Ahora hace un año que comencé esta aventura con esta sección tan bonita y emotiva, que me ha hecho conocer a muchas familias, a sus peques y sus historias. Por las que mucha gente me ha preguntado y me han reconocido haberse emocionado, yo la primera.

Esta sección es la más emotiva de todo el Blog y la que nos hace vivir de cerca la realidad de muchas familias que acuden y viven la atención temprana a diario.

Me encantaría dar las gracias a todos los que habéis participado hasta ahora y animar a los que estéis ahí leyendonos y podáis aportar vuestra experiencia, para dar visbilidad, para difundir, para ayudar, para expresar, para lo que se os ocurra! 

Mil gracias a todos y en especial hoy GRACIAS a Nerea, por dejarnos ponernos en su piel. Gracias de corazón por abrirte en este espacio y ser tan generosa, atenta y amable. No tengo palabras para agradecerlo. Gracias por dar tanto valor a las terapias y por explicarnos tan bien vuestro día a día.

Os dejo con ella:

Hace unas semanas la estupenda Alejandra Melús nos proponía participar en la sección de su blog “Me pongo en tu piel” que relata las experiencias de padres con niños con diversidad funcional o patologías congénitas y su relación con las terapias.
Me pareció una idea estupenda y me emocionó mucho leer las historias de otros papás.
Pues allá voy con un breve resumen de la nuestra:

Nuestra historia comenzó en la primera ecografía que programa la seguridad social en España (sobre las 12 semanas de gestación) .Nosotros ya nos habíamos hecho a las 8 semanas una por lo privado donde todo era aparentemente “normal” así que no tenía más nervios añadidos que cualquier otra mamá primeriza.
Lo recuerdo como uno de los peores días de mi vida. Me dijeron que el bebé presentaba dos higromas quisticos bilaterales en la garganta, de gran tamaño. El pronóstico era grave, cuestión de semanas.

Nos propusieron dos alternativas, interrumpir el embarazo o hacernos una biopsia corial fish (con un índice muy alto de riesgo). Nos decidimos por lo segundo.
Esa fue su primera prueba genética… con resultado de cariotipo normal. El principio de un sinfín de pruebas… de un camino que desconocíamos y del que ahora aún seguimos sin ver el “fin”.

Me veían cada 8 días en el hospital, porque seguían pensando que el bebé no sobreviviría . Pero ahí estaba él … convirtiendo el “no” en “si”.
En una de estas revisiones…en la ecografia morfológica , sucedió algo increíble…No encontraban los higromas. No había resto de ellos. La repitieron a la semana y seguían sin estar. ¡Habían desaparecido! Podíamos estar tranquilos el resto del embarazo. Me sacaron de riesgo y segui las semanas restantes como cualquier otra embarazada.
Yo tenía muchas pesadillas, le decía a mi pareja que el bebé estaba enfermo. Llamemoslo preocupación por lo vivido o intuición de madre.

Y así fue…
A las 39 semanas me puse de parto.
Nació sin respirar, no podía moverse, no se alimentaba,la tensión estaba por las nubes, tenía un foramen oval en el corazón, un riñón partido…. y un largo etcétera.
Así comenzó nuestra maternidad y paternidad. Entre médicos, sacaleches, sondas, jeringas, pruebas, más médicos… Teorías…más pruebas…mucho Google…muchos lloros… visitas….llamadas y whassap sin contestar….ropita sin estrenar….Cuna vacía….Medio dormir en butacas…. Pitidos…. Medicaciones y sustos.
Un verdadero horror.

Tras un tiempo en el hospital llegamos a casa, algo que deseábamos pero que a mí me daba un terror inmenso.
Sin familia cerca en la que apoyarme y el papá incorporándose al trabajo. Sola con un bebé que había que alimentar con una jeringa y que se ahogaba cada 10 minutos con su saliva y había que aspirarle la garganta. Comenzó la rehabilitación con un mes de vida.
Empezamos con la fisioterapia respiratoria. Debido al bajo tono muscular le costaba mucho respirar y claro… movilizar los mocos y flemas por si solo era imposible. Además al tener diparesia facial se hacía aún más difícil.
Combinábamos fisioterapia (bobath) en el hospital con las pautas que nos daban también en casa con un centro privado donde le llevábamos a fisio y estimulación en el agua.
Y así pasaron los primeros 6 meses . Hasta que el organismo correspondiente en Madrid (de lo cual me encantaría hablar y reivindicar en otro momento) tras 6 meses desde la solicitud para la valoración del bebé y 2 meses para la resolución … (vergonzoso) Le concedieron lo que ellos denominan “Atención Temprana”.Y comenzamos en el centro base de nuestro distrito fisioterapia bobath mas estimulación y logopeda. Suena a “mucho” pero no lo es. Estiman (*) que dos días a la semana , una hora cada día, dividida en media hora de fisio y media de estimulación o logopedia (por ejemplo) ya es suficiente. Sin contar que entre que le quitas la ropa al niño y se la pones y lo cambias de sala ya se van 10 o 15 minutos.
Pues NO, no es suficiente.
Para que una terapia sea efectiva hay que realizarla todos los días (tampoco hace falta que conviertas tus días en un régimen militar, entendámosnos). Los papás no somos terapeutas, ni fisios ,ni médicos (al menos la mayoría) ni debemos ejercer de ello. Aunque la realidad es otra.

