Os aconsejo que no os perdáis ni una coma de este relato, porque María tiene un don de palabra que engancha a cualquiera, su dulzura y su empatía a la hora de relatar lo que vive es increíble. Además tiene una magia al transmitir lo que está viviendo, única. Os aconsejo que la sigáis en su blog y en @5sentidosymedio donde habla de diversidad, del Síndrome de Joubert o enfermedades raras.
Gracias María por compartir tu experiencia de una manera tan especial y por relatarlo de un modo tan optimista y agradecido.
En estos momentos las madres, no sé porque circunstancias, vamos a ser las protagonistas principales en la «diversa» historia de nuestros hijos. Cuando diagnostican un trastorno del desarrollo o la gran citada diversidad funcional, comienza una nueva etapa en la familia que se basará en la búsqueda de un sinfín de cosas. La búsqueda de un diagnóstico, de una terapia, de una mejora, de una opinión, de una segunda opinión y hasta de una tercera. La búsqueda de más niños como el nuestro, de otros padres que hayan pasado por lo mismo y que nos cuenten que han hecho o que nos digan que tenemos que hacer.
A esos padres que están ahora mismo buscando y buscando, quiero decirles que la respuesta la tienen en casa. Son ellos, junto a su hijo/a, los que van a encontrar las respuestas a cada uno de los interrogantes que se van a darse. Unos interrogantes más frecuentes en nosotros, las familias diversas, que en las demás. Pero no debes de atormentarte fijándote en esas diferencias que nos separaban sino en todas las que nos unen. Créeme que somos nosotros mismos, a veces, nuestros peores enemigos.
Lo importante en estos primeros momentos en los que nuestro hijo/a nos necesita de una forma tan significativa, es la estimulación. Siempre digo que estos 5 años siendo la mamá de Farid, mi hijo diagnosticado con Síndrome de Joubert, se han convertido en la preciosa tarea de enseñarle a ser niño. Enseñarle a jugar, enseñarle a sonreír, enseñarle a encontrar como se utilizan los 5 sentidos (y algunos más que con calma y ayuda de profesionales vas a aprender). Créeme que enseñarle a jugar va a ser una de las cosas que más felicidad va a provocarte, aunque a veces no le encuentres sentido a esta afirmación. Y de esta forma vas a aprender cuales son las cosas verdaderamente importantes. Y te doy un ejemplo, además uno reciente, hace poco en la cama antes de dormir, Farid y yo jugábamos a los 5 lobitos, en realidad juego yo y él mira mi mano, empujándola cuando termino para que continúe cantando. Pero llegó una noche, en la que no fui yo la que giró la mano, mientras cantaba, él miraba su mano y la giraba. Él solo. Recuerdo como cantaba la canción mientras me reía emocionada casi sin poder pronunciar correctamente las palabras de la canción (y mira que es fácil).
Ese momento, y muchos más recuerdos que guardo en mi retina y en mi corazón, son por los que merece la pena esta vida. La primera vez que me dio un beso, que sujeto solo el biberón, que subió sus brazos para que lo cogiera. La vez que aguanto 1 minuto y 23 segundos de pie o la primera vez que me pidió que pasara las hojas de un libro. Su emoción al ver a su amado Pocoyo o su risa interminable con una taza, una tetera, un cuchara y un cucharón. Estas son las cosas importantes, las verdaderamente importantes y por las que mi vida gira y tiene sentido. Estas son las cosas por las que he aprendido que estaba equivocada. 
Créeme, vas a vivir las emociones más maravillosas de manera inconsciente y natural, aquellas por las que merece la pena no pensar en todo los interrogantes, dudas, miedos, ira y tristezas que hemos pasado a lo largo del camino de ser padres, padres pero con matices «diferentes».
Créeme que lo más importante en estos primeros momentos, es la estimulación, esa que muchos llaman atención temprana o terapia ocupacional y que yo traduzco en enseñar a jugar, que es lo que más nos hace niños.
En estos primeros momentos, nosotros los padres, necesitamos un guía, un guía con nombre de hombre o mujer. Un guía al cual SI tenemos que dar las gracias, pero las de verdad, ya que sin ellos no sabríamos cómo habría sido todo esto de la maternidad (o paternidad) y sobretodo…que habría de nuestros hij@s sin ell@s. Estos guías, aparte de poderes especiales, tienen la capacidad y la suerte de ver el mundo de la misma forma que nuestros hijos/as, creándose una conexión especial, casi mágica. Mi guía se llama Laura, pero también puede llamarse Cynthia, Alicia, Luisa y un largo etcétera imposible de relatar.
Estos guías pueden ser psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas. Puede ser un profesor, una «seño», pueden ser muchas cosas, pero no te preocupes, sabrás distinguir al tuyo. Sólo tienes que mirar a tu hijo/a cuando nuestro guía está cerca. Cuando Laura está con mi hijo, mi pequeño sonríe y lo hace de la misma forma que conmigo o su papá, y eso que solo la ve dos horas a la semana. ¿Me pregunto cómo lo hará? ¿Cómo lo hace? Porque Laura no sólo trabaja con mi hijo, sino con muchos más…y la respuesta no la encontré, pero me la dio otra mamá como yo:
Gracias a ti también Cynthia, porque sin vosotras, todo hubiera sido mucho más duro y difícil. Gracias a las dos por ser «mágicas«.
