En la piel de Iago, Javier y Cristina

Hoy tenemos la suerte de contar con una familia preciosa que ha querido contarnos su historia y abrirse a nosotros para que nos pongamos en su piel, retomando así esta sección que está abierta a todos vosotros, porque la sociedad necesita visibilizar todas las realidades y no sólo las de unos pocos.

Conocí a Cristina en una Cena Adivina hace un año, y me quedé enganchada a su sonrisa mientras se presentaba y nos contaba la realidad que estaba viviendo, con Iago ingresado en el Hospital de la Paz desde hacía muchos meses; por eso hace unos días, con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), el 30 de junio, patología que Iago tiene, me tomé la confianza de pedirle que nos contara un poquito más de su historia y, hoy Javier, su marido, se abre a nosotros para relatarnos quiénes son y cuál es su historia.

Gracias familia por vuestra generosidad, vuestro cariño y vuestra sonrisa continua. Os dejo con ellos:

Corría la semana 30 de nuestro tercer embarazo, era el Lunes 10 de octubre de 2016. Hasta ese momento, habíamos disfrutado de dos embarazos perfectos y de los nacimientos de nuestros dos hijos mayores, en aquel momento, con 3 y 2 años respectivamente.
Yo me encontraba en Galicia por un viaje de trabajo y Cris, mi mujer, asistía al ginecólogo junto con su madre y nuestra hija mayor a la revisión de la semana 30; da la casualidad que fue la única vez, en tres embarazos, que no la acompañaba a una revisión.
Esa tarde del Lunes 10 de octubre yo viajaba de La Coruña a Orense en tren para reunirme con otro compañero de trabajo pues al día siguiente teníamos varias reuniones con clientes en dicha ciudad. Mientras leía informes del banco, el móvil sonó…. Cris me hablaba, con voz entrecortada, al otro lado de la línea. Me decía que había ido al ginecólogo en el Hospital de San Rafael con su madre a la revisión y que no había ido bien. Llorando, intentando explicarme la situación, me dijo que el bebé no había crecido desde la semana 26 y estábamos en la semana 30 (lo que se conoce como CIR severo, Crecimiento Intrauterino Retardado Severo). El médico le había recomendado que, con un informe escrito por él mismo, acudiéramos al Hospital de La Paz al día siguiente porque seguramente acabaría ingresada pero quería ser sincero y la informó de la gravedad de la situación y de que, seguramente, el latido del bebé no duraría mucho más, en el mejor de los casos llegaría al lunes siguiente, día 17 de octubre de 2016.
Cancelé el resto de mi viaje de trabajo y cogí el primer tren de vuelta a Madrid a las 5.00 a.m. Nada más llegar a casa, hicimos una maleta y nos desplazamos al Hospital de La Paz. Mientras esperábamos para darnos de alta en urgencias, elegimos el nombre de nuestro bebé, teníamos algunas ideas en mente pero hasta ese momento no nos habíamos decidido. Cogí el primer papel que tenía a mano, escribí nuestros nombres favoritos para el pequeño y le dije a mi mujer que eligiera un número del 1 al 10,… eligió el 4 y salió el nombre de Iago.
Nos ingresaron y tras cientos de monitorizaciones, ecografías del corazón, inyecciones de corticoides y sulfato de magnesio para proteger el cerebro del bebé de cara al parto y algún que otro susto en el que se perdía su latido… una semana más tarde, Iago nació.
Era lunes, 17 de octubre de 2016. Seguir leyendo

En la piel de Sonia y su hija S

Hoy nos ponemos en la piel de Sonia y de su hija mayor S. Hace algún tiempo leí su historia en el Club de Malasmadres y desde ese momento la he estado siguiendo y leyendo cada semana, ya que su web O mundo ao revés está llena de ideas, noticias, planes y mucho más. 

Sonia es una madre real, que tiene los pies sobre la tierra y es consciente de su realidad y la afronta con serenidad y resolución. Su historia es fantástica, ya que relata cómo han ido encontrando “terapias” ajustadas a las necesidades de su hija mayor, y qué les ha aportado cada una de ellas.

Me encanta cómo Sonia nos cuenta hoy cómo es su día a día, complicado pero sin dramatismo. Y, lo que más me gusta de Sonia es que cree en el juego como principal y única herramienta de aprendizaje en la infancia, y eso es mágico y esencial para mí.

