En la piel de: Vanesa, mamá de Rodrigo

Hoy nos ponemos en la piel de Vanesa y de su hijo Rodrigo, los cuales han sido muy generosos en ofrecer su historia para que podamos ver un punto de vista muy diferente al que nos contaba Arancha la semana pasada. Gracias Vanesa por compartir tanto con nosotros y por dejarnos conoceros mejor, poniéndonos en vuestra piel. Os dejo con ella:

– Me llamo Vanesa, soy Licenciada en Psicología, en desconciliación permanente, madre, esposa y bloguera y ando de traslado en traslado esperando algún día echar raíces. Cuando hace casi ocho años y medio nació mi hijo mayor mi vida cambió por completo. Todos mis sueños, mis anhelos profesionales, de vida “perfecta” se convirtieron en papel mojado. La lesión cerebral de mi hijo hizo que esa vida adquiriese un nuevo sentido, una nueva intensidad, unas nuevas prioridades. Me cambió por dentro y por fuera. Con el tiempo, llegaron dos más, y la frase ¿Y de verdad tienes tres? ¿Tres niños en algo menos de 4 años? me acompañaba donde iba. Y en una de esas concebí abrir un blog (www.ydeverdadtienestres.com), en el que primero compartía mis anécdotas y aventuras y posteriormente convertí en una ventana en la que hablar de la discapacidad, la inclusión, la maternidad, la crianza como ejes de una misma realidad, difícil pero no imposible. Gracias a esa lucha por visibilizar y sensibilizar la diversidad he conseguido el premio al mejor Blog solidario de la revista 20 minutos y eso es gracias a toda la comunidad, cada vez más fuerte, cada vez más involucrada en hacer ver que nuestros hijos, familiares, amigos, tienen una condición especial que debemos conocer, de la que debemos aprender y a la que debemos adaptarnos. Por eso me gusta tanto este proyecto, porque la Atención temprana forma un nexo indisoluble en el desarrollo y en la calidad de vida de los nuestros. Esta es mi historia- 

EN LA PIEL DE VANESA

Tengo un hijo, Rodrigo, de ocho años, casi ocho y medio, con un “Retraso madurativo global severo”, “Discapacidad intelectual severa” o “Lesión cerebral severa” según los distintos informes de los diferentes profesionales, con una discapacidad intelectual reconocida del 65%. Hoy por hoy sin diagnóstico.

En su caso hubo sufrimiento pre y perinatal, aunque en realidad no detectamos que había un problema hasta aproximadamente los seis meses, en los que el control cefálico y postural seguían siendo muy precarios y el retraso ya no considerábamos que fuese cuestión de percentiles, como el pediatra se empeñaba en remarcar.
Cuando por fin nos hicieron caso Rodrigo ya rondaba los quince o dieciséis meses, y no tuvimos que esperar mucho para arrancar con las pruebas que nos solicitaron, ya que con 18 tuvo su primera crisis epiléptica y a partir de ahí fue todo un no parar de analíticas, resonancias, electros…

Con año y medio no gateaba, sino que hacía un amago entre un mal arrastre y un intento de desplazamiento, no emitía sonidos, no interactuaba, estaba desconectado de todo y de todos, no comprendía ni una orden. Siempre estaba irritado y siempre lloraba por todo. Prácticamente no dormía, comía mal, su estrabismo era brutal…en fin, un panorama complicado y cada día que pasaba iba empeorando.

La intervención era en ese momento algo prioritario y urgente, muy urgente. Sin embargo, estas cosas no suelen ser rápidas a no ser que salgas del hospital materno infantil ya con un diagnóstico o una afectación.

De este modo, entre pruebas, especialistas, solicitud de reconocimiento de minusvalía nos metíamos en diciembre y Rodrigo cumplía los dos años sin saber qué hacer con él ni cómo intervenir.101_0024Por este motivo mientras nos daban resultados tomamos la determinación de buscar ayuda por otro lado – previo pago-; no podíamos quedarnos esperando, y encontramos un centro que se ajustaba a todo lo que creíamos que era lo que nuestro hijo necesitaba en ese momento: inmediatez, trabajo en casa y una intervención intensiva y global. La atención temprana en ese momento era crucial y no os podéis imaginar el desasosiego día tras día esperando esa llamada de citación, de resultados, de derivaciones, de más pruebas, viendo que nuestro pequeño no sólo no evolucionaba sino que cada vez se quedaba más y más atrás.

