En la piel de María y Farid: Síndrome de Joubert

Hoy María nos cuenta la historia que vive junto a su hijo Farid, el cual está diagnosticado como Síndrome de Joubert.
Os aconsejo que no os perdáis ni una coma de este relato, porque María tiene un don de palabra que engancha a cualquiera, su dulzura y su empatía a la hora de relatar lo que vive es increíble. Además tiene una magia al transmitir lo que está viviendo, única. Os aconsejo que la sigáis en su blog y en @5sentidosymedio donde habla de diversidad, del Síndrome de Joubert o enfermedades raras.
Gracias María por compartir tu experiencia de una manera tan especial y por relatarlo de un modo tan optimista y agradecido.
Me encantaría empezar estas palabras, que Alejandra me ha invitado tan amablemente a compartir en su blog, transmitiendo un mensaje de esperanza a los padres y madres que comienzan a conocer la diversidad, la discapacidad, las enfermedades raras o como lo quieran llamar.
Me gustaría decirles que no se dejen aconsejar y que se fíen de sus instintos. Que vean, en testimonios como el mío y como el de muchas familias, esperanza. Todos hemos pasado por el mismo sitio y créeme que el tiempo va a poner todo en su lugar.

En estos momentos las madres, no sé porque circunstancias, vamos a ser las protagonistas principales en la “diversa” historia de nuestros hijos. Cuando diagnostican un trastorno del desarrollo o la gran citada diversidad funcional, comienza una nueva etapa en la familia que se basará en la búsqueda de un sinfín de cosas. La búsqueda de un diagnóstico, de una terapia, de una mejora, de una opinión, de una segunda opinión y hasta de una tercera. La búsqueda de más niños como el nuestro, de otros padres que hayan pasado por lo mismo y que nos cuenten que han hecho o que nos digan que tenemos que hacer.
IMG_0993A esos padres que están ahora mismo buscando y buscando, quiero decirles que la respuesta la tienen en casa. Son ellos, junto a su hijo/a, los que van a encontrar las respuestas a cada uno de los interrogantes que se van a darse. Unos interrogantes más frecuentes en nosotros, las familias diversas, que en las demás. Pero no debes de atormentarte fijándote en esas diferencias que nos separaban sino en todas las que nos unen. Créeme que somos nosotros mismos, a veces, nuestros peores enemigos.

Lo importante en estos primeros momentos en los que nuestro hijo/a nos necesita de una forma tan significativa, es la estimulación. Siempre digo que estos 5 años siendo la mamá de Farid, mi hijo diagnosticado con Síndrome de Joubert, se han convertido en la preciosa tarea de enseñarle a ser niño. Enseñarle a jugar, enseñarle a sonreír, enseñarle a encontrar como se utilizan los 5 sentidos (y algunos más que con calma y ayuda de profesionales vas a aprender). Créeme que enseñarle a jugar va a ser una de las cosas que más felicidad va a provocarte, aunque a veces no le encuentres sentido a esta afirmación. Y de esta forma vas a aprender cuales son las cosas verdaderamente importantes. Y te doy un ejemplo, además uno reciente, hace poco en la cama antes de dormir, Farid y yo jugábamos a los 5 lobitos, en realidad juego yo y él mira mi mano, empujándola cuando termino para que continúe cantando. Pero llegó una noche, en la que no fui yo la que giró la mano, mientras cantaba, él miraba su mano y la giraba. Él solo. Recuerdo como cantaba la canción mientras me reía emocionada casi sin poder pronunciar correctamente las palabras de la canción (y mira que es fácil).

Ese momento, y muchos más recuerdos que guardo en mi retina y en mi corazón, son por los que merece la pena esta vida. La primera vez que me dio un beso, que sujeto solo el biberón, que subió sus brazos para que lo cogiera. La vez que aguanto 1 minuto y 23 segundos de pie o la primera vez que me pidió que pasara las hojas de un libro. Su emoción al ver a su amado Pocoyo o su risa interminable con una taza, una tetera, un cuchara y un cucharón. Estas son las cosas importantes, las verdaderamente importantes y por las que mi vida gira y tiene sentido. Estas son las cosas por las que he aprendido que estaba equivocada. 1E1EABE6-6A5B-4E78-959E-9D66E6B6BA67Créeme, vas a vivir las emociones más maravillosas de manera inconsciente y natural, aquellas por las que merece la pena no pensar en todo los interrogantes, dudas, miedos, ira y tristezas que hemos pasado a lo largo del camino de ser padres, padres pero con matices “diferentes”.

Créeme que lo más importante en estos primeros momentos, es la estimulación, esa que muchos llaman atención temprana o terapia ocupacional y que yo traduzco en enseñar a jugar, que es lo que más nos hace niños.

En estos primeros momentos, nosotros los padres, necesitamos un guía, un guía con nombre de hombre o mujer. Un guía al cual SI tenemos que dar las gracias, pero las de verdad, ya que sin ellos no sabríamos cómo habría sido todo esto de la maternidad (o paternidad) y sobretodo…que habría de nuestros [email protected] sin [email protected] Estos guías, aparte de poderes especiales, tienen la capacidad y la suerte de ver el mundo de la misma forma que nuestros hijos/as, creándose una conexión especial, casi mágica. Mi guía se llama Laura, pero también puede llamarse Cynthia, Alicia, Luisa y un largo etcétera imposible de relatar.