Gracias Sonia por dejarnos ponernos en tu piel y por ser tan generosa de contar tu historia en mi espacio. No tengo palabras para agradecértelo.

“La primera vez que vi a S. era un bebé pequeñito con unos ojos inmensos dentro de los cuales se podía ver un mundo entero en ciernes”. Así quiero empezar este texto, con el arranque del post que la musicoterapeuta de mi hija le dedicó en su blog hace ya más de un año. “La niña que cantaba las palabras”. Así la bauticé yo y así se ha quedado en su corazón y en su espíritu para el resto de su vida porque mi peque no habla, pero canta como nadie. Vive y respira música.
sm Seguir leyendo

En la piel de Isate: mamá de Diego

Hoy nos ponemos en la piel de Isate, la madre de Diego, un peque que os va a dejar boquiabiertos con todos sus avances y su gran evolución. Isate cuenta cómo cada ejercicio y minuto de trabajo ha tenido y va teniendo su recompensa y cómo la estimulación a través del juego, logra que el peque adquiera muchos ítems que consideramos habituales en el desarrollo ordinario del niño y que hay que trabajar al encontrarnos ante un peque con dificultades.

Gracias Isate por animarte a contarnos tu historia a pesar de todo el esfuerzo que supone y más aún teniendo tres peques que te reclaman.

-Me llamo Isate, tengo 42 años. Siempre quise ser madre y aunque esperé a los 34 años para tener el primero estoy muy contenta con mi familia a pesar de todas las dificultades que conlleva tener 3 hijos.-

Tener un tercer hijo fue una decisión difícil ya que teníamos dos niños con 4 y 2 años y la cosa estaba encaminada, pero finalmente nos animamos. El embarazo no fue fácil, estuve de baja por un hematoma durante un largo periodo y luego fue delicado porque tenía que ser cesárea sí o sí porque los otros dos niños nacieron por cesárea.

En la semana 30 de embarazo consideraron necesario hacer una ecografía para controlar el peso del niño. Y ahí empezó nuestra historia. Se observó una asimetría en los ventrículos del cerebro. Que fueron controlando hasta el final del embarazo y nada más nacer Diego decidieron hacer una ecografía cerebral y otras pruebas.

Al día siguiente de nacer decidieron ingresar a Diego en la UCI Neonatal del Hospital Quirón de Pozuelo para realizarle un montón de pruebas.
abril 2013Con los puntos de la cesárea todavía muy recientes y nuestro pequeño ingresado, nos reunieron a mi marido y a mí para contarnos los resultados de las diversas pruebas. En aquellos momentos toda la nomenclatura empleada por los doctores nos sonaba a chino, no entendíamos nada. El diagnóstico principal disgenesia del cuerpo calloso, lo cual se traducía en riesgo de retraso psicomotor. Y ahí empezaron a recomendarnos inmediatamente Atención Temprana,seguíamos escuchando chino.

En ese momento no sabíamos por dónde tirar pero dos personas que se cruzaron en nuestro camino en esos días nos dieron las claves. Gema, terapeuta del Centro Comigo en Aravaca, íntima amiga de mi cuñada y un vecino, que había tenido a su segunda hija con 24 semanas, que nos dijo que había que hablar con la asistente social de Pozuelo. Para todo el tema burocrático nos vino genial la entrevista con la asistente social del ayuntamiento de Pozuelo en el centro de atención al ciudadano de Somosaguas.

Con 15 días de vida llevamos a Diego al Centro Conmigo para que le valoraran. Tuvimos una entrevista con su directora María Palacios y con Nerea, por entonces coordinadora y posteriormente hicieron una valoración de Diego. Empezamos con una plaza privada porque en pleno mes de mayo no había otra opción.

Una vez decidido cuál era el mejor tratamiento para Diego comenzamos con las sesiones. Los primeros meses consistían en 1 sesión de fisioterapia y 1 sesión de estimulación. Sus terapeutas Carolina Varas y Teresa Fernández nos recibieron con todo el cariño del mundo.
En las primeras sesiones entrábamos con el pequeño para aprender todo tipo de ejercicios para empezar con el tratamiento. Lo que más se observaba en Diego era su tono muscular bajo en tronco, en las extremidades superiores y en las inferiores. Era como un pequeño saquito. En el área de fisioterapia consideraron que lo mejor para Diego era el método Vojta. Este método para nosotros fue la bomba, tuvimos que aprender a hacerle a Diego los ejercicios nosotros ya que a lo largo del día teníamos que realizarlos mínimo 2 veces. Nos decían que el niño no sufría pero el pobre lloraba mucho en cada ejercicio. Tan pequeño verle llorar de esa manera nos hacía llorar a nosotros. Nos sentíamos fatal. Pero es verdad que verle reaccionar en cada ejercicio, tal y como decía nuestro fisioterapeuta, nos hacía estar más animados.