Desde los 21 meses lo tuvimos realizando programas de fisioterapia respiratoria, estimulación sensorial, auditiva, visual, motriz, propioceptiva, vestibular, cognitiva,… Realizábamos un programa completo que modificábamos cada seis meses o en función de los avances, y este programa eran tres horas de trabajo al día en casa. Estamos absolutamente convencidos de que las intensas sesiones de trabajo que llevamos a cabo en casa los primeros años fueron determinantes y cruciales para la evolución tan fantástica que mi hijo tuvo.

Y sí, el ritmo de evolución es menor ahora, con ocho años, bastante menor, lo cual no hace más que confirmar la importancia de intervenir esos primeros años de manera precoz.

A los tres meses de comenzar la intervención Rodrigo consiguió no sólo un gateo perfecto, sino que comenzó a caminar. Su estrabismo se corrigió de una manera asombrosa. Comenzó a mirarnos a la cara, a reír y mucho. Dejó de llorar por todo. Su sueño comenzó a regularse. Por primera vez conseguía achucharle sin que gritara, sin que el roce de mi piel le supusiese una angustia. Dejó de gritar cuando oía el ruido de bolsas de la compra. Se reía a carcajadas con los dibujos Disfrutaba de la música. Estaba feliz y le gustaba trabajar, y colaboraba, y así los resultados eran mejores. Entramos en una dinámica de refuerzo y optimismo. Era otro niño. Mi hijo nos fue devuelto.100_0795Cuando por fin tuvimos el certificado de discapacidad estábamos en Marzo. Paralelamente habíamos comenzado las gestiones de búsqueda de centro de la comunidad, en el que teníamos grandes esperanzas depositadas.
El centro de referencia fue un golpe: estaba masificado a más no poder, lejísimos, sin conexión de transporte público, mala zona para aparcar… así que solicitamos plaza en Alcorcón, a 15 minutos en coche, 4 paradas de metro. Este tenía capacidad para 150 niños (para todo el municipio y niños de otras localidades) y aún así lista de espera para varios meses. Nos informaron de que guardaban plazas privadas para que, en caso de mucha necesidad, los papás pagáramos ese servicio hasta que quedase una plaza libre, algo que me sorprendió pero que ante el dolor que sientes en el momento ni te paras a cuestionar. La cuestión es que resignados solicitamos la plaza que fuera, y, a los cinco meses, tuvimos la suerte de que se produjo una baja y pudimos ser dados de alta en el servicio. Estábamos como locos, era mayo y por fin teníamos lo que necesitábamos.

Estábamos felices porque entre el programa domiciliario y el servicio del centro de la comunidad íbamos por fin a encontrar esa ayuda que buscábamos desde hacía más de medio año. Mi hijo tenía casi dos años y medio. Cuando la profesional me pasó la programación de Rodrigo…bueno. Una hora de Estimulación con una psicóloga y media de fisioterapia a la semana. Era poco, muy poco, pero viendo el volumen de niños que pasaban por allí y la cantidad de trabajadores del centro se entendía que las sesiones fueran de sólo media hora y tan escasas.

Cuando me reunía con la estimuladora y me explicaba en qué consistían las sesiones… En hacer torres, encajables, torres, encajables, ensartables, juego libre y juego manipulativo, torres y encajables…Mi hijo no colaboraba nunca.
En nuestro caso es evidente que el servicio no era suficiente debido al retraso tan brutal que padecía. Con dos años Rodrigo tenía una edad mental de 6 meses. Necesitábamos evitar que el abismo fuera mayor e ir cerrando etapas.

Comenzó el curso siguiente y la dinámica fue exactamente la misma. Debido a mi formación me ofrecí a colaborar desde casa pero esas actividades a Rodrigo no le daban resultado. Él no podía encajar porque veía doble, y, aunque su estrabismo mejoraba, no acababa de enfocar bien. Pero además no sabía hacer la pinza, por lo que las fichas se le escurrían de las manitas y se frustraba por lo que no quería participar. Necesitaba otro tipo de actividades.

Hay mucho trabajo que se puede hacer. Muchísimo y dependerá de la afectación de cada niño. De las áreas a trabajar, del grado de retraso, de la necesidad…Lo estandarizado no sirve para todos, no al menos cuando la alteración es muy importante. A lo mejor como referente, pero no como único recurso. No es el niño el que se debe ajustar a los patrones de los programas establecidos. Son los programas los que deben adaptarse.

