En la piel de Iago, Javier y Cristina

Hoy tenemos la suerte de contar con una familia preciosa que ha querido contarnos su historia y abrirse a nosotros para que nos pongamos en su piel, retomando así esta sección que está abierta a todos vosotros, porque la sociedad necesita visibilizar todas las realidades y no sólo las de unos pocos.

Conocí a Cristina en una Cena Adivina hace un año, y me quedé enganchada a su sonrisa mientras se presentaba y nos contaba la realidad que estaba viviendo, con Iago ingresado en el Hospital de la Paz desde hacía muchos meses; por eso hace unos días, con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), el 30 de junio, patología que Iago tiene, me tomé la confianza de pedirle que nos contara un poquito más de su historia y, hoy Javier, su marido, se abre a nosotros para relatarnos quiénes son y cuál es su historia.

Gracias familia por vuestra generosidad, vuestro cariño y vuestra sonrisa continua. Os dejo con ellos:

Corría la semana 30 de nuestro tercer embarazo, era el Lunes 10 de octubre de 2016. Hasta ese momento, habíamos disfrutado de dos embarazos perfectos y de los nacimientos de nuestros dos hijos mayores, en aquel momento, con 3 y 2 años respectivamente.
Yo me encontraba en Galicia por un viaje de trabajo y Cris, mi mujer, asistía al ginecólogo junto con su madre y nuestra hija mayor a la revisión de la semana 30; da la casualidad que fue la única vez, en tres embarazos, que no la acompañaba a una revisión.
Esa tarde del Lunes 10 de octubre yo viajaba de La Coruña a Orense en tren para reunirme con otro compañero de trabajo pues al día siguiente teníamos varias reuniones con clientes en dicha ciudad. Mientras leía informes del banco, el móvil sonó…. Cris me hablaba, con voz entrecortada, al otro lado de la línea. Me decía que había ido al ginecólogo en el Hospital de San Rafael con su madre a la revisión y que no había ido bien. Llorando, intentando explicarme la situación, me dijo que el bebé no había crecido desde la semana 26 y estábamos en la semana 30 (lo que se conoce como CIR severo, Crecimiento Intrauterino Retardado Severo). El médico le había recomendado que, con un informe escrito por él mismo, acudiéramos al Hospital de La Paz al día siguiente porque seguramente acabaría ingresada pero quería ser sincero y la informó de la gravedad de la situación y de que, seguramente, el latido del bebé no duraría mucho más, en el mejor de los casos llegaría al lunes siguiente, día 17 de octubre de 2016.
Cancelé el resto de mi viaje de trabajo y cogí el primer tren de vuelta a Madrid a las 5.00 a.m. Nada más llegar a casa, hicimos una maleta y nos desplazamos al Hospital de La Paz. Mientras esperábamos para darnos de alta en urgencias, elegimos el nombre de nuestro bebé, teníamos algunas ideas en mente pero hasta ese momento no nos habíamos decidido. Cogí el primer papel que tenía a mano, escribí nuestros nombres favoritos para el pequeño y le dije a mi mujer que eligiera un número del 1 al 10,… eligió el 4 y salió el nombre de Iago.
Nos ingresaron y tras cientos de monitorizaciones, ecografías del corazón, inyecciones de corticoides y sulfato de magnesio para proteger el cerebro del bebé de cara al parto y algún que otro susto en el que se perdía su latido… una semana más tarde, Iago nació.
Era lunes, 17 de octubre de 2016. Seguir leyendo

Bandeja multisensorial con arena

Ya sabes que me fascina descubrir materiales que realmente sean funcionales y prácticos, que incluyan varias funciones o incluso no traigan instrucciones cerradas para desarrollarlos, permitiendo así potenciar habilidades como la creatividad o la imaginación, y además siendo juegos que ocupen un lugar real, no que permanezcan en una estantería sin ser usados por su falta de practicidad o su dificultad de ser montados.

Hace unos días recibía un material que llevaba tiempo queriendo descubrir y mostrarte, que nos ha encantado y por eso lo comparto hoy contigo.

Se trata del set de bandeja y pizarra multisensorial de aprendizaje de
pre-escritura.temp (19)Es un material de madera, compuesto por una bandeja donde poder colocar una pizarra con doble cara en su soporte, con posibilidad de pintar sobre pizarra negra con tiza, o sobre la pizarra blanca con rotulador, que además es imantada. Seguir leyendo

En la piel de Almudena y Aitor

Hoy volvemos con una nueva historia de esas que dan sentido a esta comunidad, que estamos creando entre todos, este blog dedicado a la Atención Temprana y la infancia.

Este espacio está abierto para todos vosotros, para que podáis contar vuestra experiencia, vuestra vivencia, el caso de vuestro peque, hablar de una enfermedad rara o buscar apoyo, como es el caso de Almudena, protagonista junto a Aitor de la historia de hoy.

Ella es madre de un niño de 3 años con posible diagnóstico de TEA y está buscando una red de apoyo en Ciudad Real, y me escribió para buscar gente en su misma situación, próxima a ellos, por lo que si queréis contactar con ella escribidme a mí a través del cuestionario de contacto del blog, y os pondré en contacto.

Con estas palabras nos deja ponernos en su piel y en la de Aitor:

Hola. Voy a contar mi historia un poco resumida porque es muy larga y algún detalle también se me escapará.

Actualmente Aitor tiene 3 años y medio.
Con un año y medio más o menos me empecé a dar cuenta que lo llamaba y no me miraba, apenas miraba a la cara y no empezaba a hablar, pero me decían lo típico de no te alarmes que es muy pequeño, así que no le di más importancia pero yo tenía sospechas de que algo pasaba.
Cuando empezó la guardería ahí ya me dieron la voz de alarma a la semana de empezar porque las cosas que hacía, al haber tantos niños destacaba mucho, él era muy observador, daba vueltas por la habitación, aparte de que seguía sin hacer caso cuando se le llamaba, sin comunicación visual y sin hablar.

Desde octubre del 2016 lo están tratando aquí en mi zona en atención temprana y la verdad que el cambio se está notando aparte de que la guardería también ha ayudado mucho.

Cuando empezó atención temprana nos aconsejaron que lo lleváramos al otorrino también para ver si tenía problemas de oído y también lo llevamos a la neuropediatra y ahí vieron que tenía rasgos del espectro autista y fue cuando ya me termine de derrumbar. Seguir leyendo