Síndrome de Down

El Síndrome de Down es un trastorno genético causado por una alteración en el cromosoma 21, en concreto un cromosoma de más en este par, generando así una trisomía en el par 21.

Su diagnóstico puede haber sido anterior o posterior al nacimiento y en ambos casos, lo habitual es que a los pocos días de nacer, el peque sea derivado a atención temprana, recibiendo así cuanto antes las terapias y las pautas adecuadas a las necesidades que el niño presente.

Los rasgos generales y más comunes son:
Discapacidad intelectual
Hipotonía muscular

El resto de características variarán según el niño: cardiopatías, problemas de visión o audición, problemas digestivos, paladar ojival, mala colocación de la dentición, etc.

Todo ello puede ocasionar diferentes dificultades en distintas áreas:
– La alimentación
– El lenguaje
– La motricidad fina
– La motricidad gruesa
– Las relaciones interpersonales
– La autonomía
– La comprensión y la atención Seguir leyendo

En la piel de Elisa y Enol: la atención temprana como guía familiar

Elisa es una de las madres de Enol, un peque con Síndrome de Down que es, junto a su familia, protagonista del nuevo post de hoy en la sección “Me pongo en tu piel”, donde la atención temprana es clave, mostrando su importancia y su hueco dentro de las familias que la viven a diario y que, como cuenta Elisa, se convierte en un eje en el que sus vidas gira.

Podéis seguir su blog ENOL Y EL MUNDO o en redes sociales (instagram, twitter), donde podréis ver sus avances, su día a día y donde muestran todo aquello que desean dar a conocer, que es mucho y muy positivo, tratando de dar visibilidad, al igual que se busca con esta sección.

Gracias Elisa y Enol, por dejarnos ponernos en vuestra piel y compartir vuestra historia con todos, ya que vuestra percepción y vivencia es realmente de agradecimiento, positividad y lucha. Gracias Elisa por participar con vuestra historia sin dudarlo, desde el minuto cero , entregándote e involucrándote a ciegas. Vuestra mirada hacia mi profesión es tan bonita y constructiva, que os agradezco cada una de estas palabras. 

 

Hablar de la atención temprana es como hablar de mi vida, el centro de gravedad sobre el que gira mi familia.

Soy Elisa, una de las mamás de Enol, mi hijo de 4 años con Síndrome de Down. Aunque su síndrome es de los más conocidos y documentados puede estar, para nosotras se nos abrió las puertas a todo un mundo nuevo, desconocido y que nos daba mucho miedo. A día de hoy nos extraña que todo este mundo no se conozca más porque todos los esfuerzos, todo lo que consigues, todo lo que aprendes debería ser útil para niños con y sin discapacidad.img_20131215_wa0016Enol comenzó su atención temprana a los 2 meses de edad, no fue fácil ya que además nació con una inmadurez importante en el sistema nervioso. Al principio nos lo tomamos como un “trabajo”: todos los días a trabajar con el niño y el día que no lo hacíamos sentíamos una culpabilidad inmensa.

Cuando veíamos que Enol tenía una evolución plana se nos venía el mundo encima y más nos exigíamos. Poco a poco fuimos aprendiendo que así no ayudábamos a nuestro hijo ni a la tarea de los profesionales. Teníamos que disfrutar, porque al final su “estimulaciónno era mucho más diferente a jugar, sólo que había que ponerle naturalidad y paciencia. img_1039-1Enol estuvo sus tres primeros años en el centro donde empezó con dos meses, hace 6 meses que decidimos cambiar de centro y actualmente estamos con Down Madrid. Nos resultó curioso que dentro de la atención temprana, con los mismos conceptos, los mismos objetivos, se entendiese de forma diferente y eso tenga tanta repercusión en el ritmo de niño. Además de su atención temprana también acude a terapia de deglución e integración sensorial, terapias que echo de menos no verlas en los programas de atención temprana “estándar”.

En estos 4 años hemos aprendido a incluir la atención temprana en nuestro día a día: qué mejor que hacer la compra con él para que reconozca productos, trabajar las texturas con frutas (coco, piña, kiwi…), un día en una feria o parque de atracciones es darle un millón de experiencias, jugar a cambiarle los botes en el baño para romperle lo establecido, hacerle ejercer de hermano mayor para adquirir responsabilidad, tirarnos a bomba en el agua para conocer los límites del cuerpo, andar por sitios estrechos para mejorar su paso, ayudar a mama en las tareas domésticas (le encanta colocar los cubiertos y que le digas como se llama cada uno, meter la ropa en la lavadora o darte las prendas para colgarlas)… Cada logro, cada objetivo conseguido es una gran fiesta… el último, ir diciendo cada prenda de ropa para desvestirse y ver que sabe hacerlo solo… para saltarse las lágrimas.