Nosotros no encontramos respuesta en el sistema público, y ojo, hay profesionales excelentes y servicios magníficos como el que tuvo la suerte de encontrarse Arancha en el testimonio anterior y creo que fue debido a un desgraciado cúmulo de circunstancias: listas de espera, centros desbordados y profesionales muy muy saturados que desgraciadamente no podían dedicar más tiempo por cuestiones de organización.

Esa respuesta la encontramos en otro lado porque, por suerte, yo tenía los conocimientos necesarios para moverme por ese campo y pudimos buscar alternativas, y porque económicamente pudimos hacerle frente. Pero, ¿y esas familias que no cuentan con esa información o esos recursos?

Nosotros seguimos trabajando, con la confianza y el objetivo puestos en que todo este trabajo algún día rebosará y dará como resultado una primera y ansiada palabra que esperamos como agua de mayo. Hoy en día ese es su principal obstáculo, el lenguaje y la motricidad fina. 20130729_204910Nunca nos quedará la sensación de no haber hecho todo lo que estaba en nuestra mano. Hemos sacrificado todo, hemos antepuesto necesidades, todo por conseguir sacar lo máximo de un niño porque confiamos en él, y porque cuando todo se nos hacía insuperable alguien nos dijo “eh, no os rindáis, que hay mucho por hacer”, porque al final esos primeros años cuentan, y mucho.

* Si como Vanesa quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

¿Me ayudas a ponerme en tu piel?

Como sabéis, esta comunidad está dedicada a la atención temprana y en especial al campo de la estimulación. Aquí hablamos de materiales, de lecturas recomendadas, de juegos y ejercicios útiles para estimular las diferentes áreas del niño, además de estar al día con noticias y novedades respecto a la infancia y al campo de la diversidad.

Hoy, tras mucho trabajo, ganas e ilusión, me gustaría presentaros el nuevo proyecto que tengo entre manos, pensado desde vuestra visión, haciéndoos parte activa y fundamental de esta iniciativa y dándoos el espacio para compartir, contar, expresar vuestras experiencias, narrar vuestras vivencias y emociones, desde vuestra mirada, vuestra manera de sentir, de percibir y sobrellevar, de asumir y vivir.

Este espacio nuevo será “Me pongo en tu piel“, donde en cada post trataremos de abordar un caso nuevo, donde una familia nos relate cómo han vivido, vivieron o viven su experiencia en atención temprana. Cuál es su caso, el de sus hijos, y cómo lo han afrontado, cuál ha sido el papel de la Atención Temprana, cuál es su opinión, su evolución, sus expectativas, cómo lo sobrellevan y experimentan en su piel.

O quizás algún profesional quiera contarnos su metodología de trabajo, su  experiencia trabajando en atención temprana, su área dentro de la AT (fisioterapia, logopedia, psicoterapia, psicomotricidad, estimulación, trabajo social,  terapia ocupacional, intervención familiar…),  sobre todo teniendo muy en cuenta a los niños, a sus familias y su entorno.img_4216Principalmente, si se trata de una narración de un caso personal, se basará en su experiencia con el campo de la estimulación, el planteamiento de objetivos, sus expectativas, la evolución del peque, la ayuda de los profesionales, materiales empleados, juegos, el trabajo en casa, la narración desde la mirada personal y las emociones vividas.

Cada uno vive los cambios y las experiencias de un modo, y ponernos en la piel de otras familias, puede ayudarnos a formar una comunidad, donde podamos darnos apoyo, ofrecer recursos válidos en nuestro caso para otros, mencionar personas que han sido de gran ayuda y pueden apoyar a los demás, expresar lo que sentimos y sobre todo poder dejar un ejemplo de lo que realmente es la Atención Temprana y la Estimulación, con casos reales contados en primera persona, dando visibilidad a la diversidad, al campo de la discapacidad y de las necesidades específicas.

Yo siempre digo que debemos saber ver la vida a través de los ojos de los demás, ya que esto puede ayudarnos a empatizar con el otro, a ser más generosos y a valorar más lo que podemos ofrecer al resto y aprender de los demás.

Si estás interesado en contar tu experiencia desde un lado constructivo, respetuoso y cooperativo, o conoces a alguien que le pueda interesar, tanto familias, como profesionales del ámbito, no dudes en ponerte en contacto conmigo o en mandarme tu historia a [email protected] o rellenando el cuestionario de contacto en la pestaña superior de “contacto”.

