamos miles de fotos y él estaba tranquilo. Me encantaba estar con él, en ese instante el mundo se paraba, no pensaba en nada y era muy feliz a su lado pero cuando salía por la puerta de la UCI de nuevo el temor se apoderaba de mi. Pasamos cada noche aterrados por que sonará el teléfono, lo primero que hacía cada mañana era mirar el móvil, cada día era llegar al hospital y empezar a temblar, iba directamente a su hueco de incubadora para ver que estaba ahí y estaba bien, entonces me tranquilizaba. Recuerdo varias veces que no lo encontré en su sitio porque estaban limpiando los huecos y mi cara debió ser un poema, ya que, no me daba tiempo a preguntar donde estaba cuando las enfermeras me decían “tranquila mami que está ahí” y entonces mi cuerpo volvía a encajarse.

Nos lavábamos las manos con el antiséptico al entrar para evitar pasarle algún microorganismo que pudiera desestabilizarlo, hasta el punto de provocarme una reacción cutánea, nos cambiábamos de camisetas al entrar, cualquier cosa que rozará el suelo o la pared lo tirábamos, estábamos obsesionados velando por su salud.img-20151125-wa0012 Estuvo 71 días ingresado que fueron eternos, horribles, durante ese tiempo tuvimos que escuchar cada día por parte de los neonatólogos posibles secuelas y complicaciones que podía tener debido a su gran prematuridad.

¿Cómo unos padres digieren todo eso? Ya se sabe que los médicos siempre se ponen en lo peor. También nos daban buenas noticias que quizás era lo que nos daba fuerzas para seguir luchando y sobre todo para pensar que todo saldría bien. Lloramos muchísimo cada día, estábamos angustiados, apenados, con la mente ida, nos dolía el alma como si de un puñal se tratara, nos faltaba el aire pero sobre todo estábamos aterrados por como iba acabar todo.

En mas de una ocasión nos sentimos incomprendidos por alguna gente, hasta juzgados y no respetados por como estábamos llevando esta situación tan delicada que era nuestra, de mi marido y mía, y encima teníamos que estar dando explicaciones de nuestro dolor y comportamiento. Por suerte fueron los menos. Esto es algo que nadie puede saber si no lo vive al mismo nivel que lo hemos sufrimos nosotros, porque la palabra prematuro engloba muchas semanas y no es igual un bebé de 34 semanas que de 24.

A día de hoy no se de donde pudimos sacar la fuerza, desde luego él no se merecía menos de sus padres y ademas soy consciente de la suerte que tuvimos ya que mi pequeño fue evolucionado favorablemente a pesar de su gran prematuridad y de las complicaciones que tuvo debido a ella. img-20160511-wa0025A día de hoy seguimos con nuestras revisiones y en estimulación precoz. Es un niño alegre, muy enérgico, feliz y guapo como el que mas. Son niños muy especiales, llenos de vida, cada logro conseguido es un éxito, se valora todo mucho mas, es admirable como siendo tan diminutos son tan grandes, como luchan con esa fuerza, y como se aferran a la vida con tanta ganas.

Mentiría si dijera que no tengo una espinita clavada ya que no pude disfrutar de una maternidad como cualquier madre, la vida nos arrebato ese privilegio a mi hijo, a su padre y a mi pero lo que sí está claro es que sin dudarlo, ni un solo segundo, mil veces que viviera, mil veces que volvería a vivirlo todo de nuevo por tenerlo hoy entre mis brazos. Yo sé que mi hijo desde el primer momento que me quedé embarazada quiso vivir porque así lo demostró en cada obstáculo que vivimos y así luchó día a día por conseguirlo. Es mi gran héroe y mi gran orgullo.img-20161125-wa0005

* Si como Manoli quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/