En esos primeros meses el objetivo era favorecer la movilidad espontánea de Diego, dejándolo la mayor parte del tiempo en el suelo, en posición boca abajo. Imaginaros dejar al bebé en el suelo, tan pequeño, daba una pena que nos entraban una ganas tremendas de cogerle en brazos y acunarle. Pero a ratitos le íbamos dejando en el suelo.

Por el lado de estimulación comenzamos con diversos ejercicios con cascabeles, luces de colores, láminas en blanco y negro. Un montón de objetos para llamar la atención de Diego. Lo que más me impresionó en esos días era un ejercicio en el que su estimuladora le ponía un pañuelo en la cara a Diego para ver si de alguna manera él se lo quitaba. Parece que eso era fundamental. Que el niño reaccionara. Durante los siguientes meses hablábamos, jugábamos, dábamos cariño a nuestro hijo pensando en su desarrollo cognitivo. Con sus otros hermanos hacíamos eso mismo pero yo no era consciente de que era parte fundamental para su desarrollo. Eso que hacían las abuelas de hablar a los niños sin parar que antes me parecía extraño, tiene su significado! Las palmas palmitas también eran fundamentales para favorecer su línea media o los 5 lobitos para rotar las muñecas. Todo tiene un porqué.

A parte de sus sesiones de atención temprana, durante esos primeros meses el peregrinaje por los diferentes médicos es tremendo. Neonatólogos, neurólogos infantiles, cardiólogos, te dejaban agotada.

Ese primer verano aprovechamos para irnos una larga temporada a la playa, aprovechando mi baja maternal, en esos días los ejercicios y la estimulación la hacíamos a la orilla del mar con los abuelos y los hermanos. Por aquella época Diego dormía un montón y era tan tan bueno que daba pena hacerle tanta cosa.
verano 2013Ya en septiembre nos concedieron una plaza concertada y comenzamos del curso escolar con 2 sesiones de fisioterapia y 2 sesiones de estimulación a la semana.
En ese mismo septiembre vino a trabajar a casa Urzula, una chica polaca que ha sido la mejor ayuda que hemos tenido en casa en todos los aspectos. Urzula se ocupaba de Diego mientras nosotros trabajábamos y aprendió con la ayuda de Carolina y Teresa a realizar todos los ejercicios. Fue un curso duro, nos recomendaron escolarizar a Diego en una escuela infantil pero tras 6 semanas enfermo decidimos sacarle de la escuela y estimularle en casa con el apoyo familiar y el de Urzula.isate y diegoDurante el curso a Diego le iban poniendo las bandas de fisioterapia para favorecer movimientos de sus músculos. El pobre a veces parecía un cromo con tanta cinta de colores.isateComo resumen de ese primer año, la evolución de Diego era positiva pero lenta y hasta casi el año de edad Diego no tenía mucha actitud en sus sesiones. El tono muscular, aunque había mejorado, continuaba bajo, principalmente en el tronco. Acabamos ese curso con una edad motora entorno a los 8 meses, es decir, un desfase de 6 meses con respecto a su edad cronológica.

Una vez acabado el curso escolar, Diego en medio de las vacaciones comenzó a sentarse solo por si mismo. Para nosotros aquello fue uno de los momentos más alegres! Lo que más me impactó es que una vez que conseguía hacer una cosa, comenzaba a hacerla una y otra vez como para grabar bien en su cerebro lo que había conseguido.
Ese verano Diego consiguió dos hitos muy importantes, ponerse de pie. Aunque su tono muscular sobre todo el troncal era todavía bajo. Solía hacerlo en la mesa de centro que le servía de apoyo, se apoyaba sobre la tripa. Y consiguió desplazarse arrastrándose por el suelo. Se impulsaba con los brazos y así iba desplazándose.
71A86E33-4228-4C88-BAA9-5EA78D492713En septiembre de 2014, volvimos a nuestra rutina en el centro Conmigo, Diego tenía 17 meses y todavía no andaba ni hablaba.
A diario, en casa, seguíamos con nuestros ejercicios Votja, con juegos para intentar trepar, intentar gatear, intentar ponerse de rodillas…las tardes eran momento de juego pero todo en caminado a fortalecerle para conseguir sus objetivos.