Estos guías pueden ser psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas, fisioterapeutas. Puede ser un profesor, una “seño”, pueden ser muchas cosas, pero no te preocupes, sabrás distinguir al tuyo. Sólo tienes que mirar a tu hijo/a cuando nuestro guía está cerca. Cuando Laura está con mi hijo, mi pequeño sonríe y lo hace de la misma forma que conmigo o su papá, y eso que solo la ve dos horas a la semana. ¿Me pregunto cómo lo hará? ¿Cómo lo hace? Porque Laura no sólo trabaja con mi hijo, sino con muchos más…y la respuesta no la encontré, pero me la dio otra mamá como yo:image1

Hoy no quiero hablarte de síndromes ni decirte todo lo mal que lo he pasado en un hospital. No quiero hablarte de lo duro que este camino ni en todas las cosas que tenemos que cambiar. Me gustaría dirigirme a esos padres que comienzan, como dice Alejandra, ponerme en su piel o volver a hacerlo en mi caso y decirle que busquen a su Guía, y que se limiten a ser papás y mamás.
Gracias a mi Laura Ciudad por tanto. Nunca tendré forma suficiente de agradecerte todo lo que haces por mí y sobretodo por él. Gracias por enseñarme a ser la mejor mamá de un niño que está aprendiendo a jugar.

Gracias a ti también Cynthia, porque sin vosotras, todo hubiera sido mucho más duro y difícil. Gracias a las dos por ser “mágicas“.

 

* Si como María quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

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En la piel de Sara: mamá de Mini Yo

Sara, es la madre de Mini Yo y tiene un blog personal donde podéis descubrir más sobre su historia y sus gustos, llamado “La sonrisa de Mini Yo”.

Gracias Sara por tu generosidad al contar vuestra experiencia y por dejarnos descubrir vuestras emociones de hace más de quince años. Es un placer tenerte en este espacio contando tus recuerdos y las primeras vivencias frente a la atención temprana. Gracias por dejarnos ponernos en tu piel.

-Hola, soy la madre de Mini Yo que tiene una hipoplasia del vermix cerebeloso. Sindrome espino-cerebeloso y variante de Dandy-Walker

Hablar de la estimulación y atención temprana hace que recuerde momentos y situaciones que había olvidado por lo dolorosas que fueron pero al mismo tiempo tengo una sonrisa dibujada en mi boca porque recuerdo y vuelvo a pensar en dos personas muy importantes en ese momento no sólo para Mini Yo sino sobre todo para mí, porque Carmen (fisoterapeuta) y Pilar (logopeda) fueron mis psicólogos, quienes contestaron a mis preguntas, entendieron mis miedos, calmaron mi ansiedad, me ayudaron a avanzar, a no rendirme y quienes confiaron en mi, ellas vieron antes que nadie lo fuerte, luchadora, tenaz, constante, que sería con Mini Yo para lograr la máxima autonomía posible. Y lo hicieron en la peor época de mi vida.

Voy a tratar de relatar las cosas tal y como sucedieron….fue hace quince años así que espero que mi memoria no me traicione mucho.

Mini Yo nació de un parto normal y nació baja de peso pero como se había adelantado 15 días, nada nos hizo pensar que algo no iba bien. Todo comenzó cuando Mini Yo tenía seis meses y el pediatra nos dijo que tenía estrabismo, que era algo normal en muchos bebés pero que era mejor que lo controlásemos y así lo hicimos, sin darle mayor importancia. Después nos mandó hacer una resonancia magnética porque tenía la cabeza pequeña y los percentiles eran bajos. Pero cuando Mini Yo tenía nueve meses, junio de 2001, nos citó un sábado para decirnos que Mini Yo no hacia cosas que hacían otros bebés como sostener la cabeza, seguía con el estrabismo y que lo mejor era que pidiésemos hora con el neuropediatra para hacerle una scanner y descartar malformaciones…recuerdo que salimos del hospital y llamé a mi primo Andrés (estaba haciendo la especialidad de Neurología) haciendo el Mir en el Gregorio Marañón de Madrid porque en Santander la cita nos la daban como mínimo para dentro de un mes o dos, y yo no podía vivir con esa incertidumbre. Nos fuimos a Madrid dos días más tarde con el scanner hecho (que no indico nada fuera de lo normal) y allí el neuropediatra nos mandó hacer un electromiograma para decirnos que tenia una miopatía (debilidad muscular), que con el tiempo y trabajo, se recuperaría y llegaría a ser una niña como las demás, y nos citaron para el año siguiente. Nos recomendó acudir a fisioterapia y atención temprana.