Pueden ser tanto casos que ya hayan sido dados de alta en Atención Temprana,como casos que sigan recibiendo tratamiento o estén a la espera de éste y quieran contar cuáles son sus expectativas o dudas.

Todas vuestras experiencias son bienvenidas y estaré encantada de cuidarlas y tratarlas con el mimo, cariño  y respeto que se merecen.

 

La socialización no sólo parte de la escuelita

Seguro que todos habéis oído hablar de este término si tenéis un peque o trabajáis con ellos, ya que está muy de moda enfocar la escolarización temprana de los niños partiendo de este concepto como objetivo fundamental.

La socialización de los niños no es más que integrarles en sociedad, con otros peques, para que puedan aprender a convivir, a desarrollarse en un entorno con otros niños, a jugar en grupo o seguir normas sociales.

La realidad es que los niños hasta los tres años pasan por una etapa de egocentrismo, donde viven su propia realidad de los hechos, sin empatizar con el entorno o sin sentir la necesidad de convivir con el resto según las normas básicas de convivencia.

Ellos no se relacionan con los otros por necesidad y mucho menos comprenden el concepto de compartir lo de sí mismos con el resto, ni su espacio, ni lo material, ni el afecto o la atención.

Por esto mismo, la socialización se empezará a dar a partir de que esa etapa cese y comience la siguiente, donde el niño esté preparado para formar parte de una sociedad, compartir experiencias y enriquecerse de ellas en grupo, disfrutando realmente de lo que le proporciona la socialización.

Pero, ¿entonces los niños no se relacionan antes de los tres años?

Claro que sí. Los niños se relacionan con el entorno y las personas desde que nacen, ya que somos seres sociales y para sobrevivir tenemos que convivir con el resto.

Pero es verdad que ellos se ven a sí mismos protagonistas de sus vidas, y no ven la parte fundamental y positiva de estar en sociedad.

Es decir, convivir como tal es relacionarse con el otro sabiendo ceder, empatizar, siguiendo normas, obedeciendo culturas y siguiendo al grupo.

Los peques tratan de formar parte del grupo, pero no se relacionan de forma consciente o activa con los otros, sino que aprenden estrategias para imponer su criterio o tratar de sobrevivir. No es una forma de socializar, ya que eso es un proceso complejo y que requiere mayor madurez. Es una manera de convivencia primaria.

Se limitan a seguir al grupo imitando, imponiendo sus ideas y sobre todo las necesidades que tienen.

Por eso mismo, sí considero que sea importante que los niños se relacionen con otros niños desde pequeños, pero no afirmo que la escolarización temprana sea la base de la socialización como mucho sí hacen.

Es importante que crezcan con otros, ya que la imitación les enriquece, el lenguaje y la autonomía personal se favorecen, el juego simbólico se incrementa y aprenden a jugar por turnos o a esperar, les ofrece estrategias para la vida y su desarrollo, pero el parque, la familia (primos, amigos, hermanos…) y otros entornos con niños ofrecen las mismas posibilidades y sin horarios fijos que a veces no son ni capaces de seguir.

Por esto mismo hay escuelas que potencian la educación del niño basándose en el ritmo individual de cada uno, respetando sus tiempos, horarios, desarrollo y emociones, sin seguir una base inamovible para todos, algo que considero muy brusco para los más pequeños.

Para este proceso individual debe haber alguien que trabaje con constancia estos aspectos, ofreciendo las estrategias adecuadas al niño, dándole ejemplo de cómo relacionarse y qué hacer en cada situación en la que estemos potenciando la socialización con otros, no dejados libremente esperando a que se dé solo, como si se tratara de cualquier cosa.

La socialización va a darse sí o sí aunque no vayan a escuela infantil, ya que hay mil maneras de potenciarla; ¿o todos vosotros fuisteis a la escuelita?

Yo os planteo estas cuestiones porque no todos los adultos que conozco fueron a escuela infantil, ni todos los que sí fueron son seres súper sociales, ni este aspecto ha potenciado ni condicionado el resto de sus vidas.

Por todo ello, el que escoja la escuela como base de la socialización de sus hijos, tiene que reflexionar sobre si este es su objetivo principal, ya que el proceso acabará sucediendo cuando tenga que suceder, sin perder de vista que cada familia decide lo que quiere o incluso lo que puede, ya que no es esta la razón fundamental para la mayoría de aquellos que escolarizan a sus hijos.