Con Enol es nada ,nada ,nada ,nada… y de repente lo ha hecho, el día menos pensado, cuando ya llevas tiempo sin hacer esa actividad, Enol va y lo hace, de 0 a 100.img_20160926_191443_burst003Ahora tenemos otro hijo de un año, con el que hacemos las mismas tareas cotidianas que siempre hemos seguido con Enol, ¿Por qué lo que es bueno para Enol no puede ser bueno con su hermano? ¿Cuántas veces cometemos el error de pensar que un niño sin discapacidad va a aprender solo? ¿Es que tocar un coco no aporta nada a su hermano por no tener discapacidad? Siempre escuchamos frases como: “ya hablará”,” ya andará”, “si no sabe hablar ya espabilará cuando nadie le entienda”, “no come solo porque se mancha, ya tendrá tiempo”, “eso para Enol muy bien pero Iyan lo hará solo”.

Para nosotros la atención temprana, las pautas de autonomía, de alimentación… Todo es tan válido para uno como para otro, por ello creemos que la difusión de sus beneficios debería llegar a todos a los niños y agradecemos enormemente que Enol esté en este mundo, que haya sido nuestro primer hijo y a su hermano siempre le diremos que tienen la suerte de tener a su hermano porque el mundo de Enol le da la posibilidad de vivir una vida llena de experiencias, juegos y formas de disfrutar que sin Enol y su atención temprana no hubiésemos conocido. img_20160709_130441Su hermano crecerá sin exigirle que sea el más guapo, el más listo o el que más tiene porque en el mundo de Enol estas cosas no existen, lo importante es disfrutar, el esfuerzo, aprender jugando, intentar aquello que te propongas, seguir el instinto, hacer lo que te gusta y no lo que te imponen… Como decimos nosotras, vivimos el mundo al revés y eso enriquece a nuestro segundo hijo.

Hay una frase que siempre he identificado con Enol: “No fracasas cuando pierdes la batalla, sino en el momento que dejas de intentarlo”. Mi hijo no nos dice de forma clara mamá, aún no le ha cogido el truco a dar un beso (nos da un lametazo), le cuesta coger un objeto pequeño, saltar o dar con el pie a una pelota, pero no deja de intentarlo y de chillar de alegría cuando consigue hacerlo y todo gracias a los profesionales (psicopedagogas, fisios, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogas…) que nos han enseñado a disfrutar del mundo de Enol, el que es ahora nuestro mundo.img_20160124_184846

* Si como Elisa quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

En la piel de: Arancha, mamá de Clara

Comenzamos esta nueva sección “Me pongo en tu piel”, poniéndonos en la piel de Arancha, a la cual conocí gracias al Club de Malasmadres, donde ambas colaboramos.

– Arancha es sexóloga. Se define a sí misma como una apasionada de los sexos, es decir, de los hombres y las mujeres, de cómo se sexúan, se atraen, se desean, se encuentran. Es madre, mujer, amante, amiga.-

Desde el primer momento en el que pensé en este Proyecto, ella me vino a la mente y supe que si ella quería, sería la primera en ofrecernos su historia. 

Es una auténtica luchadora en todos los aspectos, optimista, generosa, una gran profesional y tiene una sensibilidad especial que podréis apreciar leyendo su historia.

Gracias Arancha por dejarnos ponernos en tu piel y en la de tu hija Clara. Ha sido un tremendo placer cumplir mi ilusión de comenzar este Nuevo Proyecto contigo. Y ahora os dejo con ella:

CON MANUAL DE INSTRUCCIONES

El nacimiento de mi hija mayor fue como el tañido de un gong: un golpe muy fuerte dado con una baqueta enorme y cuya vibración se mantiene un buen rato después. A la noticia de que tenía síndrome de Down, se le unió un “la ves y ya no la ves que nos la llevamos a ingresar a otra clínica porque en esta no hay unidad de neonatos”. Los primeros días, mientras yo estaba recuperándome de la cesárea en mi hospital, uno tras otro, los especialistas de corazón, digestivo, neurología, etc… fueran revisándola y descartando posibles complicaciones y problemas. De manera que, para cuando por fin pude ir a conocerla, ya sabíamos que la niña estaba bien de salud.

Un mes estuvo mi chiquitina ingresada y en ese mes, mi marido y yo visitamos varios centros de estimulación y atención temprana para ver cuál podría ser el que mejor se adecuaba a ella… y a nosotros. Mi hija además tuvo el detalle de nacer a primeros de septiembre, con lo cual el curso acababa justo de empezar y aún quedaban plazas en prácticamente todos los centros.

Finalmente nos decidimos por el CIT María Isabel de Zulueta, el centro de estimulación y atención temprana asociado a la Fundación Síndrome de Down. En aquella época estaba por la zona de Alonso Martínez. No estaba cerca de casa, ni del trabajo de ninguno de los dos, pero estaba especializado en síndrome de Down y su metodología y profesionales nos dieron mucha confianza. CLARA ESTIMULACIÓNEmpezamos con “la estimulación” (así la bautizamos en casa) en cuanto le dieron el alta a la niña. El primer año/curso íbamos una vez cada 15 días y entrábamos en las sesiones, para aprender nosotros a hacer los ejercicios. Luego en casa trabajábamos todos los días durante sesiones de unos 20 o 30 minutos esos ejercicios que habíamos visto hacer.