Nos volvimos a casa con el informe médico que recomendaba acudir a atención temprana y fisioterapia, recuerdo que una vez en Santander comenzó un periplo por la administración, papeles, informes, vueltas y vueltas, y más vueltas…respecto a atención temprana me dieron dos opciones una en Santander y otra en Torrelavega, en aquel momento vivíamos en un pueblo con lo cual cualquiera de las dos opciones era buena de cara al desplazamiento, decidí acudir a atención temprana en AMICA porque se aparcaba muy bien (no me gusta conducir y en aquel momento no era capaz de entrar con el coche a Santander ciudad, lo dejaba a las afueras y luego me movía en autobús). En AMICA (Asociación de personas con discapacidad, familiares y profesionales) Mini Yo trabajaba con Pilar (logopeda) y ella desde el primer momento supo que aquello no era una simple miopatía, y aunque me lo dijo en un par de ocasiones yo no quise oírlo y me aferré al diagnóstico médico como quien se aferra a un flotador para no ahogarse. He de decir que el año 2001 fue mi año horribilis, porque en marzo mi ex se quedo sin trabajo, en junio es cuando detectan los problemas de Mini Yo y en agosto a mi padre le detectan un cáncer raro, así que entenderéis que no estaba yo con ganas de oír nada que no fuera una miopatía. Respecto a fisioterapia tengo que contaros que como era una miopatía en la Residencia (hospital infantil dependiente de Valdecilla) no aceptaron a Mini Yo porque había mucha demanda y consideraban que había casos más importantes…pero como soy de las que piensa que el no ya lo tienes, moví Roma con Santiago y utilice todos los contactos que conocía y al final fue admitida.

Tanto en Amica como en la Residencia las sesiones eran dos por semana, en la Residencia de media hora y en Amica de una hora, en estos sitios estuvimos hasta septiembre de 2003 ya que después Mini Yo fue a un colegio que admitía niños de integración y donde tenía todos los apoyos. Cuando le dieron el alta en los dos centros ya estaba separada porque tomé la decisión en julio del 2003, así que Carmen y Pilar vivieron el proceso y ellas fueron las personas a las que recurrí en busca de consuelo, de respuestas porque Mini Yo no avanzaba o por lo menos no lo hacía al ritmo que yo deseaba porque desde el año anterior en que supe que mi matrimonio hacia aguas me centré en Mini Yo y sus terapias, y todo mi tiempo libre lo dedicaba a trabajar con ella.

En ese momento seguíamos con el mismo diagnostico y Mini Yo no andaba ni hablaba. Después de las sesiones siempre preguntaba que podía hacer en casa para que avanzase más (soy impaciente por naturaleza, mejor dicho era); así que en casa trabajaba con Mini Yo como hacer torres con cubos, pasar las páginas de libros de tela, meter aros, golpear con un martillo unas bolas de plástico para colarlas en agujeros, meter cuadrados, triángulos, rombos y círculos por sus correspondientes huecos, intentar pintar, tocar un piano, jugar a rodar una pelota…todos los juguetes que ha tenido siempre han ido encaminados a mejorar algún aspecto y tanto Carmen como Pilar me orientaban en la compra de juguetes. Ellas me recomendaron que acudiera a piscina para que hiciera ejercicios que le ayudaran a fortalecer sus músculos.

Pasado el tiempo y con un diagnóstico nuevo en la mano (Malformación cerebral) fui a hablar con Carmen porque como profesional me podía orientar de cara al futuro, sabia que respondería a mis preguntas con sinceridad y no intentaría enmascararme la situación con buenas palabras como hacia mi familia (con toda su buena intención). También hablé con Pilar por teléfono para decirle que tenía razón, que era algo más tal y como ella me había dicho. Carmen me recomendó seguir con las clases de piscina e ir a un fisioterapeuta privado porque cuanto más se trabaje más se consigue me dijo y además Mini Yo siempre ha sido una niña muy colaboradora y trabajadora, y siempre demandaba más trabajo.

Así que desde hace trece años Mini Yo acude a un fisioterapeuta, ha ido a la piscina, ha tomado clases de equinoterapia y desde hace ocho años acude a logopedia.

Sé que estoy en deuda con Carmen y Pilar por su infinita paciencia, tesón, cariño y la empatía que me mostraron así como por todos los buenos consejos que me dieron. Creo que es buenísimo para nuestros hijos acudir a Atención Temprana y también es bueno para nosotras porque poco a poco vamos conociendo un mundo diferente y hasta entonces desconocido y que al principio produce un enorme terror pero poco a poco le vas perdiendo el miedo y te vas adentrando un poco más en él siempre acompañada de buenos profesionales que te sostendrán cuando piensas que vas a caer, que te ayudarán con buenos consejos y te animarán a seguir cuando te falten las fuerzas, eso es lo que hicieron por mi Carmen y Pilar.

Nota 1: A fecha de hoy cuando vamos al Hospital Valdecilla, nos acercamos a fisioterapia para saludar a Carmen y sus compañeras, para que vean como ha cambiado y mejorado Mini Yo; y así otras madres pueden ver con sus propios ojos que con esfuerzo, constancia, paciencia infinita y muchísimo amor nuestros hijos adquieren poco a poco capacidades que a veces no pensamos que conseguirían.

Nota 2: A Amica no he vuelto porque desde hace trece años vivimos en Santander pero cuando he coincidido con alguna persona que trabaja allí siempre le doy recuerdos para Pilar.

*Sara no ha querido compartir fotografías de Mini yo en el post y lo respetamos y le agradecemos haber compartido su texto e historia con todos.

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En la piel de Susana, mamá de Sergio, Daniel y Silvia

Hoy nos ponemos en la piel de Susana, una madre de tres peques, Sergio, Daniel y Silvia, que muestra que con optimismo, lucha y constancia, todo se puede!

Susana tiene una historia realmente conmovedora, que hará que empaticemos con ella desde el primer renglón. Es una auténtica luchadora, al igual que sus peques, y sólo tiene buenas palabras para agradecer a los profesionales y a su entorno el apoyo y trabajo con toda su familia. Es de estas historias que te hacen sonreír y sentirte más vivo.

