¿Cómo volver a la rutina con éxito?

Hola de nuevo! Qué ganas tenía de retomar el blog! Volvemos a la carga con un montón de ganas! Las vacaciones han sido un momento genial para cargar las pilas e iniciar el curso con muchísimas ganas, nuevas ideas y proyectos que iré compartiendo poco a poco con todos.

Es necesario parar para volver a conectar y hacerlo aún con más energía y con contenidos que espero que os sean útiles y de calidad, ya que de eso se trata este espacio.

Además os diré que en agosto el Blog ha cumplido 4 años y que en Facebook ya somos más de 10.000 (si aún no eres seguidor hazlo aquí) y para agradecéroslo pronto habrá un sorteo genial con varias sorpresas que no os podéis perder, ¡estad atentos!

Y ya retomando el ritmo, volvemos al blog con un tema que nos preocupa mucho a los padres y por el que me preguntáis habitualmente: ¿Cómo volvemos a la rutina tras tantos días de vacaciones? ¿Cómo podemos hacerlo para que sea un éxito y no nos cueste semanas adaptarnos?

¿Por qué necesitamos un tiempo de adaptación para volver a la rutina habitual? ¿Cómo somos capaces de perder tan fácilmente los hábitos de todo un curso?vueltaalcolePues he aquí mis claves para una buena vuelta a “lo de siempre”, porque qué poquito nos cuesta acostumbramos a lo bueno y cuánto nos cuesta volver a la rutina de madrugones, coles, trabajo, extra escolares, etc.

Por eso os dejo aquí mi nueva colaboración con Tutete, donde encontraréis algunas pautas que pueden resultar muy útiles y sencillas y que seguro os ayudarán en esta dura vuelta a la rutina que nos espera a todos más pronto que tarde.vuelta al coleY recordad que en pocos días celebraremos el cumple del Blog y los 10.000 seguidores en Facebook ¡Sois la bomba! ¡Gracias por hacerlo posible!

El juego: la principal tarea del niño 

A veces nos creemos dueños de los niños. De los nuestros o de los de cualquiera. Por el simple hecho de ser niños.Pero ¿por qué sucede esto? ¿Es, tal vez, el hecho de que sean pequeños? ¿Nos creemos superiores a los ellos y por eso empleamos la autoridad?Quiero pensar que toda esta idea está cambiando y que cada vez actuamos más de tú a tú y de igual a igual, sin tener en cuenta tanto la edad, sino siendo conscientes de que todos somos seres humanos, con corazón, sentimientos, necesidades…

Por esto mismo, cuando me preguntan ¿cuál es la principal tarea del niño? Yo lo tengo claro: JUGAR.Y muchos me dicen: “¿De verdad crees que los niños no deben hacer nada más que jugar? ¿No deben tener responsabilidades? ¿No tienen que tener unos límites?”

Pues claro que sí. Todo va de la mano. Y es necesario inculcar valores y educar pero sin olvidarnos de que son niños y han venido al mundo a jugar, a descubrirlo con una mirada única y particular que sólo ellos como niños tienen.
De todo lo que aporta el juego, de sus valores, cualidades, beneficios y mucho más, os hablo hoy en este nuevo post en colaboración con el club de MalasmadresDejemos que los niños descubran el mundo jugando. Hay tiempo para todo y esa magia sólo durará unos años.

Tienen toda la vida para ser adultos pero nunca volverán a ser niños. 

En la piel de Raquel, Gabriel y Martina: síndrome de Pitt Hopkings

Hace unas semanas me escribía Raquel, pidiéndome un hueco en nuestra sección y explicándome que se había animado a escribirme gracias a su amiga Bego, la mamá de Mara.

Yo no puedo estar más agradecida de todos aquellos que como Bego o Raquel me escribís y queréis contar vuestra historia en esta sección y que así podamos ponernos un poquito en vuestra piel.

Es necesaria la difusión, la visibilidad, una ventana a la realidad, dejar ver la diversidad de la sociedad y por qué no, las necesidades y los escasos recursos que hay.

Gracias Raquel por dejarnos vivir en tu piel por unos minutos y por abrirte a esta sección.

Gracias de todo corazón por tanto a cambio de tan poco. Gracias por tanta generosidad y por darme esta oportunidad.

Os dejo con ellos:

No fue fácil tomar la decisión de escribir la historia de mi hija Martina, soy una persona muy sensible y se que me iba a remover muchos sentimientos, pero también tengo una fortaleza oculta que me dijo…..adelante Raquel, va a ser bonito mirar atrás y sentirte orgullosa de lo que hemos conseguido, digo “hemos” porque en nuestro caso, tanto mi marido Gabriel como yo hemos ido de la mano en este largo camino, sin su fuerza, su positivismo y serenidad todo hubiera sido más difícil.

Preparados, listos, ya!!!! Ahí vamos……..

