Hoy nos ponemos en la piel de Sonia y de su hija mayor S. Hace algún tiempo leí su historia en el Club de Malasmadres y desde ese momento la he estado siguiendo y leyendo cada semana, ya que su web O mundo ao revés está llena de ideas, noticias, planes y mucho más. 

Sonia es una madre real, que tiene los pies sobre la tierra y es consciente de su realidad y la afronta con serenidad y resolución. Su historia es fantástica, ya que relata cómo han ido encontrando «terapias» ajustadas a las necesidades de su hija mayor, y qué les ha aportado cada una de ellas.

Me encanta cómo Sonia nos cuenta hoy cómo es su día a día, complicado pero sin dramatismo. Y, lo que más me gusta de Sonia es que cree en el juego como principal y única herramienta de aprendizaje en la infancia, y eso es mágico y esencial para mí.

Gracias Sonia por dejarnos ponernos en tu piel y por ser tan generosa de contar tu historia en mi espacio. No tengo palabras para agradecértelo.

“La primera vez que vi a S. era un bebé pequeñito con unos ojos inmensos dentro de los cuales se podía ver un mundo entero en ciernes”. Así quiero empezar este texto, con el arranque del post que la musicoterapeuta de mi hija le dedicó en su blog hace ya más de un año. “La niña que cantaba las palabras”. Así la bauticé yo y así se ha quedado en su corazón y en su espíritu para el resto de su vida porque mi peque no habla, pero canta como nadie. Vive y respira música.
Mi primera hija, mis primeras dudas, su primera fiebre que resultó ser el síntoma de una meningoencefalitis herpética aguda que derivó en un infierno que nos ató a un hospital y a su UCI durante meses. La lesión cerebral que le ocasionó esa durísima enfermedad a S con apenas cinco meses acarreó consecuencias que poco a poco fuimos desvelando. Por supuesto, no nos sentamos de brazos cruzados a esperar ver pasar el tiempo y nos pusimos manos a la obra.

Hasta poco después de cumplir un año, la peque asistió a fisioterapia en la unidad de Atención Temprana del hospital Materno Infantil de A Coruña con una grandísima profesional llamada Mónica. Por suerte y con el apoyo de su trabajo y de una fisioterapeuta privada, su motricidad gruesa fue recuperándose a buen ritmo. Después de haber recuperado el llanto, la risa, la movilidad del lado derecho que estaba limitada, llegaron los gateos y los primeros pasos. Los movimientos coreatetósicos que nos habían asediado durante meses ya casi eran un mal recuerdo que tratábamos de borrar de nuestra cabeza.Su estimulación se ha centrado desde hace cinco años en otros ámbitos, principalmente los cognitivos y todo lo relacionado con la comunicación. Con apenas un año empezó a “trabajar” con su estimuladora, también en el área de Atención Temprana del hospital público de A Coruña. En Pilar encontramos a una profesional experimentada dispuesta a apoyarnos en lo que hiciese falta pero, sobre todo, a un ser humano extraordinario.

La evolución en distintos ámbitos siempre ha sido lenta, pero segura. Tampoco podemos negar que nos lo hemos currado (sobre todo ella, que no ha dejado de sorprendernos y alentarnos en cada momento con nuevos logros y retos). Desde los dos años ha acudido a Musicoterapia, con poco más de dos años arrancamos con Logopedia. Con cuatro años acudimos a un centro de Terapia Ocupacional especializado en integración sensorial y, al mismo tiempo, arrancamos con Hipoterapia. Desde hace ya más de un año cambiamos de centro de Terapia Ocupacional y sigue trabajando distintos aspectos relacionados con la coordinación, motricidad fina, lateralidad. Y este es el tercer año que recibe clases de apoyo de una profesora de Audición y Lenguaje dos tardes a la semana.