Gracias Susana por abrirte en mi espacio y compartir tus dos experiencias que no dejan de llenarme de sentimientos.

-Mi nombre es Susana. Tengo tres hijos, Sergio diagnosticado con retraso madurativo de 3 años y medio, Daniel y Silvia mellizos de 18 meses. Daniel, con problemas de retraso motor ,hipotonia e hiperlaxitud. Mi historia aunque va por un momento feliz ha tenido muchos momentos malos y de bajones. Os cuento un poco.- 

Todo comenzó en 2012, cuando mi marido y yo con 26 años decidimos tener nuestro primer hijo. Fue todo muy rápido , aunque un embarazo de riesgo y muy doloroso, Sergio quiso salir en la semana 32 pero gracias a los magníficos profesionales del Hospital Puerta de Hierro lograron retenerlo hasta casi la 41 !

Fue un parto provocado ya que Sergio no quería salir, 18 horas de parto, para ver esos dulces ojos azules y ese pelito rubio que necesitó mucha ayuda para nacer, tragó líquido y necesitó incubadora y reanimación. Aparentemente todo estaba bien, hasta que a los 15 días empezó a vomitar,pasamos por mil médicos y hospitales y nadie le daba importancia hasta que un médico le diagnosticó reflujo gástrico severo y estuvo tratado con medicación. image-08-06-16-02-14-8Después de seguir insistiendo Sergio no mejoraba, no cogia peso, no crecía, y le hicieron una endoscopia después de un año luchando para saber qué pasaba y el resultado fue una hernia de hiato, gastritis crónica y una esofagitis.

Con 4 meses,vinieron más problemas y miedos,vimos que Sergio torcía los ojos, íbamos a sus pediatras, y nos decían que era normal… Corregible hasta el año decían… Padres primerizos y preocupados, no nos tomaban en serio. Al año, gracias a un fondo de ojo, descubrieron 3 dioptrías en los ojos de mi niño,hipermetropía y estrabismo, directamente gafas. A los 4 meses también tenía muchos ataques de tos a lo que solo nos mandaron jarabes , no hacían más, con 6 meses pedimos y exigimos consulta con neumólogia porque de los ataques se privaba, nunca olvidaré aquel día, diagnóstico: Asma leve infantil con bronco espasmo. Gracias a la doctora Elena del hospital Juan Carlos I de Mostoles quien le trató como su propio hijo.image-08-06-16-02-14-4A raíz de ahí todo fueron problemas, Sergio llevaba ya 3 especialistas, pero lo que no nos esperábamos era lo que nos venía por delante. Ingresos por los vómitos, anemias, rotavirus… Veíamos también que era un niño muy parado, y todo lo hacía tarde, pero nuestro entorno nos decía “cada niño lleva su ritmo” pero pasaban los meses y Sergio no andaba , empezó a gatear con 13 meses, hasta que con 18 meses nos mandan al neurólogo porque no andaba y veían signos alarmantes en su desarrollo… Aquí vino lo peor…. Se me vino el mundo abajo, no podía creer que la vida se estuviera cebando tanto con mi niño pequeño, con mi bebe.

Diagnóstico del neurólogo: retraso madurativo con sospecha de TEA, yo ni siquiera sabía que eran esas siglas, la seguridad social lo suelta así y ni me lo explicaron, hasta que miré por Internet y ví la palabra Autismo por todas partes; no nos daban plaza pública para atenderle de inmediato porque aún no teníamos la discapacidad y las listas de espera era infinitas..

Nos trasladamos de ciudad a Torrejon de Ardoz por motivos personales y antes de saber todo esto quisimos darle un hermanito a Sergio con la sorpresa de que venían mellizos!!! Allí tuvimos que luchar y luchar por empezar cuanto antes con Sergio , estuvimos pagando una terapia en el Centro Kaplan de Torrejon hasta que nos dieron la plaza pública en el CAT Astor de Torrejon después de casi un año y pico de espera.

Pruebas, valoraciones, análisis genéticos, resonancias… Por todo pasó varias veces. Empezó a andar con 21 meses y medio, pero no hablaba. A día de hoy, gracias a Esther (centro Kaplan), Marimar (su logopeda en Astor), Patricia directora de Astor, el EAT de San Fernando de henares y la escuela infantil Loreto de Torrejon, Sergio es un niño totalmente feliz que se supera cada día y su diagnóstico de TEA se ha quedado en un retraso madurativo con desfase de 1 año con respecto a su edad, pero avanzando!!!! A todas estas personas y a la paciencia y trato que han tenido con nosotros les estoy sumamente agradecida porque gracias a todos ellos incluidas sus profesoras Carmen R. y Carmen, Sergio es lo que es hoy en día.

Ayuda mucho a su hermanito Daniel cuya historia os voy a contar ahora mismo.