* Si como María quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]
Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/
Después de seguir insistiendo Sergio no mejoraba, no cogia peso, no crecía, y le hicieron una endoscopia después de un año luchando para saber qué pasaba y el resultado fue una hernia de hiato, gastritis crónica y una esofagitis.
A raíz de ahí todo fueron problemas, Sergio llevaba ya 3 especialistas, pero lo que no nos esperábamos era lo que nos venía por delante. Ingresos por los vómitos, anemias, rotavirus… Veíamos también que era un niño muy parado, y todo lo hacía tarde, pero nuestro entorno nos decía «cada niño lleva su ritmo» pero pasaban los meses y Sergio no andaba , empezó a gatear con 13 meses, hasta que con 18 meses nos mandan al neurólogo porque no andaba y veían signos alarmantes en su desarrollo… Aquí vino lo peor…. Se me vino el mundo abajo, no podía creer que la vida se estuviera cebando tanto con mi niño pequeño, con mi bebe.
Empezamos a ver que Daniel (al igual que Sergio) no iba al ritmo de su hermana. Bastante más atrasado, recorrimos el mismo camino de médicos que con Sergio pero esta vez con un poco más de suerte porque su tratamiento comenzó con 9 meses. Después de la consulta con el neurólogo Fernando Martín del Valle (gran profesional) le diagnosticó retraso motor, hipotonía e hiperlaxitud. 
Nos pusimos mi marido y yo manos a la obra para empezar tratamientos lo antes posible. Gracias a nuestra rapidez y a la cantidad de buenos profesionales que le han atendido, ha logrado andar con 18 meses. Mucha fisio ha tenido empezando por 20 sesiones que le dieron en el centro de especialidades con Alicia (gratis), a la vez le llevamos al Centro Kaplan donde David le ha trabajado con muchísimo mimo esos piececitos. Luego entró en Astor y está feliz con su fisio Almu la que también le ha echo fisio respiratoria sin tener que hacerlo. Su terapeuta ocupacional Ana, con la que se lo pasa pipa y el primer nombre que ha pronunciado en su vida ha sido el suyo. 
Queda mucho trabajo por hacer, son terapias todos los días, pero tener niños con Necesidades Educativas Especiales no es un lastre como mucha gente opina, es ESPECIAL.
Aún nos queda mucho camino y muchas pruebas, pero sé que como su hermano Sergio, Daniel va a progresar al máximo, como él ha hecho. Todo se supera! Si se puede!
ESENCIAL porque contamos con una plasticidad cerebral del niño enorme, hecho que nos permite mayor impacto en la evolución del desarrollo de los niños. Es en este momento donde los objetivos a trabajar con el niño resultan fundamentales: ¿qué quiero conseguir? Y ¿cómo lo quiero conseguir? Son dos preguntas fundamentales. Es en el cómo, donde la profesionalidad del terapeuta cobra gran importancia: saber adaptarte a las características del niño para poder darle la respuesta más personalizada posible.
Por todo ello, creo esencial en un terapeuta de AT no sólo la profesionalidad y conocimiento si no también cualidades de empatía, delicadeza y saber acompañar- enseñar.
Han pasado ya 11 años de aquello y, aunque el camino no ha sido nada fácil (ser emprendedora y mamá a tiempo completo es una labor de malabarista), el amor por nuestra profesión ha sido siempre nuestro leitmotive.
Con los puntos de la cesárea todavía muy recientes y nuestro pequeño ingresado, nos reunieron a mi marido y a mí para contarnos los resultados de las diversas pruebas. En aquellos momentos toda la nomenclatura empleada por los doctores nos sonaba a chino, no entendíamos nada. El diagnóstico principal disgenesia del cuerpo calloso, lo cual se traducía en riesgo de retraso psicomotor. Y ahí empezaron a recomendarnos inmediatamente Atención Temprana,seguíamos escuchando chino.
Ya en septiembre nos concedieron una plaza concertada y comenzamos del curso escolar con 2 sesiones de fisioterapia y 2 sesiones de estimulación a la semana.
Durante el curso a Diego le iban poniendo las bandas de fisioterapia para favorecer movimientos de sus músculos. El pobre a veces parecía un cromo con tanta cinta de colores.
Como resumen de ese primer año, la evolución de Diego era positiva pero lenta y hasta casi el año de edad Diego no tenía mucha actitud en sus sesiones. El tono muscular, aunque había mejorado, continuaba bajo, principalmente en el tronco. Acabamos ese curso con una edad motora entorno a los 8 meses, es decir, un desfase de 6 meses con respecto a su edad cronológica.
En septiembre de 2014, volvimos a nuestra rutina en el centro Conmigo, Diego tenía 17 meses y todavía no andaba ni hablaba.
Durante todo este curso la evolución ha sido genial. Diego no solo habla y anda, sino que se relaciona con su entorno. Además hemos incluido a su tratamiento terapia ocupacional.
ATENCIÓN TEMPRANA Y ESTIMULACIÓN 