Solemos decir que los niños vienen sin manual de instrucciones y habitualmente es cierto, pero nuestra hija no, nuestra hija trajo un paquete completo de ejercicios y un folio detallando comidas, horarios, cantidades de leche, etc… Después de estar un mes ingresada siguiendo un horario cuartelario, a los tres días de llegar a casa ya teníamos instaurada una rutina de horarios de comida, sueño y ejercicios.

Las dudas de salud se las preguntábamos a la pediatra y las de desarrollo a su estimuladora. De suerte que periódicamente podíamos consultar al “oráculo de Delfos” cualquier duda que nos surgía.

Han pasado más de 17 años desde aquel primer programa de estimulación que nos dieron y creo que sería capaz de recordarlo entero.

La recomendación fue que lo integráramos con las rutinas del día a día, así que papel en mano, mi marido y yo fuimos buscando hueco a cada ejercicio:
– Hacer bicicleta: en el cambio de pañal.
– Masajito y cruzar los brazos el uno sobre el otro: después del baño
– Darle el biberón buscando su mirada y diciéndole cositas para intentar sacarle una sonrisa: en cada toma salvo las nocturnas.
– Tenerla boca abajo sobre nuestra pierna para que fuera levantando la cabeza mientras nosotros descansábamos en el sofá o veíamos la tele.
– Sostenerla encima de nosotros poniéndole las manos en los pies para que reptara haciendo fuerza con las piernas, también era ejercicio de sofá.
– Hacer ruidito con un sonajero para llamar su atención, para los ratos que estaba despierta.
– Tumbarla de lado, alternando uno y otro, cada vez que la metíamos en la cuna a dormir.

Recuerdo perfectamente la segunda vez que fuimos al centro. A Clara le trataba Alicia Palacios. Entramos en la salita donde trabajaba con la niña y ella se instaló en la colchoneta con el bebé. Nos tenía preparadas unas sillas donde nos sentamos, como quien se sienta en misa, en un silencio casi reverencial.
-¿Habéis tumbado a la niña alternando un lado y otro cada vez?- nos preguntó.
-Sí, ella se va girando, pero siempre la ponemos de lado, alternando uno y otro.
-Fenomenal, se nota mucho. –nos dijo.

Francamente, no tengo ni idea de si eso se nota o no, pero intuyo que en 15 días poco o nada se debía notar. Sin embargo, nosotros recibimos aquel comentario como agua de mayo.

Los bebés con discapacidad intelectual tardan en apreciar los estímulos que les llegan. Tardan mucho, sobre todo cuando tienen pocos meses. Arrancarles una sonrisa, hacer que se giren al hacer ruido con un sonajero pueden ser empresas titánicas cuando se trata de un bebé con síndrome de Down. Clara y mamáNosotros repetíamos incansables una y otra vez este tipo de juegos, pero reconozco que tanta tenacidad tenía un soporte: Alicia fue siempre nuestra cheerleader personal. Cada vez que íbamos a verla nos hacía comentarios sobre lo bien que iba la niña, sobre cómo se notaba que trabajábamos con ella, nos remarcaba detalles en los que se apreciaba mejoría en uno u otro aspecto, nos explicaba incansable los ejercicios, nos indicaba qué puntos podíamos reforzar…
Ir a verla era como recibir una cantimplora de agua fresca en una travesía por el desierto. Cuando salíamos del centro estábamos más animados, con más ganas, motivados a tope para seguir con esas rutinas de ejercicios diarios.

A partir del segundo año, Clara tenía una sesión semanal que subió a dos en el tercer año, una en solitario y otra grupal. También se añadió la logopeda, Lola, a su programa de atención temprana. Trabajamos muchísimas cosas con la niña durante esos años: motricidad fina, motricidad gruesa, logopedia… Las profesionales en el centro y nosotros en casa, algunas se nos daban mejor y otras peor, pero creo que el primer año fue fundamental. Si me apuráis, el más importante de todos, porque durante ese primer año forjamos una relación de confianza y complicidad con Alicia que sentó las bases para el trabajo que vino después.

El centro estaba lejos de casa y lejos de nuestros trabajos, lo que nos procuraba auténticas pruebas de coordinación “parejil” y eficiencia en la selección de rutas para recoger, llevar, traer, volver… pero mereció la pena y estoy segura de que si hoy retrocediéramos en el tiempo y tuviéramos que elegir centro, volveríamos a elegir el CIT y pediríamos que fuera Alicia la profesional que tratara a nuestra niña. Sin esos ejercicios, sin su trabajo y el que nosotros hicimos con sus indicaciones, Clara no sería la que es hoy.

Así que quiero aprovechar estas líneas para agradecerle desde aquí a Alicia su paciencia, su profesionalidad, su buen hacer, el cariño con el que trató siempre a la niña y a nosotros, las ganas que puso siempre para que nuestra hija mejorara y superara sus dificultades, su apoyo en todo. Gracias, Alicia.

Y muchas gracias, Alejandra, por darme este espacio, por dejarme contar nuestra experiencia con la atención temprana y por tu blog, donde siempre encuentro recomendaciones sensatas y llenas de respeto hacia los niños y sus familias.

* Si como Arancha quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/