Daniel y Silvia fueron niños muy deseados pero eran dos, al principio sólo uno ya que yo estaba embarazada de uno y a los 3 días, pensando que había abortado con lo que empecé a sangrar, me dieron la noticia de que el otro feto se había desprendido y estaba esperando mellizos. La verdad es que fue duro, pero cuando te haces a la idea lo ves de otra manera. Estos luchadores que tengo como mellizos pasaron por dos amenazas de parto hasta que en la semana 35 nacieron y todo genial! Ni incubadoras ni nada!image-08-06-16-02-14-6Empezamos a ver que Daniel (al igual que Sergio) no iba al ritmo de su hermana. Bastante más atrasado, recorrimos el mismo camino de médicos que con Sergio pero esta vez con un poco más de suerte porque su tratamiento comenzó con 9 meses. Después de la consulta con el neurólogo Fernando Martín del Valle (gran profesional) le diagnosticó retraso motor, hipotonía e hiperlaxitud. image-08-06-16-02-14-2Nos pusimos mi marido y yo manos a la obra para empezar tratamientos lo antes posible. Gracias a nuestra rapidez y a la cantidad de buenos profesionales que le han atendido, ha logrado andar con 18 meses. Mucha fisio ha tenido empezando por 20 sesiones que le dieron en el centro de especialidades con Alicia (gratis), a la vez le llevamos al Centro Kaplan donde David le ha trabajado con muchísimo mimo esos piececitos. Luego entró en Astor y está feliz con su fisio Almu la que también le ha echo fisio respiratoria sin tener que hacerlo. Su terapeuta ocupacional Ana, con la que se lo pasa pipa y el primer nombre que ha pronunciado en su vida ha sido el suyo. image-08-06-16-02-14-5Queda mucho trabajo por hacer, son terapias todos los días, pero tener niños con Necesidades Educativas Especiales no es un lastre como mucha gente opina, es ESPECIAL.

Miles de gracias a todo Astor de Torrejon (Patricia, Arantxa, Virginia, Marimar, Almudena, Ana y Nines) porque gracias a ellas mis hijos son lo que son ahora, y a mi marido y a mí, Patricia nos ve todas las semanas como una terapia más para ver cómo lo llevamos todo y si necesitamos algo. Gracias a todo esto estamos más unidos. Al centro Kaplan (David, Esther , Alma y Noelia) porque estuvieron con nosotros desde el principio. image-08-06-16-02-14-7Aún nos queda mucho camino y muchas pruebas, pero sé que como su hermano Sergio, Daniel va a progresar al máximo, como él ha hecho. Todo se supera! Si se puede!

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En la piel de Inés, especialista en Atención Temprana

Hoy tenemos una colaboración especial o diferente, hoy en “Me pongo en tu piel” no tenemos la historia de una madre o una familia y sus peques, sino la de una profesional del campo de la Atención Temprana, donde podemos ver por qué comenzó a trabajar en este área, qué le llevó a ello y cuál está siendo su trayectoria.

Ella es Inés, compañera de trabajo durante un tiempo hace ya unos años, a la cual le propuse colaborar y contar su historia, ya que además de una gran profesional, es mamá y emprendedora. Tiene su propio centro, DINAF, el cual crece cada día más, donde se atienden casos de atención temprana, logopedia, psicología, pedadogía, dando un apoyo tanto a los niños, adolescentes como a sus familias. 

Además ahora mismo están realizando talleres muy interesantes, como el que han creado en torno a la pareja, que podéis descubrir aquí

Gracias Inés por darnos a conocer tu historia y compartir este espacio con nosotros. 

“YO QUERÍA SER ENFERMERA”

Yo quería ser enfermera. Supongo que la enfermería respondía a mi necesidad de ayudar a los demás. No superé las pruebas de acceso así que me planté en un: ¿y qué estudio yo ahora?

Esos días, por casualidad, vi en la televisión una noticia sobre un centro de Educación Especial en el que unas señoras con bata blanca se reían muchísimo con sus alumnos con discapacidad. Se me encendió una luz en mi interior: eso quiero hacer yo. Dicho y hecho.

Me matriculé en Magisterio de Educación Especial y después vino el experto en Atención Temprana. De aquello han pasado ya casi 20 años y no puedo estar más orgullosa de ello. Ese orgullo, sin duda, ha sido alimentado por los niños y familias que me he ido encontrando a lo largo de mi trabajo.

Sólo cuando te metes de lleno a trabajar en el mundo de la Atención Temprana se es consciente de lo ESENCIAL y DELICADO que supone los tratamientos que reciben los niños en los primeros años de su vida.IMG_6352ESENCIAL porque contamos con una plasticidad cerebral del niño enorme, hecho que nos permite mayor impacto en la evolución del desarrollo de los niños. Es en este momento donde los objetivos a trabajar con el niño resultan fundamentales: ¿qué quiero conseguir? Y ¿cómo lo quiero conseguir? Son dos preguntas fundamentales. Es en el cómo, donde la profesionalidad del terapeuta cobra gran importancia: saber adaptarte a las características del niño para poder darle la respuesta más personalizada posible.

DELICADO porque no sólo son los primeros años de vida del niño si no de sus padres con él también. Cuando vienen con un diagnóstico debajo del brazo eres acompañante de todo un proceso de culpabilización, negación, aceptación, etc. Cuando ese esperado diagnóstico aún no ha llegado eres acompañante de un camino lleno de dudas, desconcierto y angustia.
IMG_2770Por todo ello, creo esencial en un terapeuta de AT no sólo la profesionalidad y conocimiento si no también cualidades de empatía, delicadeza y saber acompañar- enseñar.

Después de muchos años trabajando en Centros de Atención Temprana públicos y privados decidí comenzar mi propio camino, mi proyecto personal. Nos juntamos tres amigas cuyas profesiones se complementaban y fue así como nació DINAF Desarrollo Integral del Niño, Adolescente y Familia.IMG_2843Han pasado ya 11 años de aquello y, aunque el camino no ha sido nada fácil (ser emprendedora y mamá a tiempo completo es una labor de malabarista), el amor por nuestra profesión ha sido siempre nuestro leitmotive.