En el plano de la estimulación mucho juego con objetos para perfeccionar la coordinación óculo-manual y bimanual. Mucho juego de comprensión, le hablábamos mucho, todo su entorno estaba continuamente hablándole. Nos dirigíamos a él con total naturalidad, no le hablábamos ni más alto ni más lento que a los demás.
La evolución de Diego durante el curso 2014-2015 fue positiva y más constante. Al estar fuera de la escuela infantil Diego no tuvo muchas enfermedades y estuvo más estable. El tratamiento fue continuado tanto en el centro como en casa. Pero al finalizar el curso la edad motora de Diego era en torno a los 11-13 meses, un desfase de 12 meses con respecto a su edad cronológica. Seguía avanzando pero no terminaba de dar el salto.
Nos quedaba mucho trabajo por delante. Ese verano nos recomendaron mucha piscina y mucho contacto de Diego con distintas superficies como la hierba y la arena. Y aprovechar la motivación que tenía en ese momento para explorar el entorno.

Y llegamos a este curso escolar (2015-2016) en el que Diego nos ha dado muchas alegrías, finalmente se lanzó a andar él solito y también a hablar, parece que ponerse de pie le colocó todos los órganos necesarios para ponerse a hablar.4DDB41A6-B1CC-4CE0-993D-975F99EDA60CDurante todo este curso la evolución ha sido genial. Diego no solo habla y anda, sino que se relaciona con su entorno. Además hemos incluido a su tratamiento terapia ocupacional.

Desde que nació Diego no ha parado de trabajar, nuestras vidas cambiaron por completo en el momento en el que nació. Las prioridades cambiaron y vivimos al día, sin grandes planes sin pensar en qué debería estar haciendo con la edad que tiene, si no que vamos paso a paso. Cada hito que consigue para nosotros es una auténtica alegría.

Creo que hemos tenido mucha suerte con todo el entorno que rodea a Diego, estamos súper agradecidos al equipo de terapeutas y trabajadores del Centro de Atención Temprana Conmigo que se volcó con nosotros desde el primer día. Nos han apoyado no solo en las sesiones en el centro sino con todas nuestras dudas que surgían. Hemos sido atendidos sin importar el día o la hora.

El equipo de Atención Temprana de Pozuelo de Alarcón, cuyas integrantes han sabido respetar en cada momento nuestras decisiones y nos han apoyado en todo este proceso.

Los médicos del Hospital Quirón y del Hospital Puerta de Hierro. Sus pediatras en el centro de salud, su podólogo, la Dra García- Ormaechea de la fundación Atam.

Sus abuelos que lo han dado todo por él, tirándose por el suelo y aguantando posturas no aptas para sus trabajados cuerpos. Quiero recordar especialmente a su abuela Isabel que todo su sufrimiento en los últimos días de su vida se lo ofrecía a dios para que cuidase y diese fuerzas a su nieto pequeño.

Sus hermanos, ser el tercero en estos casos tiene sus ventajas. Una neonatóloga me dijo al principio del camino que no hay mejor estimulación que tener hermanos mayores. Y así ha sido, disfrutan enseñando a su hermano pequeño y nos han ayudado una barbaridad. Hoy en día, los tres juntos juegan y disfrutan sin preocupaciones ni limitaciones.

Y nosotros dos, que nos ha cambiado la vida radical y que lo damos todo por el. Ya somos casi licenciados en medicina de todos los especialistas que hemos visitado.

Me gustaría aprovechar este espacio para animar a todas las familias que viven situaciones similares. Lo peor es la incertidumbre, nadie nos dice nada, nadie te asegura nada porque no pueden, y es entonces cuando cada uno tiene que ser fuerte y no dejarse vencer por las adversidades, y luchar porque nuestro hijo se supere cada día.
A día de hoy no sabemos cómo evolucionará Diego, pero le damos la mano, no ponemos límites y tiramos para adelante. Es un gran luchador.20160327_180357

* Si como Isate quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/