Martina nació un 16 de Octubre de 2013 llenando de alegría a todos, era una bebé tranquila, sonriente, poco demandante, ella estaba bien en todos sitios…..la verdad que nos lo puso muy fácil. Cuando tenía 9 meses (en Julio) le dieron varios escalofríos muy seguidos, nos asustamos y la llevamos a Urgencias. Casualmente había un neuropediatra que exploró a la niña de pies a cabeza y fue él quien nos alertó, está niña sufre hipotonía, es hiperlaxa y curiosamente tiene una línea palmar única, rasgo característico del Síndrome de Down….mi marido y yo nos mirábamos sin entender nada…..si nuestra hija era preciosa, no tenía ningún rasgo físico anormal…..después de un largo silencio nos dice, os daré cita para una visita, pasados unos segundos nos da el papel y nos dice, os veo en Diciembre……Como??? Nos tenemos que esperar hasta Diciembre?? 5 meses??? Recuerdo como si fuera ahora la sensación que sentí……yo no me podía quedar de brazos cruzados pensando que a mi hija algo le pasaba…..y ahí empezó nuestra lucha constante de buscar información, largas noches leyendo mil historias de otras familias intentando buscar similitudes, visitas a diferentes neurólogos para tener varias opiniones, varias pruebas (electroencefalogramas, analisis de enzimas musculares, resonancia magnética cerebral…) todo apuntaba que había que esperar a ver cómo se iba desarrollando Martina ya que las pruebas todas salían normales. Pero a nosotros esto no nos servía, sentíamos que el tiempo jugaba en contra nuestro y que no estábamos en las mejores manos. Era momento de buscar los mejores médicos para que siguieran investigando qué le pasaba a nuestra pequeña y si, tuvimos la suerte de poder entrar sin muchas esperas a Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.La primer visita que tuvimos con la pediatra que nos iba a derivar a neurología no la podré olvidar jamás……después de examinar a Martina nos dijo, está niña puede ser que tenga Síndrome de Rett, voy a ver si la pueden visitar hoy mismo en neurología, mi cara era un poema, no tenía ni idea qué era eso, pero me sonó feo, no pude ni preguntar, me paralice y busque por Google que significaba…..ahí me vine abajo, no podía ser que nuestra pequeña tuviera una enfermedad tan cruda…..cuando la pediatra volvió a entrar a la consulta nos dijo que hasta la semana que viene no podrían visitar a la niña, así que nos tuvimos que ir desechos y esperar una semana pensando que nuestra princesa podría sufrir este tremendo síndrome……fue el día que peor vi a mi marido, estábamos deshechos sin fuerzas para levantarnos de la cama, pero pasadas unas horas tuvimos que reponernos y volver a dibujar esa sonrisa en nuestras caras, nuestra pequeña nos estaba esperando para jugar, y así lo hicimos, nos vinimos arriba, nos miramos y dijimos juntos podemos con todo! Pasó la semana, se hizo larga, muy larga pero ya había llegado el día de volver al hospital, nos visitó la neuróloga y la verdad sus palabras nos tranquilizaron bastante, no creía que Martina tuviera este síndrome ya que ella no había hecho ningún retroceso es su desarrollo, todo lo contrario, pero había que hacer la prueba genética para descartarlo al 100%. Fueron 4 largos meses de incertidumbre hasta tener el resultado y efectivamente salió negativo, es ahí cuando ya nos asignan un neurólogo que seguiría con el estudio e investigación de Martina, y ahí aparece nuestro ángel de la guarda, la Dra. Mercedes Serrano, solo tenemos buenos adjetivos para ella, sensible, cariñosa, serena, sabiéndose poner en todo momento en nuestra piel, no nos podía haber tocado mejor profesional y persona. Seguimos investigando con ella, sólo necesitó un año y dos pruebas genéticas más para dar con el diagnóstico de Martina. El 9 de noviembre de 2016 nos llamó para decirnos que fuéramos al hospital que ya tenían el resultado de la última prueba genética (un array), recuerdo ese viaje hasta Barcelona, iba hecha un flan, con lágrimas en los ojos pero con una paz interior sabiendo que después de 3 largos años saldríamos de esa consulta sabiendo que le pasaba a nuestra princesa. Con toda la dulzura y amor que la caracteriza nos dijo Martina tiene una enfermedad genética rara llamada Síndrome de Pitt-Hopkins, hay muy poquitos casos en España (solo 16 diagnosticados), nos explicó todas las posibles complicaciones que nos podríamos encontrar pero que por suerte a día de hoy Martina no tiene casi ninguna.Paralelamente a todo este proceso médico Martina desde los 10 meses está en estimulación temprana, 1h semanal con fisioterapeuta (Carmen, una excelente persona que siempre respetó los tiempos que demandaba Martina) y 1h semanal con psicopedagoga (Ana durante unos meses y actualmente con Laura, siempre mostrando una ternura indescriptible hacia ella). Después de mucho pensarlo, a los 18 meses empezó la guardería, nos costó tomar la decisión por el hecho de que no caminaba y la veíamos muy indefensa pero fue todo un acierto, nos volvimos a topar con un equipo docente maravilloso que han tratado y cuidado a Martina como un gran tesoro valioso…..a día de hoy no tengo palabras para agradecerles​ a cada una de sus maestras todo lo que han hecho por ella. Gracias a ellos, conocimos CENTIR, un centro con terapeutas ocupacionales desempeñando un trabajo mágico como es la integración sensorial, actualmente con dos sesiones semanales, todo un descubrimiento para nosotros y para Martina.

Nos sentimos afortunados de estar rodeados de grandes terapeutas y médicos, y a la vez grandes personas que siempre están ahí para darte todo el soporte emocional que se necesita. Puedo decir que Martina es lo que es gracias a todos ellos.

Esta es nuestra historia, no ha sido fácil plasmarla en un papel, he tenido que hacer muchos parones porque las lágrimas me invadían los ojos pero ahora lo leo y lo vuelvo a leer y me siento orgullosa de todo el camino que hemos recorrido, que aún queda mucho por hacer pero la vida me ha demostrado que con paciencia, constancia y mucho amor todo se consigue. A día de hoy tenemos una estrella que guía nuestro camino, esa es Jimena (14 meses), mi mejor acierto en el peor momento, el mejor estímulo que podíamos ofrecerle a Martina. Gracias hijas por tanto…..sin ellas nuestras vidas no serían iguales.5

* Si como Raquel quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/