A lo largo de mi carrera son muchos los agradecimientos que recibo y creo que es el momento de devolverlos. GRACIAS a vosotros. A todos y cada uno de los niños y niñas que he tratado. Gracias a sus mamás y papás, porque sin duda su resiliencia y tesón han sido el mejor aprendizaje que he tenido.

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En la piel de Isate: mamá de Diego

Hoy nos ponemos en la piel de Isate, la madre de Diego, un peque que os va a dejar boquiabiertos con todos sus avances y su gran evolución. Isate cuenta cómo cada ejercicio y minuto de trabajo ha tenido y va teniendo su recompensa y cómo la estimulación a través del juego, logra que el peque adquiera muchos ítems que consideramos habituales en el desarrollo ordinario del niño y que hay que trabajar al encontrarnos ante un peque con dificultades.

Gracias Isate por animarte a contarnos tu historia a pesar de todo el esfuerzo que supone y más aún teniendo tres peques que te reclaman.

-Me llamo Isate, tengo 42 años. Siempre quise ser madre y aunque esperé a los 34 años para tener el primero estoy muy contenta con mi familia a pesar de todas las dificultades que conlleva tener 3 hijos.-

Tener un tercer hijo fue una decisión difícil ya que teníamos dos niños con 4 y 2 años y la cosa estaba encaminada, pero finalmente nos animamos. El embarazo no fue fácil, estuve de baja por un hematoma durante un largo periodo y luego fue delicado porque tenía que ser cesárea sí o sí porque los otros dos niños nacieron por cesárea.

En la semana 30 de embarazo consideraron necesario hacer una ecografía para controlar el peso del niño. Y ahí empezó nuestra historia. Se observó una asimetría en los ventrículos del cerebro. Que fueron controlando hasta el final del embarazo y nada más nacer Diego decidieron hacer una ecografía cerebral y otras pruebas.

Al día siguiente de nacer decidieron ingresar a Diego en la UCI Neonatal del Hospital Quirón de Pozuelo para realizarle un montón de pruebas.
abril 2013Con los puntos de la cesárea todavía muy recientes y nuestro pequeño ingresado, nos reunieron a mi marido y a mí para contarnos los resultados de las diversas pruebas. En aquellos momentos toda la nomenclatura empleada por los doctores nos sonaba a chino, no entendíamos nada. El diagnóstico principal disgenesia del cuerpo calloso, lo cual se traducía en riesgo de retraso psicomotor. Y ahí empezaron a recomendarnos inmediatamente Atención Temprana,seguíamos escuchando chino.

En ese momento no sabíamos por dónde tirar pero dos personas que se cruzaron en nuestro camino en esos días nos dieron las claves. Gema, terapeuta del Centro Comigo en Aravaca, íntima amiga de mi cuñada y un vecino, que había tenido a su segunda hija con 24 semanas, que nos dijo que había que hablar con la asistente social de Pozuelo. Para todo el tema burocrático nos vino genial la entrevista con la asistente social del ayuntamiento de Pozuelo en el centro de atención al ciudadano de Somosaguas.

Con 15 días de vida llevamos a Diego al Centro Conmigo para que le valoraran. Tuvimos una entrevista con su directora María Palacios y con Nerea, por entonces coordinadora y posteriormente hicieron una valoración de Diego. Empezamos con una plaza privada porque en pleno mes de mayo no había otra opción.

Una vez decidido cuál era el mejor tratamiento para Diego comenzamos con las sesiones. Los primeros meses consistían en 1 sesión de fisioterapia y 1 sesión de estimulación. Sus terapeutas Carolina Varas y Teresa Fernández nos recibieron con todo el cariño del mundo.
En las primeras sesiones entrábamos con el pequeño para aprender todo tipo de ejercicios para empezar con el tratamiento. Lo que más se observaba en Diego era su tono muscular bajo en tronco, en las extremidades superiores y en las inferiores. Era como un pequeño saquito. En el área de fisioterapia consideraron que lo mejor para Diego era el método Vojta. Este método para nosotros fue la bomba, tuvimos que aprender a hacerle a Diego los ejercicios nosotros ya que a lo largo del día teníamos que realizarlos mínimo 2 veces. Nos decían que el niño no sufría pero el pobre lloraba mucho en cada ejercicio. Tan pequeño verle llorar de esa manera nos hacía llorar a nosotros. Nos sentíamos fatal. Pero es verdad que verle reaccionar en cada ejercicio, tal y como decía nuestro fisioterapeuta, nos hacía estar más animados.

En esos primeros meses el objetivo era favorecer la movilidad espontánea de Diego, dejándolo la mayor parte del tiempo en el suelo, en posición boca abajo. Imaginaros dejar al bebé en el suelo, tan pequeño, daba una pena que nos entraban una ganas tremendas de cogerle en brazos y acunarle. Pero a ratitos le íbamos dejando en el suelo.