Nos dimos cuenta pronto y le apuntamos por lo privado. Desgraciadamente todo es negocio y mercadeo. Incluido la salud de los niños.

Buscamos un servicio de rehabilitación en la piscina. Una de las terapias que más completas son. Aplican con él varios métodos pero sobretodo seguimos con bobath. Creemos que es la que mejor se adapta a las necesidades de nuestro hijo. Además combinan ejercicios de fisioterapia rehabilitadora con ejercicios de estimulación y respiratoria. Es muy completa.También nos visita en casa una fisioterapeuta una vez por semana. Le hace media hora de masajes para activar el tono muscular (y otros aspectos como evitar el acortamiento de tendones, la atrofia muscular, etc).
Otro día por semana acude a hipoterapia. Una terapia complementaria que se ha convertido en una de sus favoritas y le favorece muchísimo. Tanto en el control postural como en la relación con el medio. Os animo a que leáis sobre esta terapia porque es realmente interesante. También acude a la guardería por recomendación de los especialistas. Esto me costó mucho a mí personalmente. Primero porque he tenido que dejar de trabajar fuera de casa para ocuparme plenamente de él y es un gasto añadido que (al principio y sólo al principio pensaba que podíamos evitar) Ya que tiene muchísimas citas médicas, revisiones, terapias etc. Y no tenemos cerca a la familia para echarnos una mano de llevarle a un sitio o a otro (las terapias por la seguridad social son en horario de guardería) y las visitas a los médicos también . Y pierde muchas horas de guardería por este motivo.
Además nunca lo había dejado con nadie antes. Y era muy traumático para mi dejarlo por primera vez y con un desconocido. Sabiendo las dificultades que él tenía y tiene.
Pero a veces, hay que probar. Y probé…. Y ha sido una de las mejores cosas que he podido hacer por él.

Ocupa una plaza nee (necesidades educativas especiales) con lo cual tiene derecho a un apoyo (PT) que le visita una vez por semana. Y adapta en la medida de lo posible las actividades del aula a sus posibilidades. Refuerza aspectos que cree convenientes, etc. Y mi hijo la adora. Igual que adora a su profe .
La guardería le está ayudando muchísimo en todos los aspectos. Para nosotros es una terapia más.
En las relaciones con otros niños, el aprendizaje de patrones correctos a través de la imitación, en el lenguaje, actividades educativas…. Es la “no terapia” más terapéutica.

En casa también hacemos muchas actividades. Siempre trato que sea mediante el juego y lo que a él le apetezca en el momento (que en mi caso es muy fácil porque siempre le apetece hacer de todo).
Antes utilizábamos todos los días la pelota de pilates y hacíamos ejercicios para reforzar el tono muscular. Ahora ya es de vez en cuando y lo que hacemos es mucho suelo. Él por sí mismo experimenta y se desplaza a su manera . Es la mejor manera de que vaya cogiendo fuerza. Nosotros seguimos bastante las pedagogías “alternativas” Montessori, Waldorf o Pikler. Que a pesar de ser diferentes las combinamos a nuestro modo según las necesidades que mi hijo va teniendo.
Así que nuestros días están completitos.

El curso que viene añadiremos una vez por semana un Logopeda privado (a ver si encuentro el día ^^) . Y seguiremos con la rutina actual.
Centro de atención temprana (CAT seguridad social) , centros privados, guardería y sobretodo…. Y no por ser lo último es lo menos importante…¡MUCHO PARQUE!

Las terapias, considero que son fundamentales. Que son un derecho y que todos los niños (y adultos) deberían tener acceso (libre) .A nosotros nos han dado la vida. Mi hijo está evolucionando muchísimo y en parte es gracias a sus terapias. Con mucho esfuerzo, motivación y constancia se pueden conseguir grandes cosas.

Tener fe está bien y es algo muy personal pero no dejéis a vuestros hijos únicamente en “manos de Dios” y confiar en las manos de los profesionales. Digo esto porque conozco muchos casos que los niños no reciben terapias. No por no poder, sino por cuestiones religiosas. Y me da muchísima pena. Ambas cosas son compatibles.

A todo esto, mi hijo tiene 20 meses. No tiene un diagnóstico cerrado, aunque ya estamos cerrando muchas vías. Los especialistas están de acuerdo en que su patología es neuromuscular. Posiblemente una miopatía congénita. A nivel cognitivo no presenta problemas en la actualidad, a nivel motor es donde está más afectado.

Tiene problemas asociados, algunos que se van solucionando como el corazón y otros que mantiene seguimiento como el riñón y otras cosas. Pero vamos avanzando y eso nos hace luchar con más ganas.

Gracias por prestarnos un ratito de vuestro tiempo para leernos.

Un abrazo! Nerea.

* Si como Nerea quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/