Cuando tenga dos años sabremos más… nos decía la neuróloga. Y al cumplirlos fuimos viendo que las limitaciones de la peque se centraban en el área de la comprensión oral y la comunicación, con toda una serie de problemas asociados como el de la socialización o las dificultades para desarrollar el tan necesario juego figurativo. Tampoco había alcanzado (ni lo ha hecho aún) el nivel de desarrollo motriz de los peques de su edad pero el desfase en ese área era muy inferior.

Como habrás visto la palabra “terapia” aparece muy pero que muy a menudo en nuestro día a día. Lo cierto es que creo que deberíamos reformularla, darle un nuevo significado en el diccionario. Veamos, según la RAE terapia es “tratamiento de una enfermedad o cualquier otra disfunción”. Siendo así no debería resultarnos extraño que cualquier actividad que se marque con esa denominación sea vista como “ajena”, “indeseable”, algo “feo”.Propongo una reformulación de algo que yo veo, que nosotros vemos de una manera totalmente distinta y positiva. Las actividades que realiza para estimular su habla, desarrollar sus diferentes habilidades motrices, mejorar su equilibrio, su psicomotricidad, su vida, en general, son para mi hija un momento maravilloso. Las reclama a diario, todas y cada una de ellas porque le aportan estabilidad y felicidad a su vida de manera continua. Yo no creo que mi hija vaya a “tratamiento” cuando juega con unos puzzles, monta a caballo, experimenta con la música y los sonidos de su cuerpo o ensarta bolitas en un cordón. Mi hija vive, juega y aprende, aprende jugando, como tendrían que hacer todos los niños/as durante toda su vida. Del mismo modo que no creo que mi hija esté “rota” y haya que arreglarla.

“Los niños no juegan para aprender, pero aprenden porque juegan” decía Piaget. Y así debería ser en todos y cada uno de los ámbitos de la etapa escolar de nuestros hijos.

La peque del revés ya tiene una comprensión oral mucho más avanzada en lo referido a las tareas diarias, se comunica con signos, pictos y emite más de una veintena de palabras. Sus praxias han avanzado después de muchísimo tiempo de quedar aparcadas (justamente porque le resultaban tan difíciles y poco gratificantes que decidimos en colaboración con su logopeda que no merecía la pena golpearse una y otra vez con el mismo muro) y acude a un cole ordinario con una sonrisa de oreja a oreja cada día.Nos quedan muchas batallas por librar, (la socialización con sus iguales sigue siendo dificultosa, el juego figurativo no acaba de aparecer de forma clara, la comprensión oral sigue sin llegar al nivel deseado para desarrollar cualquier tarea del día a día, los signos siguen sin perfeccionarse, el habla sigue siendo muy primitiva) muchos muros que trepar o derrumbar, pero estoy segura de que seguiremos avanzando porque no quiero acabar este texto con un mensaje negativo. No es mi estilo.

Tenemos una vida dura, no lo voy a negar, pero no creo que las familias con diversidad funcional vivamos en ese mundo oscuro que muchas veces tratan de pintar otros. Al contrario, valoramos mucho mejor el esfuerzo, apreciamos más lo que tenemos y ejercitamos mucho más nuestra creatividad y capacidad de improvisación porque nos hemos visto obligados a ello millones de veces. Sabemos que la mejor forma de estimular es a través de la risa, la motivación y los éxitos, nunca recalcando los fracasos ni los baches en el camino. Seguimos avanzando, siempre adelante.

* Si como Sonia quieres contarnos tu historia, que nos pongamos en tu piel y podamos aprender y mirar a través de tus ojos, contándonos tu visión como madre, padre o profesional del campo, no dudes en ponerte en contacto a través del cuestionario de contacto, en la pestaña superior, o escribiéndome a [email protected]

Puedes descubrir más sobre este Proyecto, y sobre cómo colaborar aquí: https://atenciontempranayestimulacion.com/2016/05/16/me-ayudas-a-ponerme-en-tu-piel/