Por el lado de estimulación comenzamos con diversos ejercicios con cascabeles, luces de colores, láminas en blanco y negro. Un montón de objetos para llamar la atención de Diego. Lo que más me impresionó en esos días era un ejercicio en el que su estimuladora le ponía un pañuelo en la cara a Diego para ver si de alguna manera él se lo quitaba. Parece que eso era fundamental. Que el niño reaccionara. Durante los siguientes meses hablábamos, jugábamos, dábamos cariño a nuestro hijo pensando en su desarrollo cognitivo. Con sus otros hermanos hacíamos eso mismo pero yo no era consciente de que era parte fundamental para su desarrollo. Eso que hacían las abuelas de hablar a los niños sin parar que antes me parecía extraño, tiene su significado! Las palmas palmitas también eran fundamentales para favorecer su línea media o los 5 lobitos para rotar las muñecas. Todo tiene un porqué.

A parte de sus sesiones de atención temprana, durante esos primeros meses el peregrinaje por los diferentes médicos es tremendo. Neonatólogos, neurólogos infantiles, cardiólogos, te dejaban agotada.

Ese primer verano aprovechamos para irnos una larga temporada a la playa, aprovechando mi baja maternal, en esos días los ejercicios y la estimulación la hacíamos a la orilla del mar con los abuelos y los hermanos. Por aquella época Diego dormía un montón y era tan tan bueno que daba pena hacerle tanta cosa.
verano 2013Ya en septiembre nos concedieron una plaza concertada y comenzamos del curso escolar con 2 sesiones de fisioterapia y 2 sesiones de estimulación a la semana.
En ese mismo septiembre vino a trabajar a casa Urzula, una chica polaca que ha sido la mejor ayuda que hemos tenido en casa en todos los aspectos. Urzula se ocupaba de Diego mientras nosotros trabajábamos y aprendió con la ayuda de Carolina y Teresa a realizar todos los ejercicios. Fue un curso duro, nos recomendaron escolarizar a Diego en una escuela infantil pero tras 6 semanas enfermo decidimos sacarle de la escuela y estimularle en casa con el apoyo familiar y el de Urzula.isate y diegoDurante el curso a Diego le iban poniendo las bandas de fisioterapia para favorecer movimientos de sus músculos. El pobre a veces parecía un cromo con tanta cinta de colores.isateComo resumen de ese primer año, la evolución de Diego era positiva pero lenta y hasta casi el año de edad Diego no tenía mucha actitud en sus sesiones. El tono muscular, aunque había mejorado, continuaba bajo, principalmente en el tronco. Acabamos ese curso con una edad motora entorno a los 8 meses, es decir, un desfase de 6 meses con respecto a su edad cronológica.

Una vez acabado el curso escolar, Diego en medio de las vacaciones comenzó a sentarse solo por si mismo. Para nosotros aquello fue uno de los momentos más alegres! Lo que más me impactó es que una vez que conseguía hacer una cosa, comenzaba a hacerla una y otra vez como para grabar bien en su cerebro lo que había conseguido.
Ese verano Diego consiguió dos hitos muy importantes, ponerse de pie. Aunque su tono muscular sobre todo el troncal era todavía bajo. Solía hacerlo en la mesa de centro que le servía de apoyo, se apoyaba sobre la tripa. Y consiguió desplazarse arrastrándose por el suelo. Se impulsaba con los brazos y así iba desplazándose.
71A86E33-4228-4C88-BAA9-5EA78D492713En septiembre de 2014, volvimos a nuestra rutina en el centro Conmigo, Diego tenía 17 meses y todavía no andaba ni hablaba.
A diario, en casa, seguíamos con nuestros ejercicios Votja, con juegos para intentar trepar, intentar gatear, intentar ponerse de rodillas…las tardes eran momento de juego pero todo en caminado a fortalecerle para conseguir sus objetivos.

En el plano de la estimulación mucho juego con objetos para perfeccionar la coordinación óculo-manual y bimanual. Mucho juego de comprensión, le hablábamos mucho, todo su entorno estaba continuamente hablándole. Nos dirigíamos a él con total naturalidad, no le hablábamos ni más alto ni más lento que a los demás.
La evolución de Diego durante el curso 2014-2015 fue positiva y más constante. Al estar fuera de la escuela infantil Diego no tuvo muchas enfermedades y estuvo más estable. El tratamiento fue continuado tanto en el centro como en casa. Pero al finalizar el curso la edad motora de Diego era en torno a los 11-13 meses, un desfase de 12 meses con respecto a su edad cronológica. Seguía avanzando pero no terminaba de dar el salto.
Nos quedaba mucho trabajo por delante. Ese verano nos recomendaron mucha piscina y mucho contacto de Diego con distintas superficies como la hierba y la arena. Y aprovechar la motivación que tenía en ese momento para explorar el entorno.

Y llegamos a este curso escolar (2015-2016) en el que Diego nos ha dado muchas alegrías, finalmente se lanzó a andar él solito y también a hablar, parece que ponerse de pie le colocó todos los órganos necesarios para ponerse a hablar.4DDB41A6-B1CC-4CE0-993D-975F99EDA60CDurante todo este curso la evolución ha sido genial. Diego no solo habla y anda, sino que se relaciona con su entorno. Además hemos incluido a su tratamiento terapia ocupacional.

Desde que nació Diego no ha parado de trabajar, nuestras vidas cambiaron por completo en el momento en el que nació. Las prioridades cambiaron y vivimos al día, sin grandes planes sin pensar en qué debería estar haciendo con la edad que tiene, si no que vamos paso a paso. Cada hito que consigue para nosotros es una auténtica alegría.

Creo que hemos tenido mucha suerte con todo el entorno que rodea a Diego, estamos súper agradecidos al equipo de terapeutas y trabajadores del Centro de Atención Temprana Conmigo que se volcó con nosotros desde el primer día. Nos han apoyado no solo en las sesiones en el centro sino con todas nuestras dudas que surgían. Hemos sido atendidos sin importar el día o la hora.

El equipo de Atención Temprana de Pozuelo de Alarcón, cuyas integrantes han sabido respetar en cada momento nuestras decisiones y nos han apoyado en todo este proceso.

Los médicos del Hospital Quirón y del Hospital Puerta de Hierro. Sus pediatras en el centro de salud, su podólogo, la Dra García- Ormaechea de la fundación Atam.

Sus abuelos que lo han dado todo por él, tirándose por el suelo y aguantando posturas no aptas para sus trabajados cuerpos. Quiero recordar especialmente a su abuela Isabel que todo su sufrimiento en los últimos días de su vida se lo ofrecía a dios para que cuidase y diese fuerzas a su nieto pequeño.

Sus hermanos, ser el tercero en estos casos tiene sus ventajas. Una neonatóloga me dijo al principio del camino que no hay mejor estimulación que tener hermanos mayores. Y así ha sido, disfrutan enseñando a su hermano pequeño y nos han ayudado una barbaridad. Hoy en día, los tres juntos juegan y disfrutan sin preocupaciones ni limitaciones.

Y nosotros dos, que nos ha cambiado la vida radical y que lo damos todo por el. Ya somos casi licenciados en medicina de todos los especialistas que hemos visitado.

Me gustaría aprovechar este espacio para animar a todas las familias que viven situaciones similares. Lo peor es la incertidumbre, nadie nos dice nada, nadie te asegura nada porque no pueden, y es entonces cuando cada uno tiene que ser fuerte y no dejarse vencer por las adversidades, y luchar porque nuestro hijo se supere cada día.
A día de hoy no sabemos cómo evolucionará Diego, pero le damos la mano, no ponemos límites y tiramos para adelante. Es un gran luchador.20160327_180357

* Si como Isate quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Nuevo Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/

¿Me ayudas a ponerme en tu piel?

Como sabéis, esta comunidad está dedicada a la atención temprana y en especial al campo de la estimulación. Aquí hablamos de materiales, de lecturas recomendadas, de juegos y ejercicios útiles para estimular las diferentes áreas del niño, además de estar al día con noticias y novedades respecto a la infancia y al campo de la diversidad.

Hoy, tras mucho trabajo, ganas e ilusión, me gustaría presentaros el nuevo proyecto que tengo entre manos, pensado desde vuestra visión, haciéndoos parte activa y fundamental de esta iniciativa y dándoos el espacio para compartir, contar, expresar vuestras experiencias, narrar vuestras vivencias y emociones, desde vuestra mirada, vuestra manera de sentir, de percibir y sobrellevar, de asumir y vivir.

Este espacio nuevo será “Me pongo en tu piel“, donde en cada post trataremos de abordar un caso nuevo, donde una familia nos relate cómo han vivido, vivieron o viven su experiencia en atención temprana. Cuál es su caso, el de sus hijos, y cómo lo han afrontado, cuál ha sido el papel de la Atención Temprana, cuál es su opinión, su evolución, sus expectativas, cómo lo sobrellevan y experimentan en su piel.

O quizás algún profesional quiera contarnos su metodología de trabajo, su  experiencia trabajando en atención temprana, su área dentro de la AT (fisioterapia, logopedia, psicoterapia, psicomotricidad, estimulación, trabajo social,  terapia ocupacional, intervención familiar…),  sobre todo teniendo muy en cuenta a los niños, a sus familias y su entorno.img_4216Principalmente, si se trata de una narración de un caso personal, se basará en su experiencia con el campo de la estimulación, el planteamiento de objetivos, sus expectativas, la evolución del peque, la ayuda de los profesionales, materiales empleados, juegos, el trabajo en casa, la narración desde la mirada personal y las emociones vividas.

Cada uno vive los cambios y las experiencias de un modo, y ponernos en la piel de otras familias, puede ayudarnos a formar una comunidad, donde podamos darnos apoyo, ofrecer recursos válidos en nuestro caso para otros, mencionar personas que han sido de gran ayuda y pueden apoyar a los demás, expresar lo que sentimos y sobre todo poder dejar un ejemplo de lo que realmente es la Atención Temprana y la Estimulación, con casos reales contados en primera persona, dando visibilidad a la diversidad, al campo de la discapacidad y de las necesidades específicas.

Yo siempre digo que debemos saber ver la vida a través de los ojos de los demás, ya que esto puede ayudarnos a empatizar con el otro, a ser más generosos y a valorar más lo que podemos ofrecer al resto y aprender de los demás.

Si estás interesado en contar tu experiencia desde un lado constructivo, respetuoso y cooperativo, o conoces a alguien que le pueda interesar, tanto familias, como profesionales del ámbito, no dudes en ponerte en contacto conmigo o en mandarme tu historia a [email protected] o rellenando el cuestionario de contacto en la pestaña superior de “contacto”.

Pueden ser tanto casos que ya hayan sido dados de alta en Atención Temprana,como casos que sigan recibiendo tratamiento o estén a la espera de éste y quieran contar cuáles son sus expectativas o dudas.

Todas vuestras experiencias son bienvenidas y estaré encantada de cuidarlas y tratarlas con el mimo, cariño  y respeto que se merecen.